Quelle: LiveScience.com
Gehirnnebel. Erschöpfung. Schlafprobleme. Diese Symptome quälen viele Menschen mit Long COVID über Wochen oder Monate nach ihrer vermeintlichen Genesung von COVID-19. Doch für Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) klingen diese Beschwerden erschreckend vertraut – sie leiden teilweise seit Jahrzehnten unter denselben Einschränkungen.
Bei Ich bin kein Einzelfall verfolgen wir die wissenschaftlichen Entwicklungen rund um beide Erkrankungen mit großem Interesse. Die auffälligen Parallelen zwischen diesen Zuständen geben nicht nur Anlass zur Sorge, sondern könnten auch Chancen für bessere Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten bieten.
Verblüffende Ähnlichkeiten
Was genau ist ME/CFS? Der Begriff umfasst sowohl die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), eine Erkrankung, die seit den 1930er Jahren in der medizinischen Literatur beschrieben wird, als auch das Chronische Fatigue-Syndrom, das erstmals in den 1980er Jahren unter diesem Namen dokumentiert wurde.
Zu den typischen Symptomen von ME/CFS gehören:
- Lähmende Erschöpfung nach relativ geringer körperlicher und geistiger Aktivität
- Nicht erholsamer Schlaf
- Kognitive Einschränkungen (Gehirnnebel)
- Schmerzen in Gelenken und Muskeln
- Schwindel und Benommenheit im Stehen
Alle diese Symptome wurden auch bei Long-COVID-Patienten beobachtet. Zusätzlich trifft beide Erkrankungen häufiger Frauen als Männer. Diese Gemeinsamkeiten haben Ärzte zu der Frage veranlasst, ob es sich möglicherweise um ein und dieselbe Erkrankung handeln könnte.
Gemeinsamer Auslöser: Virale Infektionen
Beide Zustände können nach einer Virusinfektion auftreten:
- Bei ME/CFS ist eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber) der häufigste bekannte Auslöser. Etwa 10% der Menschen, die sich mit dem Epstein-Barr-Virus infizieren, zeigen sechs Monate nach der Infektion Symptome, die mit ME/CFS übereinstimmen. Allerdings folgen nicht alle ME/CFS-Fälle auf eine bekannte Virusinfektion.
- Long COVID folgt per Definition einer SARS-CoV-2-Infektion.
Dr. Avindra Nath, klinischer Direktor des National Institute of Neurological Disorders and Stroke, erklärt: “Ich denke, die Methoden, die wir zur Untersuchung von ME/CFS angewendet haben, können jetzt auch leicht auf Long COVID angewendet werden. Und umgekehrt. Was wir über Long COVID gelernt haben, wird uns bei ME/CFS zugutekommen.”
Als mögliche Ursachen für beide Erkrankungen werden diskutiert:
- Persistierende Virusinfektion – wenn sich ein Virus irgendwo im Körper versteckt, wo Tests es nicht nachweisen können, es aber weiterhin Probleme verursachen kann.
- Überreaktion des Immunsystems – besonders des angeborenen Immunsystems, das weniger gezielt, aber mit umfassenderer Wirkung arbeitet. Nath vergleicht dies mit einem Flächenbombardement, das schwer zu stoppen ist, wenn es einmal begonnen hat.
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Unterschiede und Entwicklung über die Zeit
Eine interessante Studie unter der Leitung des Psychologen Leonard Jason von der DePaul University untersuchte die Symptomverläufe von Long-COVID-Patienten über die Zeit und verglich sie mit ME/CFS-Patienten.
Die Forscher befragten 278 Long-COVID-Betroffene etwa sechs Monate nach ihrer Infektion zu ihren aktuellen Symptomen und zu Symptomen, die sie in den ersten zwei Wochen ihrer Erkrankung erlebt hatten. Diese Angaben wurden mit denen von 502 ME/CFS-Patienten verglichen.
Die Ergebnisse zeigten:
- COVID-19-Patienten hatten anfänglich in einigen Bereichen (Schlafqualität, grippeähnliche Symptome, Halsschmerzen) schwerere Symptombewertungen als ME/CFS-Patienten.
- Nach sechs Monaten hatten sich viele dieser Symptome bei Long-COVID-Betroffenen verbessert und waren weniger schwerwiegend als bei ME/CFS-Patienten.
- Eine Ausnahme: Sechs Monate nach der Infektion berichteten Long-COVID-Betroffene über stärkeren Schwindel beim Aufstehen als ME/CFS-Patienten.
- Interessanterweise verschlechterten sich die neurokognitiven Symptome der Long-COVID-Betroffenen (wie Gehirnnebel) im Laufe der Zeit, blieben aber weniger schwerwiegend als bei Patienten mit ME/CFS.
Was bedeuten diese Ergebnisse für die Frage, ob ME/CFS und Long COVID eigenständige oder überlappende Erkrankungen sind? Jason vermutet, dass sich viele Long-COVID-Betroffene im Laufe der Zeit erholen werden, entweder vollständig oder größtenteils. Patienten, die nach ein oder zwei Jahren noch krank sind, “werden sehr wahrscheinlich mit der ME/CFS-Falldefinition übereinstimmen”.
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Eine wachsende Gemeinschaft
Sowohl Jason als auch Nath sind sich einig, dass durch Long COVID weltweit deutlich mehr Menschen unter ME/CFS-ähnlichen Zuständen leiden werden.
Wenn wir von konservativen Schätzungen ausgehen und annehmen, dass nur 10% der COVID-19-Infizierten Long COVID entwickeln, und jeder mit Long COVID ME/CFS-ähnliche Symptome hätte, würde dies allein in den USA zu mehreren Millionen neuen Fällen führen.
“Dass mehr Menschen [mit ME/CFS-Symptomen] krank werden, ist sicherlich eine Tragödie. Aber andererseits wird es mehr politische Entscheidungsträger und Menschen in gesetzgebenden Körperschaften wie dem Kongress dazu bringen, über die Bedürfnisse dieser Personen nachzudenken”, sagt Jason.
Diese erhöhte Aufmerksamkeit könnte ein Silberstreif am Horizont sein. Die meisten medizinischen Fakultäten unterrichten Studenten nicht über ME/CFS. “Die Krankheit wird oft missverstanden und von manchen medizinischen Fachkräften nicht ernst genommen”, stellt die CDC fest.
Viele Ärzte ignorieren die Symptome von Patienten mit ME/CFS, wenn sie keine offensichtliche biologische Ursache finden können. Menschen mit Long COVID stehen vor den gleichen Problemen. “Ich kann gar nicht sagen, wie viele Menschen mit Long COVID mich angerufen haben und sagten, dass Ärzte ihre Symptome abtun, wenn sie keine spezifischen organischen Schäden identifizieren können”, berichtet Jason.
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Gemeinsame Behandlungsansätze
Obwohl es keine Heilung für ME/CFS gibt, ist es möglich, einige der einzelnen Symptome zu behandeln oder zumindest zu lindern. Diese Strategie könnte auch Menschen mit Long COVID helfen.
“Wenn man Menschen hat, die so krank sind, brauchen sie einen multidisziplinären Ansatz zur Rehabilitation”, sagt Jason. Das kann bedeuten, einen Ernährungsberater, einen Schmerzspezialisten, einen Schlafspezialisten oder andere Gesundheitsexperten aufzusuchen, die die spezifischen Symptome eines Patienten behandeln.
Entscheidend ist, dass medizinische Fachkräfte, die ME/CFS- und Long-COVID-Patienten behandeln, verstehen, dass das, was den meisten Menschen zu mehr Energie verhelfen würde – wie dreimal wöchentlich 30 Minuten Sport – diesen Patienten tatsächlich schaden könnte. Stattdessen können “Physio- und Ergotherapeuten diesen Patienten helfen zu lernen, wie man sein Tempo reguliert und sein Leben so strukturiert, dass man nicht krank wird”, erklärt Jason.
Was wir gemeinsam lernen können
Die Parallelen zwischen ME/CFS und Long COVID eröffnen neue Forschungsperspektiven, die beiden Patientengruppen zugutekommen könnten. Gleichzeitig mahnt Dr. Nath zur Bescheidenheit: “Was ME/CFS uns gelehrt hat, ist, dass es Grenzen des medizinischen Wissens und der medizinischen Praxis gibt.”
Diese Erkenntnis ist für uns als Betroffene sowohl ernüchternd als auch befreiend. Sie erinnert uns daran, dass das Fehlen eindeutiger medizinischer Erklärungen nicht bedeutet, dass unsere Symptome nicht real sind.
Die wachsende Aufmerksamkeit für Long COVID könnte endlich zu mehr Forschungsgeldern, besseren Diagnosemethoden und wirksameren Behandlungen für alle Menschen führen, die unter post-viralen Syndromen leiden – eine längst überfällige Entwicklung für die ME/CFS-Community, die seit Jahrzehnten um Anerkennung kämpft.
Bei Ich bin kein Einzelfall glauben wir, dass der Austausch von Erfahrungen und Wissen entscheidend ist. Gemeinsam können wir nicht nur Unterstützung finden, sondern auch dazu beitragen, das Bewusstsein für diese komplexen Erkrankungen zu schärfen und Veränderungen im Gesundheitssystem anzustoßen.
In diesem Sinne: Bleiben wir verbunden, bleiben wir informiert – und geben wir niemals auf. Denn du bist nicht allein, ich bin kein Einzelfall.
Quelle: Artikel von Ashley P. Taylor, veröffentlicht am 27. August 2021
