Zwischen medizinischer Realität und bürokratischer Härte: Der Kampf von Long-COVID-Betroffenen um Anerkennung

“Als ich den Brief der IV gelesen habe, fühlte ich mich wie der letzte Dreck.” Diese Worte von Marco Muraro treffen mitten ins Herz. Sie offenbaren nicht nur den persönlichen Schmerz eines Mannes, der seit fünf Jahren mit einer schweren Erkrankung kämpft, sondern sie entlarven auch ein System, das Menschen mit chronischen, schwer messbaren Erkrankungen oft im Stich lässt.

Ein Leben im Liegen: Marco Muraros Geschichte

Marco Muraro, ein 50-jähriger ehemaliger IT-Fachmann und Tätowierer, verbringt heute 23 Stunden täglich auf seinem Bett oder seinem Sofa. Ein abgedunkelter Raum ist sein Universum geworden. Sein kleines Studio, in das er umziehen musste, weil seine alte Wohnung nicht rollstuhlgängig war, misst gerade einmal so viel, dass zwei Meter zwischen Bett und Sofa liegen. Hier lebt ein Mann, dessen Lebensumstände sich so drastisch verändert haben, dass sie für die meisten von uns kaum vorstellbar sind.

An manchen Tagen kann er nicht einmal mehr essen. Aufrichten? Unmöglich. Kauen? Zu anstrengend. Das ist die grausame Realität von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), einer schweren chronischen Erkrankung, die bei ihm nach einer viralen Infektion Ende 2019 diagnostiziert wurde.

Auf der sogenannten Bell-Skala, die das Ausmaß der Beeinträchtigung durch ME/CFS misst, wurde Marco von seinen Ärzten eine 10 von 100 attestiert: grösstenteils bettlägerig, komplett hausgebunden. Null bedeutet: komplett bettlägerig. Hundert heißt: keine Symptome. Laut seiner Hausärztin hat sich sein Zustand sogar noch verschlechtert – er benötigt inzwischen den Rollstuhl, um zur Toilette zu gelangen.

Marcos ausführliche Geschichte haben wir bereits auf unserer Website ichbinkeineinzelfall.ch geteilt. Sie ist ein bewegendes Zeugnis dessen, was Long COVID und ME/CFS für Betroffene bedeuten können.

Die paradoxe Zumutung: Begutachtungen, die krank machen

Was Marcos Fall besonders erschütternd macht: Während mehrere Fachärzte ihm eine vollständige Arbeitsunfähigkeit attestieren, verlangt die IV weitere Begutachtungen – Untersuchungen, die für ihn nicht nur belastend, sondern potenziell gefährlich sind.

Für eine dreistündige Untersuchung musste Muraro im Rollstuhl von seinem Wohnort im Kanton Zürich nach Basel transportiert werden. Weitere Abklärungen in Basel und Chur sind vorgesehen. Seine Hausärztin warnte die IV-Stelle in einem Brief:

“Bei weiteren Begutachtungen besteht die Gefahr eines irreversiblen Crashs mit hoher Pflegebedürftigkeit.”

Die Antwort der IV-Stelle kam prompt und entschied: Die Begutachtung sei zumutbar. Sollte sich Marco nicht kooperativ verhalten, könne dies zur Ablehnung seines Antrags führen. Kurz nach Erhalt dieses Briefs musste Marco notfallmässig mit Herzproblemen ins Spital eingeliefert werden.

Dieses Paradoxon kennen viele ME/CFS-Betroffene nur zu gut: Um zu beweisen, dass man zu krank ist, um zu arbeiten, muss man Dinge tun, die einen noch kränker machen. Eine tragische Spirale, die in einem System wurzelt, das komplexe, schwer messbare Erkrankungen wie Long COVID und ME/CFS noch nicht angemessen erfassen kann.

Der vollständige aktuelle Bericht über Marco Muraros Kampf mit dem System, basierend auf einem umfassenden Artikel im Tages-Anzeiger, ist auf unserer Website zu finden: Wenn die IV nicht zahlt: Marco Muraros Kampf mit Long COVID und ein System, das Betroffene im Stich lässt.

Kein Einzelfall: Was die Studie des Bundes enthüllt

Marcos Geschichte ist herzzerreißend, aber leider kein Einzelfall. Eine kürzlich veröffentlichte Studie im Auftrag des Bundesamts für Sozialversicherungen zeichnet ein ernüchterndes Bild:

• Zwischen 2021 und 2023 haben sich schätzungsweise 2900 Personen mit Long COVID bei der IV angemeldet – weniger als zwei Prozent aller Neuanmeldungen.
• Die meisten leiden an ME/CFS, oft kombiniert mit neurokognitiven Störungen und anderen Beschwerden.
• Neun von zehn Personen sind zum Anmeldezeitpunkt zu 100 Prozent arbeitsunfähig.
• Jede vierte betroffene Person verliert innerhalb von zwei Jahren nach der IV-Anmeldung den Job.
• Die Prognose für Betroffene mit schweren, lang anhaltenden Beschwerden wird als “schlecht” eingestuft. Viele werden lebenslang mit großen Einschränkungen leben müssen.

Trotz dieser alarmierenden Zahlen erhielten im Dezember 2023 nur 12 Prozent aller angemeldeten Long-COVID-Patientinnen und -Patienten eine IV-Rente. Zwar ist das Verfahren in über der Hälfte der Fälle noch nicht abgeschlossen, dennoch deutet sich an, dass die große Mehrheit der Betroffenen ohne Unterstützung bleibt.

Die Perspektive der Betroffenen: Wenn alles zusammenbricht

Um die Tragweite dieser Problematik zu verstehen, müssen wir über die nackten Zahlen hinausblicken und die menschliche Dimension betrachten. Was bedeutet es für einen Menschen wie Marco, wenn nicht nur die Gesundheit, sondern auch die finanzielle Existenz zusammenbricht?

Marco Muraro lebt heute von der Sozialhilfe. Im Haushalt hilft ihm die Spitex, dazwischen pflegt ihn seine 82-jährige Mutter. “Eigentlich müsste es doch umgekehrt sein”, sagt er nachdenklich. Seine Ehe ist in die Brüche gegangen, die Erwerbsarbeit hat er aufgeben müssen. Zu seinem volljährigen Sohn hat er zwar ein gutes Verhältnis, doch die gemeinsamen Pläne für eine USA-Reise nach dessen 21. Geburtstag hat er inzwischen aufgegeben. Stattdessen, so berichtet der Tages-Anzeiger, beschäftigt er sich nun mit dem Thema Sterbehilfe.

Die persönlichen Verluste gehen weit über die körperlichen Einschränkungen hinaus:

• Verlust der beruflichen Identität: Vor seiner Erkrankung hatte Marco eine steile Karriere in der IT-Branche gemacht, später ein Tattoostudio und eine Praxis für Mentalcoaching eröffnet. Diese Lebensphase liegt nun in unerreichbarer Ferne.
• Verlust sozialer Beziehungen: Die Isolation durch die Erkrankung und der Wegfall gemeinsamer Aktivitäten belasten Beziehungen enorm.
• Verlust der Selbstständigkeit: Von einem aktiven, selbstbestimmten Leben zur Abhängigkeit von anderen – ein schmerzhafter Übergang.
• Verlust finanzieller Sicherheit: Der Absturz in die Sozialhilfe nach einem erfolgreichen Berufsleben ist nicht nur finanziell, sondern auch psychologisch belastend.
• Verlust von Zukunftsperspektiven: Pläne und Träume müssen aufgegeben werden, die Zukunft erscheint unsicher und bedrohlich.

Diese Erfahrungen teilt Marco mit vielen anderen Betroffenen. In unserer Community bei ichbinkeineinzelfall.ch berichten zahlreiche Menschen von ähnlichen Verlusten und Herausforderungen.

Die medizinische Perspektive: Objektiv nicht objektivierbar?

Eine zentrale Herausforderung für Long-COVID- und ME/CFS-Patienten im Umgang mit Sozialversicherungen ist die Frage der Objektivierbarkeit ihrer Beschwerden. Im Falle von Marco Muraro kam die IV im Februar 2023 zu dem Schluss, seine Beschwerden könnten “nur teilweise objektiviert werden”.

Dieses Problem ist systemimmanent, wie auch der Bericht des Bundes bestätigt: Die Symptome von Fatigue und Belastungsintoleranz seien “schwer objektivierbar und deshalb nicht einfach in der Abklärung”. Bis jetzt fehlten “generelle diagnostische Marker für Long COVID”.

Dr. Chantal Britt, Präsidentin der Patientenorganisation Long Covid Schweiz, bringt es auf den Punkt: “Es ist eine vertrackte Situation: Man fordert medizinische Beweise, die es so nicht gibt. Die Folge ist, dass Tausende Menschen durch die Maschen fallen.”

ME/CFS und viele Long-COVID-Symptome manifestieren sich hauptsächlich in der subjektiven Erfahrung des Patienten, können aber durch standardisierte Tests oft nicht erfasst werden. Dies bedeutet nicht, dass sie weniger real oder einschränkend sind – nur, dass unser medizinisches und sozialversicherungsrechtliches System noch nicht angemessen darauf eingestellt ist.

Dazu kommt ein weiteres Problem: Bei Menschen wie Marco, die bereits vor der Erkrankung andere gesundheitliche Probleme hatten – in seinem Fall ein Burn-out vor 17 Jahren – gehen die IV-Gutachter oft davon aus, dass ein Zusammenhang mit der Vorerkrankung bestehe. Dies erschwert die Anerkennung zusätzlich.

Die Pflegeperspektive: Wenn Angehörige einspringen müssen

Wenig beachtet, aber von enormer gesellschaftlicher Bedeutung ist die Rolle der Angehörigen von Long-COVID-Betroffenen. Marcos 82-jährige Mutter pflegt ihren erwachsenen Sohn – eine Umkehrung der natürlichen Ordnung, die beide belastet.

Diese Situation ist exemplarisch für ein größeres Problem: Wenn das Sozialsystem keine ausreichende Unterstützung bietet, müssen Familienmitglieder einspringen – oft unter erheblichen persönlichen Opfern. Sie geben Arbeitsstellen auf, reduzieren Pensen, verzichten auf eigene Bedürfnisse und geraten nicht selten selbst an gesundheitliche und finanzielle Grenzen.

Die unbezahlte Pflegearbeit, überwiegend von Frauen geleistet, bleibt dabei weitgehend unsichtbar. Sie erscheint in keiner Statistik, wird gesellschaftlich kaum gewürdigt und doch ist sie das Netz, das auffängt, wo staatliche Systeme versagen.

Für viele Betroffene ist die Abhängigkeit von Angehörigen zudem psychologisch belastend. Das Gefühl, zur Last zu fallen, verstärkt Schuldgefühle und kann zu Depressionen beitragen – ein Teufelskreis, der die Genesung zusätzlich erschwert.

Die rechtliche Perspektive: Ein System mit blinden Flecken

Aus rechtlicher Sicht offenbart der Fall von Marco Muraro grundlegende Probleme im Umgang mit neuartigen oder schwer messbaren Erkrankungen. Procap-Rechtsanwalt Dominik Sennhauser erklärt, dass die IV zwar nicht zur Begutachtung verpflichtet sei, er jedoch kaum Fälle kenne, in denen die Untersuchung zu Hause stattgefunden habe.

Die rechtlichen Hürden für Menschen mit Long COVID und ME/CFS sind vielschichtig:

1. Beweislastumkehr: Es liegt an den Betroffenen, ihre Einschränkungen zu beweisen – eine kaum zu bewältigende Aufgabe, wenn es keine objektiven Tests gibt.
2. Fehlen spezifischer Richtlinien: Die bestehenden Verfahren wurden nicht für post-virale Erkrankungen wie Long COVID entwickelt.
3. Langwierige Verfahren: Der Weg durch die Instanzen kann Jahre dauern – Zeit, in der Betroffene oft ohne Unterstützung bleiben.
4. Widersprüchliche Gutachten: Die Diskrepanz zwischen den Einschätzungen behandelnder Ärzte und IV-Gutachter ist häufig enorm.
5. Teufelskreis der Begutachtung: Die für die Begutachtung notwendigen Aktivitäten können den Zustand verschlechtern, was wiederum die Chancen auf Anerkennung verringert.

Diese systemischen Probleme zu adressieren, erfordert nicht nur Anpassungen im Einzelfall, sondern eine grundlegende Überprüfung der Art und Weise, wie wir Arbeitsunfähigkeit bei komplexen chronischen Erkrankungen erfassen und bewerten.

Die Bedeutung von Gemeinschaft: Warum ichbinkeineinzelfall.ch so wichtig ist

Angesichts dieser vielfältigen Herausforderungen wird deutlich, warum Plattformen wie ichbinkeineinzelfall.ch für Betroffene von unschätzbarem Wert sind. Unsere Community bietet:

1. Sichtbarkeit und Gehör: Wir geben Menschen wie Marco eine Stimme und machen ihre Geschichten sichtbar. In einer Gesellschaft, die Long COVID zunehmend vergisst oder verdrängt, ist dies von unschätzbarem Wert.
2. Solidarität und Verständnis: Im Austausch mit anderen Betroffenen erfahren Menschen, dass sie mit ihren Symptomen, Ängsten und Frustrationen nicht allein sind. Dieses Gefühl der Zugehörigkeit kann in Zeiten der Isolation lebenswichtig sein.
3. Informationsaustausch: Von praktischen Tipps im Umgang mit Behörden bis hin zu Erfahrungen mit verschiedenen Behandlungsansätzen – das kollektive Wissen der Community hilft Einzelnen, ihren Weg zu finden.
4. Politische Schlagkraft: Gemeinsam haben wir eine stärkere Stimme, um auf die Situation von Long-COVID-Betroffenen aufmerksam zu machen und Veränderungen im System anzustoßen.
5. Ressourcen und Unterstützung: Wir bieten Informationen, Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Anwälten, sowie emotionale Unterstützung in schwierigen Zeiten.

Wenn du selbst von Long COVID betroffen bist oder jemanden kennst, der mit ähnlichen Herausforderungen kämpft, laden wir dich herzlich ein, deine eigene Geschichte zu teilen. Deine Erfahrungen können anderen Betroffenen Mut machen und dazu beitragen, das öffentliche Bewusstsein für die Realität von Long COVID zu schärfen.

Was getan werden muss: Lösungsansätze auf verschiedenen Ebenen

Die Situation von Marco Muraro und tausenden anderen Long-COVID-Betroffenen erfordert ein Umdenken und konkrete Maßnahmen auf verschiedenen Ebenen:

Auf Ebene der Versicherungen und Behörden:

1. Angepasste Begutachtungsverfahren: Für Menschen mit ME/CFS müssen Begutachtungen entwickelt werden, die den Besonderheiten der Erkrankung Rechnung tragen und keine Verschlechterung des Zustands riskieren.
2. Anerkennung der behandelnden Ärzte: Die Einschätzungen der Ärzte, die den Patienten über längere Zeit betreuen, sollten stärker gewichtet werden.
3. Spezifische Richtlinien: Klare Vorgaben für den Umgang mit Long COVID und ME/CFS könnten die Gleichbehandlung fördern und die Verfahren beschleunigen.
4. Vorläufige Unterstützung: Während der oft langwierigen Abklärungen sollten Betroffene vorläufige Unterstützung erhalten, um finanzielle Notlagen zu vermeiden.

Auf medizinischer Ebene:

1. Forschungsförderung: Verstärkte Investitionen in die Erforschung von Biomarkern und diagnostischen Tests für Long COVID und ME/CFS.
2. Fortbildung für Ärzte: Bessere Information und Schulung medizinischen Personals über die Diagnose und Behandlung von Long COVID.
3. Spezialisierte Versorgungsstrukturen: Ausbau von Long-COVID-Ambulanzen und interdisziplinären Behandlungszentren.

Auf gesellschaftlicher Ebene:

1. Bewusstseinsbildung: Mehr öffentliche Aufklärung über die Realität und die Schwere von Long COVID.
2. Unterstützung für pflegende Angehörige: Entlastungsangebote und finanzielle Anerkennung für die unbezahlte Pflegearbeit.
3. Inklusive Arbeitswelt: Förderung flexibler Arbeitsmodelle, die es auch Menschen mit eingeschränkter Leistungsfähigkeit ermöglichen, teilzuhaben.

Die menschliche Dimension: Warum jede Geschichte zählt

Hinter jeder statistischen Zahl, hinter jedem Behördenbrief und hinter jedem ärztlichen Gutachten steht ein Mensch mit einer einzigartigen Geschichte, mit Hoffnungen, Träumen und Ängsten. Marco Muraro ist mehr als ein “IV-Fall” – er ist ein Mann, der sich ein Leben lang eine Existenz aufgebaut hat, die nun in Trümmern liegt. Ein Vater, der seinem Sohn eine USA-Reise versprochen hat. Ein Unternehmer, der seinen Beruf als Tätowierer liebte.

Wenn wir über systemische Probleme und bürokratische Hürden sprechen, dürfen wir diese menschliche Dimension nie aus den Augen verlieren. Es geht nicht um abstrakte Prinzipien oder Kostenkalkulationen – es geht um reale Menschen, deren Würde und Lebensqualität auf dem Spiel stehen.

Das ist es, was wir bei ichbinkeineinzelfall.ch jeden Tag vor Augen haben: die Geschichten, die Gesichter, die Menschen hinter der Diagnose. Und es ist diese menschliche Verbindung, die uns antreibt, weiterzumachen – für Marco und für alle anderen, die ähnliche Kämpfe ausfechten.

Ein Appell an alle: Beteiligung, Verständnis, Wandel

Als Community und als Gesellschaft stehen wir an einem Scheideweg. Wir können wegsehen und so tun, als wäre die Pandemie und ihre Folgen ein abgeschlossenes Kapitel. Oder wir können hinsehen, zuhören und handeln.

Wir bei ichbinkeineinzelfall.ch haben uns entschieden, hinzusehen. Wir laden dich ein, dasselbe zu tun:

• Wenn du selbst betroffen bist: Wisse, dass du nicht allein bist. Teile deine Geschichte, verbinde dich mit anderen, fordere die Unterstützung ein, die dir zusteht.
• Wenn du jemanden kennst, der betroffen ist: Höre zu, glaube, unterstütze. Manchmal ist das größte Geschenk, das wir machen können, einfach da zu sein und die Realität des anderen nicht in Frage zu stellen.
• Wenn du in einer Position bist, etwas zu verändern: Ob als Ärztin, Politiker, Versicherungsmitarbeiter oder einfach als Mitmensch – nutze deinen Einfluss, um Verständnis zu fördern und Hindernisse abzubauen.

Die Geschichte von Marco Muraro ist ein dringender Appell an unser Mitgefühl und unseren Gerechtigkeitssinn. Sie erinnert uns daran, dass hinter abstrakten Diagnosen und Verfahren immer Menschen stehen – Menschen, deren Leben in einem Moment für immer verändert wurden und die unsere Unterstützung verdienen.

Denn Marco ist kein Einzelfall. Und gemeinsam können wir dafür sorgen, dass niemand mit dieser Herausforderung allein gelassen wird.

Dieser Beitrag basiert auf Recherchen des Tages-Anzeigers und persönlichen Gesprächen mit Betroffenen. Wenn du selbst von Long COVID betroffen bist und Unterstützung suchst oder deine Geschichte teilen möchtest, besuche uns auf ichbinkeineinzelfall.ch oder kontaktiere uns direkt. Du bist nicht allein.