Versorgungslücke für kranke Kinder: Kinderspital Zürich schließt Long-Covid-Sprechstunde

Quellen: srf.ch & beobachter.ch & long-covid-info.ch

Es ist eine Nachricht, die bei vielen Familien für Verzweiflung sorgt: Das renommierte Universitäts-Kinderspital Zürich (Kispi) hat seine Long-Covid-Sprechstunde für Kinder und Jugendliche stillschweigend eingestellt. Eine spezialisierte medizinische Versorgungsstruktur, die seit April 2022 bestanden hatte und landesweit als kompetenteste Anlaufstelle für betroffene Familien galt, ist damit ersatzlos weggefallen.

Eine kaum kommunizierte Entscheidung

Erst am 19. März 2025 informierte die Spitalleitung die zuweisenden Ärztinnen und Ärzte offiziell über diesen Schritt, obwohl die Sprechstunde zu diesem Zeitpunkt bereits nicht mehr angeboten wurde. Diese verzögerte Kommunikation verstärkt den Eindruck, dass die Schließung nicht mit der nötigen Transparenz vollzogen wurde, was zusätzliches Misstrauen bei betroffenen Familien weckt.

Die Begründung des Kinderspitals wirft zugleich Fragen auf. In dem Informationsschreiben, das dem “Beobachter” vorliegt, räumt das Kispi selbst ein: “Betroffene Familien bedürfen einer umfassenden Begleitung und würden diese auch verdienen.” Dennoch sei man “zurzeit nicht in der Lage”, eine interprofessionelle Sprechstunde für anhaltende Beschwerden anzubieten.

Wandel der Zuweisungsgründe als Hauptargument

Als Hauptargument für die Einstellung des Angebots führt das Spital einen Wandel der Zuweisungsgründe an. Lara Gamper, Abteilungsleiterin allgemeine Pädiatrie am Kispi, erklärt gegenüber dem “Beobachter”: “Zu Beginn standen tatsächlich Covid und mangelnde Erholung im Vordergrund, zum Schluss Schulabsentismus und ein überfordertes System, dies jedoch oft ohne direkten Zusammenhang zu einem Infekt.”

Diese Darstellung stößt bei Patientenorganisationen auf entschiedenen Widerspruch. Chantal Britt, Präsidentin der Patientenorganisation Long Covid Schweiz und Mitgründerin des Ablegers Long Covid Kids, kritisiert besonders die Verwendung des Begriffs “Schulabsentismus” in diesem Kontext. “Das ist eine Frechheit. So werden die Symptome der betroffenen Kinder auf psychische Erkrankungen geschoben, was einfach nicht stimmt,” sagt sie im Regionaljournal Zürich Schaffhausen.

Pro Juventute definiert Schulabsentismus als Fernbleiben von der Schule ohne Krankheitsgrund, also quasi als Schulschwänzen oder Schulverweigerung. Im Zusammenhang mit einer schweren Erkrankung wie Long Covid oder ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) sei dieser Begriff “inkorrekt, inakzeptabel und Teil der Stigmatisierung der Betroffenen”, so die Patientenorganisation in einer Stellungnahme.

18.000 betroffene Kinder und Jugendliche ohne adäquate Versorgung

Die Dimension des Problems ist beträchtlich: Long Covid Kids geht aufgrund von Schätzungen aus Großbritannien und Studien aus den USA davon aus, dass in der Schweiz rund 18.000 Kinder und Jugendliche von Long Covid betroffen sind. Viele von ihnen leiden zusätzlich an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) oder dem Chronischen Fatigue-Syndrom (CFS), einer neuroimmunologischen Erkrankung, die hauptsächlich nach Virusinfektionen auftritt.

Eine Schweizer Studie zeigt zudem, dass zwei Drittel der betroffenen Kinder bis zu ihrem 18. Geburtstag nie die korrekte Diagnose ME oder CFS erhalten. Dies unterstreicht die ohnehin schon prekäre Versorgungslage, die sich durch die Schließung der Sprechstunde am Kispi weiter verschärft.

“Die Sprechstunde am Kispi war nicht nur wegen ihrer Kompetenzen im Bereich ME/CFS die wichtigste, sie hatte auch mit Abstand den besten Ruf und die höchsten Fallzahlen,” betont Chantal Britt. Die Diagnosestellung durch das universitäre Kinderspital hatte zudem eine besondere Bedeutung: Sie wurde von Schulen und Lehrbetrieben, von der Ärzteschaft und sogar von der Invalidenversicherung anerkannt.

Die Komplexität des Krankheitsbildes

Long Covid ist kein einfaches Krankheitsbild. Betroffene Kinder und Jugendliche leiden unter anderem an extremer Erschöpfung, Leistungsintoleranz, Muskelschwäche und kognitiven Problemen. Bei ME/CFS kommt es zudem zu einer Zustandsverschlechterung schon nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung, was als Post-Exertional Malaise (PEM) bezeichnet wird.

Die Vielfalt und Komplexität der Symptome erfordert einen interdisziplinären Ansatz in Diagnose und Behandlung. Genau hier lag die Stärke der nun geschlossenen Sprechstunde am Kispi. Sie bot eine gebündelte Expertise verschiedener medizinischer Fachrichtungen unter einem Dach.

Lara Gamper vom Kispi argumentiert nun, niedergelassene Pädiaterinnen und Pädiater würden die erkrankten Kinder und ihre Familien sowie das therapeutische Umfeld viel besser kennen als ein Zentrumsspital. Entsprechend sei die Begleitung bei ihnen besser angesiedelt. “Wichtig sind ein rascher Ausschluss anderer körperlicher oder psychischer Ursachen und damit das Vermeiden zu vieler Abklärungen und verschiedener Sprechstunden.”

Chantal Britt hält dagegen: “Weil das Krankheitsbild so komplex ist, haben die meisten Pädiaterinnen und Pädiater nicht die nötigen Fachkenntnisse, Long Covid zu diagnostizieren.” Die Patientenorganisation führe zwar eine “kurze Liste” mit spezialisierten Kinderärztinnen und -ärzten, aber für den Kanton Zürich stehe niemand darauf. “Ich weiß nicht, wohin ich Zürcher Familien schicken soll, wenn es die Sprechstunde des Kinderspitals nicht mehr gibt.”

Im Widerspruch zu offiziellen Empfehlungen

Besonders irritierend ist die Entscheidung des Kispi vor dem Hintergrund, dass das Bundesamt für Gesundheit (BAG) erst Ende 2023 in einem Bericht unmissverständlich festgehalten hatte, dass die Kantone in den Bereichen Diagnose, Behandlung, Versorgung und Finanzierung das Angebot für Betroffene verbessern und für die Zukunft sicherstellen müssten.

Auch die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats hatte sich am 23. Februar 2024 mit dem Thema Long Covid beschäftigt und festgehalten, dass “noch erhebliche Herausforderungen zu überwinden sind, bis eine angemessene und wirksame Versorgung der erkrankten Personen sichergestellt ist und dass sie die Schaffung von Kompetenzzentren begrüßen würde”.

Mit der Schließung der Sprechstunde am Kispi passiert für Kinder und Jugendliche nun genau das Gegenteil des Geforderten: Statt eines Ausbaus der Versorgungsstrukturen erfolgt ein Abbau, der die bereits bestehende Unterversorgung weiter verschärft.

Die psychosomatische Sprechstunde als Ersatz?

Das Kinderspital betont, sich nicht vollständig zurückziehen zu wollen. Als Nachfolgeangebot plane das Spital in den kommenden Jahren den Aufbau einer psychosomatischen Sprechstunde zur ganzheitlichen Abklärung und Begleitung komplexer Fälle.

Für viele Betroffene und ihre Familien klingt dies jedoch wie ein weiterer Schritt zur Psychologisierung und Stigmatisierung ihrer körperlichen Erkrankung. Long Covid und ME/CFS sind primär physische, neuroimmunologische Erkrankungen mit biomedizinischer Grundlage, was durch zahlreiche Studien belegt ist.

Auf der Plattform Ich bin kein Einzelfall berichten viele Betroffene, wie das ständige Infragestellen der körperlichen Grundlage ihrer Symptome zu zusätzlichen emotionalen Belastungen führt. Der Weg zu einer korrekten Diagnose ist oft lang und beschwerlich, geprägt von Fehldiagnosen und dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.

Die Umbenennung der Sprechstunde von “Long Covid” zu “Psychosomatik” könnte dieses Problem verschärfen und wird von Patientenvertretern als Rückschritt wahrgenommen. Sie befürchten, dass damit das wissenschaftlich fundierte biomedizinische Verständnis von Long Covid und ME/CFS untergraben wird.

Mangelnde Ressourcen oder fehlender Wille?

Die Frage, warum die Sprechstunde wirklich geschlossen wurde, bleibt teilweise im Dunkeln. Während das Kispi von veränderten Zuweisungsgründen und fehlenden Ressourcen spricht, vermuten Patientenorganisationen auch finanzielle Motive und eine generelle Unterschätzung der Erkrankung.

“Die Eröffnung mehrerer Sprechstunden in verschiedenen Kantonen hatte bei den Betroffenen die Hoffnung geweckt, dass ihre Anliegen endlich ernst genommen werden und die Versorgungslage mit diesen ersten Anlaufstellen nachhaltig verbessert wird,” heißt es in der Stellungnahme von Long Covid Schweiz und Long Covid Kids Schweiz. “Inzwischen zeigt sich jedoch, dass die Sprechstunden mehrheitlich aus Kostengründen wieder geschlossen wurden und die Betroffenen erneut auf sich allein gestellt sind.”

Diese Entwicklung fügt sich in ein größeres Muster ein: Auch in anderen Bereichen des Gesundheitswesens werden spezialisierte Angebote oft aus Kostengründen zurückgefahren, obwohl der Bedarf unverändert hoch oder sogar steigend ist. Die Leidtragenden sind in diesem Fall besonders vulnerable Patientengruppen: kranke Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien.

Die Folgen für betroffene Familien

Die Konsequenzen der Schließung sind für die betroffenen Familien gravierend. Ohne spezialisierte Anlaufstelle müssen sie sich nun auf eigene Faust durch das komplexe Gesundheitssystem navigieren, oft ohne ausreichende Unterstützung und Orientierung.

“Die Krankheit ist äußerst komplex, deshalb braucht es spezialisierte Sprechstunden,” betont Chantal Britt. “Und mit der Diagnose wird alles leichter, die Anerkennung der Krankheit, die Absprache mit der Schule, einfach alles.”

Ohne Diagnose stehen Familien vor enormen Herausforderungen: Schulen verstehen nicht, warum die Kinder dem Unterricht nicht folgen können, Leistungen von Krankenkassen und Sozialversicherungen werden verweigert, und im sozialen Umfeld stoßen die Betroffenen oft auf Unverständnis.

Die einzigen Alternativen sind oft weit entfernte Sprechstunden für Erwachsene, die jedoch nicht auf die spezifischen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen ausgerichtet sind, oder Reisen ins Ausland zu spezialisierten Zentren, was mit erheblichen Kosten verbunden ist.

“Sie nehmen Risiken und Kosten auf sich, um außerhalb existierender Versorgungsstrukturen und über die Landesgrenzen hinaus eine Versorgung zu erhalten, oder sie organisieren Crowdfundings, um von den Krankenkassen nicht übernommene Hilfsmittel oder Behandlungen zu bezahlen,” beschreibt die Patientenorganisation die verzweifelte Lage vieler Familien.

Gemeinschaft als Rettungsanker

In dieser Situation gewinnen Selbsthilfeorganisationen und Patientennetzwerke zunehmend an Bedeutung. Plattformen wie Ich bin kein Einzelfall bieten Betroffenen die Möglichkeit, sich auszutauschen, Informationen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen.

“Bereits heute organisiert Long Covid Kids Schweiz regelmäßig Termine für Kinder und Jugendliche bei Erwachsenenmedizinerinnen und -medizinern, um die fehlende Grundversorgung zu ergänzen,” heißt es in der Stellungnahme. “Weiter betreut die Patientenorganisation auch Familien und Angehörige bei der Versorgung von Betroffenen und hilft bei Fragen bezüglich Schule, Ausbildung und Sozialversicherung.”

Diese Unterstützung durch die Community kann zwar die fehlende medizinische Versorgung nicht ersetzen, bietet aber zumindest einen gewissen Halt in einer ansonsten oft überfordernden Situation. Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, kann zudem eine wichtige emotionale Stütze sein.

Politischer Widerstand formiert sich

Die Patientenorganisationen wollen die Entscheidung des Kinderspitals nicht widerspruchslos hinnehmen. Sie planen, sich sowohl auf nationaler als auch auf kantonaler Ebene politisch gegen den Entscheid des Zürcher Kispi zu wehren.

“Wir werden Kontakt aufnehmen mit der Gesundheitsdirektion und zugewandten Kantonspolitikerinnen und -politikern,” kündigt Chantal Britt an. Ziel ist es, die Verantwortlichen dazu zu bewegen, die Entscheidung zu überdenken oder alternative Versorgungsstrukturen zu schaffen.

Der Fall zeigt exemplarisch, wie wichtig die politische Interessenvertretung für Patientengruppen ist, insbesondere wenn es um chronische und oft missverstandene Erkrankungen wie Long Covid und ME/CFS geht. Ohne eine starke Lobby drohen die Bedürfnisse dieser Patientengruppen im politischen Prozess und in der Ressourcenverteilung übersehen zu werden.

Ein gesellschaftliches Problem

Die Schließung der Long-Covid-Sprechstunde am Kinderspital Zürich ist mehr als nur eine lokale gesundheitspolitische Entscheidung. Sie spiegelt einen breiteren gesellschaftlichen Umgang mit chronischen Erkrankungen wider, insbesondere solchen, die nicht immer sofort sichtbar oder mit einfachen diagnostischen Mitteln nachweisbar sind.

Während akute Erkrankungen wie Knochenbrüche oder Infektionen in unserem Gesundheitssystem in der Regel gut versorgt werden, haben es Patienten mit komplexen chronischen Erkrankungen oft schwer, angemessene Behandlung zu finden. Dies gilt besonders für relativ neue oder seltene Krankheitsbilder, zu denen auch Long Covid und ME/CFS gehören.

Die Tendenz, solche Erkrankungen zu psychologisieren oder als psychosomatisch abzutun, verstärkt die Problematik zusätzlich. Betroffene berichten immer wieder von dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, was zu Verzweiflung, sozialer Isolation und in manchen Fällen sogar zu sekundären psychischen Belastungen führt.

Forschung als Hoffnungsschimmer

Ein Lichtblick in dieser schwierigen Situation ist die kontinuierlich voranschreitende Forschung zu Long Covid und ME/CFS. International arbeiten Wissenschaftler daran, die biomedizinischen Grundlagen dieser Erkrankungen besser zu verstehen und wirksame Behandlungsmethoden zu entwickeln.

In den letzten Jahren wurden bedeutende Fortschritte erzielt, etwa im Verständnis der Rolle von Autoantikörpern, mikrovaskulären Veränderungen und mitochondrialer Dysfunktion bei diesen Erkrankungen. Diese Erkenntnisse könnten langfristig zu gezielteren Therapien führen.

Für die aktuell betroffenen Kinder und Jugendlichen kommen diese Fortschritte jedoch möglicherweise zu spät. Sie benötigen jetzt eine angemessene medizinische Versorgung, um irreversible Auswirkungen auf ihre Entwicklung und Bildungslaufbahn zu vermeiden.

Wir brauchen mehr Verständnis und Unterstützung

Die Situation der von Long Covid und ME/CFS betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Schweiz zeigt exemplarisch, wie wichtig es ist, vulnerable Patientengruppen nicht aus dem Blick zu verlieren. Ihre Bedürfnisse müssen in der Gesundheitspolitik und Ressourcenverteilung angemessen berücksichtigt werden.

Die Schließung der Sprechstunde am Kinderspital Zürich ist in dieser Hinsicht ein besorgniserregender Rückschritt. Sie sendet das Signal, dass die Bedürfnisse dieser Patientengruppe nicht prioritär sind, trotz gegenteiliger Empfehlungen von Bundesbehörden und parlamentarischen Kommissionen.

Für eine Gesellschaft, die sich den Schutz und die Förderung des Kindeswohls auf die Fahnen schreibt, sollte die angemessene medizinische Versorgung kranker Kinder und Jugendlicher jedoch höchste Priorität haben. Dies gilt umso mehr für Erkrankungen, die potenziell die gesamte Zukunft der Betroffenen beeinträchtigen können.

Die Patientenorganisationen und betroffenen Familien hoffen nun auf ein Umdenken der Verantwortlichen und auf mehr gesellschaftliches Verständnis für ihre Situation. Ihr Kampf ist nicht nur ein Kampf für bessere medizinische Versorgung, sondern auch für Anerkennung, Respekt und Würde im Umgang mit einer schweren chronischen Erkrankung.

Ein persönliches Nachwort: Wenn Worte und Taten auseinanderklaffen

Als selbst von Long Covid Betroffener lässt mich diese Entwicklung fassungslos zurück. Ich bin schockiert und zutiefst enttäuscht darüber, wie hier eine der wenigen funktionierenden Strukturen für erkrankte Kinder und Jugendliche einfach eingestampft wird, während gleichzeitig in offiziellen Dokumenten von “umfassender Betreuung” und “Verbesserung der Versorgung” die Rede ist.

Es ist für mich unbegreiflich, wie in einem Land wie der Schweiz, das für sein exzellentes Gesundheitssystem bekannt ist, ausgerechnet die Schwächsten und Verletzlichsten so systematisch übersehen werden können. Täglich erlebe ich selbst, wie es ist, mit einer Erkrankung zu leben, die viele nicht verstehen oder nicht ernst nehmen. Aber wenn ich an die betroffenen Kinder und ihre Familien denke, die nun ohne Anlaufstelle dastehen, schnürt es mir die Kehle zu.

Besonders bitter ist der Widerspruch zwischen den offiziellen Verlautbarungen und der Realität: Das Kinderspital räumt selbst ein, dass “betroffene Familien eine umfassende Begleitung bedürfen und verdienen” um im gleichen Atemzug genau diese Begleitung zu streichen. Die Gesundheitsbehörden fordern eine Verbesserung der Versorgung – und schauen zu, wie bestehende Angebote verschwinden.

Diese Diskrepanz zwischen Worten und Taten ist nicht nur frustrierend, sie ist geradezu zynisch gegenüber allen Betroffenen. Wir sind keine Statistiken, keine Kostenfaktoren und keine lästigen Querulanten. Wir sind Menschen mit einer realen, körperlichen Erkrankung, die unser Leben massiv einschränkt. Wir verdienen Respekt, angemessene medizinische Versorgung und vor allem: Ehrlichkeit.

Wenn es tatsächlich um mangelnde Ressourcen geht, dann sollte dies offen kommuniziert werden, statt die Erkrankung zu psychologisieren oder ihre Existenz in Frage zu stellen. Wenn die Versorgung nicht ausreicht, dann müssen wir als Gesellschaft darüber diskutieren, wie wir sie verbessern können, anstatt still und leise bestehende Angebote abzubauen.

Ich bleibe trotz allem hoffnungsvoll und kämpferisch. Solange wir als Betroffene zusammenstehen, unsere Stimmen erheben und nicht aufgeben, kann und wird sich etwas ändern. Denn eines ist klar: Wir sind keine Einzelfälle, wir sind viele, und wir werden nicht schweigen.