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Meine Long-COVID-Geschichte – Vom aktiven Leben in die Isolation
Eine bewegende Krankheitsgeschichte aus Bayern
Nach Impfung und Infektion folgt der tiefe Einbruch.
Chronische Schmerzen, Erschöpfung, neurologische Störungen und ein langer Weg durch Fehldiagnosen und Ablehnung, getragen von eigener Kraft, medizinischer Rehabilitation und der Hoffnung auf Sichtbarkeit und Hilfe.
Die Kurzform meiner Diagnosen
LongCovid – Pots – PEM – Muskelschmerzen – Schlaflosigkeit – Brainfog
Allgemeine Symptome
Chronische Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue) – Anhaltende Kopfschmerzen – Schlafstörungen (Insomnie) – Konzentrations- und Gedächtnisprobleme („Brain Fog“) – Schwindelgefühl und Gleichgewichtsstörungen – Gelenk- und Muskelschmerzen – Atemnot und Kurzatmigkeit (auch bei leichter Anstrengung) – Chronischer Husten – Schmerzen im Brustbereich – Engegefühl in der Brust – Verschlechterung der Lungenfunktion – Herzrasen oder Herzklopfen (Palpitationen) – Hoher oder niedriger Blutdruck – Herzrhythmusstörungen – Verlust oder Veränderung des Geruchs- und Geschmackssinns – Tinnitus (Ohrgeräusche) und Hörprobleme – Kribbeln oder Taubheitsgefühl in den Gliedmaßen – Licht- und Lärmempfindlichkeit – Depression, Angstzustände und Stimmungsschwankungen
Dazu kommen auch neuroliogische Symptome
Übelkeit und Erbrechen – Durchfall oder Verstopfung – Bauchschmerzen und Verdauungsprobleme – Hautausschläge und Hautveränderungen (z.B. – Haarausfall – Unregelmäßige Menstruationszyklen – Schmerzen in verschiedenen Körperbereichen ohne erkennbare Ursache – Empfindlichkeit gegenüber Temperaturschwankungen – Verschlechterung bei geringem Stress oder physischer Belastung – Immunsystem-Schwäche und erhöhte Anfälligkeit für Infektionen
Als die Welt noch in Ordnung war
Vor der Erkrankung bin ich sehr gerne Arbeiten gegangen.
Ich hatte einen sicheren Job, tolle Kollegen, es hat einfach Spaß gemacht.
In meiner Freizeit bin ich mit meinem Mann zusammen gerne Mountainbike gefahren, wir sind am Wochenende manchmal bis zu 200km gefahren.
Oft auch mit Freunden und im Anschluss wurde gegrillt, manchmal sogar mitten im nirgendwo gezeltet.
Ich bin ein absoluter Fan von Lost Places, bin häufig mit Freunden zu Lost Places gefahren um Bilder oder Video Aufnahmen zu machen…
Durch Corona in eine Welt aus Schmerz gestossen worden
Mein jetziges Leben ist zu meinem vorherigen ziemlich überschaubar.
Alles was ich vor Erkrankung machen konnte ist nicht mehr möglich.
Bei mir begann alles nach der 3. Covid Impfung. Hier hatte ich zunächst Kardiologische Probleme mit Herzrasen und Rhytmusstörungen, zudem Kreislaufprobleme, was am ende dazu führte, dass ich auf der Arbeit zusammengebrochen bin mit verdacht auf Herzinfarkt.
Dies war im Juni 22. Im Oktober 22 habe ich mich dann mit Corona infiziert, nach einem Krankenhausaufenthalt.
Die infektion verlief eher schlecht als recht… ich habe eine lücke von 3 Tagen und kann nur berichten was mein Mann berichtet hat.
Ich muss gelitten haben, ich habe vor schmerzen geschrien, habe sogar angefangen mich selbst zu schlagen mit den worten “es tut so weh, ich will das nicht mehr, ich möchte so nicht leben…” ab der Corona Infektion ging es dann richtig los mit der Erkrankung…. ich konnte nicht mehr selbstständig laufen, meine Beine waren wie wackelpudding, keine Kraft mehr, stattdessen überall schmerzen.
Licht & Geräusche ebenfalls Schmerz.
Berührungen bedeuten ebenfalls schmerz.
Das ganze ist nun 2,5 Jahre her und ich habe gelernt den schmerz zu akzeptieren, leben kann man es nicht nennen, aber ich kann existieren.
Anfangs hatte ich ziemlich Angst bzgl. der Wortfindungsstörung, mittlerweile kann ich Worte die mir nicht einfallen gut umschreiben.
Ich würde so gerne mal wieder spazieren gehen, den Wind und die Sonne auf meiner Haut spüren ohne Schmerzen dabei zu empfinden.
Ich bin fast nicht mehr selbstständig, ich kann lediglich im Schneckentempo Richtung Klo laufen, alles andere muss mein Mann übernehmen, neben Vollzeitjob.
Ich bin, aufgrund der Muskelschwäche und Erschöpfung nicht mehr in der Lage länger zu stehen, somit kann ich nicht mehr kochen, nicht mehr einkaufen gehen, kann mich selbstständig nicht mehr duschen, kann nicht eine einzige Aufgabe im Haushalt erledigen ohne es einzubüßen.
An manchen Tagen fehlt mir sogar die Kraft dazu selbstständig zu essen.
Duschen, was vor Erkrankung fast schon ein tägliches Ritual war, ist nun ein Marathon Lauf an guten Tagen, nach dem Duschen kann ich nur noch im Bett liegen für den Rest des Tages, manchmal muss mein Mann mich waschen, weil ich nicht mal die Kraft habe meine Arme zu heben.
Ich habe durch die Erkrankung meine Selbstständigkeit verloren, einige Freunde verloren, ich habe eigentlich mein komplettes Leben verloren.
Während andere ihr Leben unter freiem Himmel genießen können, liege ich zuhause in einem abgedunkelten Raum.
Im Sommer mit Ohrenschützer, da die Rasenmäher Saison meinen Kopf förmlich zum explodieren bringen und der Tinnitus jedes Geräusch übertönt.
Ich habe schon so unglaublich viele Behandlungen versucht
Mein Hausarzt konnte mit meiner Symptomatik leider überhaupt nichts anfangen.
Ich musste selbst herausfinden was mit mir los ist und selbst rausfinden welcher Arzt mir helfen kann dabei.
Es fing an mit Kardiologischen Untersuchungen, ich war bei 3 unterschiedlichen Kardiologen, 2x in einer Praxis und 1x in einer Klinik… alle Kardiologen haben mir gesagt, dass ich mir dringend psychologische Unterstützung suchen soll und mal wieder raus gehen soll, Joggen oder einen anderen Sport betreiben soll, dann geht das schon wieder weg, aus der Klink wurde ich rausgeschmissen und habe dort auch hausverbot, da ich mich mit dem Chef Arzt der Kardiologie nicht sehr gut verstanden habe, denn ich habe es mich gewagt ME/CFS und POTS anzusprechen, Erkrankungen die für diesen Arzt eingebildete Erkrankungen sind, Erkrankungen die in Wirklichkeit nicht existieren, außer in meinem Kopf.
Gleiche Erfahrung habe ich bei 2 Neurologen gemacht.
Ich fühlte mich lange nicht verstanden und fing schon an, an mir selbst zu zweifeln, fing an mir einzureden das die Symptome nur durch meinen Kopf entstehen und nicht echt sind.
Im Sommer 24 musste ich auf eine psychosomatische Reha, erst hier wurde ich aufgefangen. Auf der Reha hatte ich das Glück auf Neurologen, Kardiologen und Psychologen zu treffen, alle waren sich einig, meine Symptome sind echt und keine Einbldung.
Ich fühlte mich das erste mal verstanden.
Nach der Reha durfte ich mich in einer Long Covid Ambulanz vorstellen, auch hier habe ich mich sehr verstanden gefühlt.
Untersuchungen erfolgten nach meiner Symptomatik und es zeigte sich das in meinem Körper einiges falsch läuft unter anderem wurde mit einem Belastungs EKG geschaut wie die Sauerstoffversorgung unter leichter Belastung ist, es war erschreckend, nach kurzer Zeit (1 min) ist der Wert in einen lebensbedrohlichen Bereich gerutscht, Bewegung, wie es es zuvor alle Fachärzte empfohlen haben, hätte schlimm ausgehen können, wenn ich auf die Ärzte anstatt auf meinen Körper gehört hätte.
Vor Erkrankung habe ich keinerlei Medikamente einnehmen müssen, mittlerweile nehme ich ein opiath gegen die Schmerzen (lindert jedoch nur ca. 20% der schmerzen), ein Lungenspray, Herztabletten, Blutdrucktabletten, Antidepressiva und einiges an NEMs… körperlich konnte ich bisher keinen Erfolg erkennen, außer dass das Herzrasen und stolpern nur noch beim Duschen, laufen und längeren Unterhaltungen auftreten.
Durch das Antidepressiva hat sich mein Schlaf etwas verbessert, werde ‘nur’ noch ca. 10-15x die Nacht wach, anstatt 20-40x.
Seitdem ich das Lungenspray nehme hat sich die Atemnot etwas verbessert, sie kommt noch, aber nicht mehr so schnell und plötzlich.
Danke das du/ihr versucht mit dieser Website betroffenen zu zeigen das sie nicht alleine sind.
Und auch versucht uns damit sichtbar zu machen ❤️
Ich selbst habe mein jetziges Leben, dank der Unterstützung meines Mannes, einigermaßen im Griff und hoffe weiterhin daran, dass es irgendwann Hilfe für uns alle gibt, Hilfe die unser Leben wieder Lebenswerter macht… aber ich denke das es viele gibt die komplett alleine mit der Situation sind und mit dem Gedanken spielen freiwillig zu gehen.
Ich erhoffe mir ein bisschen, dass diese Menschen, die Geschichten der anderen auf dieser Website entdecken und wieder Hoffnung verspüren und den Gedanken des ‘gehens’ beiseite schieben.
Und trotzdem lasse ich mich nicht unterkriegen
