#MillionsMissing: Eine globale Bewegung gibt den Unsichtbaren eine Stimme

Stell dir vor, du wachst eines Morgens auf und dein Körper fühlt sich an, als hättest du drei Tage ohne Schlaf einen Marathon gelaufen. Jeder Muskel schmerzt, dein Gehirn ist wie in Watte gepackt, und selbst das Aufstehen aus dem Bett kostet dich mehr Kraft, als du aufbringen kannst. Nicht nur heute – sondern morgen, übermorgen und möglicherweise für den Rest deines Lebens. Dein Arbeitgeber, deine Freunde, vielleicht sogar deine Familie beginnen zu zweifeln. “Du siehst doch gar nicht krank aus.” “Versuch es doch mal mit Sport.” “Das ist bestimmt nur psychisch.”

Dies ist die Realität für Millionen von Menschen weltweit, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden – eine schwere, komplexe und oft lähmende chronische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen fundamental verändert. Und seit der COVID-19-Pandemie sind Millionen weitere durch Long Covid in eine ähnliche Situation geraten.

Die #MillionsMissing-Bewegung ist für diese Menschen mehr als nur eine Kampagne – sie ist eine Stimme für jene, die zu schwach sind, um selbst zu sprechen, ein Zeichen der Hoffnung in einem oft hoffnungslosen Alltag und ein machtvolles Instrument für dringend benötigte Veränderungen.

Der Name ist Programm: Wer sind die “fehlenden Millionen”?

Der Name #MillionsMissing beschreibt treffend, worum es bei dieser Bewegung geht. Er steht für:

• Die Millionen Menschen weltweit, die durch ME/CFS und ähnliche chronische Erkrankungen wie Long Covid aus dem aktiven Leben “verschwunden” sind – aus Arbeitsstellen, Bildungseinrichtungen, Familienfeiern und sozialen Kreisen.
• Die fehlenden Millionen an Forschungsgeldern im Vergleich zu anderen Erkrankungen mit ähnlicher Prävalenz und Schwere.
• Die Millionen verlorener Lebenschancen, Karrieren und Träume.
• Die Millionen fehlender medizinischer Fachkräfte mit aktuellem Wissen über diese Erkrankungen.
• Die fehlenden Millionen in den Sozialkassen, wenn Betroffene jahrelang um Anerkennung und Unterstützung kämpfen müssen.

In der Schweiz allein leben schätzungsweise 60.000 Menschen mit ME/CFS – eine Zahl, die sich durch Long Covid in den letzten Jahren verdreifacht hat. Die volkswirtschaftlichen Kosten werden auf über drei Milliarden Franken pro Jahr geschätzt. Dennoch bleiben diese Erkrankungen in der öffentlichen Wahrnehmung, im Gesundheitssystem und in der Forschungslandschaft oft unsichtbar – genau wie die Betroffenen selbst.

Die Geburtsstunde einer globalen Bewegung

Die #MillionsMissing-Bewegung wurde 2016 von der US-amerikanischen Non-Profit-Organisation #MEAction ins Leben gerufen. Was mit einem globalen Aktionstag begann, hat sich zu einer internationalen Graswurzelbewegung entwickelt, die in dutzenden Ländern aktiv ist.

Die erste #MillionsMissing-Demonstration fand am 25. Mai 2016 in 12 Städten weltweit statt, darunter Washington D.C., London, Melbourne und Berlin. Seitdem hat sich die Bewegung stetig vergrößert und findet heute auf allen Kontinenten statt.

In der Schweiz schloss man sich der Bewegung 2018 offiziell an. Seither haben die jährlichen Aktionen stetig an Bedeutung gewonnen und insbesondere auf dem Berner Bundesplatz für Aufmerksamkeit gesorgt. Die nächste große Kundgebung findet am 17. Mai 2025 statt und steht unter dem Motto “Leben auf dem Sterbebett”.

Die symbolische Kraft der leeren Schuhe

Das wohl bekannteste Symbol der #MillionsMissing-Bewegung sind die leeren Schuhepaare, die bei den Kundgebungen ausgelegt werden. Sie stellen die Menschen dar, die aufgrund ihrer Erkrankung nicht persönlich an den Demonstrationen teilnehmen können.

Diese stummen Zeugen einer unsichtbaren Krankheit verleihen dem abstrakten Leiden ein konkretes Bild und machen die Dimension des Problems sichtbar. Jedes Paar Schuhe erzählt eine Geschichte – von dem Arzt, der nicht mehr praktizieren kann, der Studentin, die ihr Studium abbrechen musste, oder dem Kind, das nicht mehr mit Gleichaltrigen spielen kann.

Bei der #MillionsMissing-Kundgebung auf dem Berner Bundesplatz im Mai 2024 wurden fast 300 Schuhpaare ausgelegt – ein bewegender Anblick, der die Realität hinter den Statistiken greifbar machte. Für die kommende Kundgebung 2025 werden noch mehr erwartet.

Neben den Schuhen ist die Farbe Blau ein weiteres Erkennungsmerkmal der Bewegung. Die blauen T-Shirts und Banner stehen für Solidarität und sind über die Landesgrenzen hinweg ein verbindendes Element.

Warum ist die #MillionsMissing-Bewegung so wichtig?

1. Sie schafft Sichtbarkeit für eine unsichtbare Krankheit

ME/CFS und Long Covid sind klassische “unsichtbare Krankheiten”. Die Betroffenen sehen äußerlich oft gesund aus, während ihr Körper innerlich rebelliert. Diese Diskrepanz führt häufig zu Unverständnis und Stigmatisierung.

Die #MillionsMissing-Bewegung bringt diese unsichtbaren Leiden ans Licht. Durch öffentliche Aktionen, Medienberichte und persönliche Geschichten wird das Bewusstsein für diese Erkrankungen geschärft. Dies ist der erste und vielleicht wichtigste Schritt zur Verbesserung der Situation der Betroffenen.

2. Sie verbindet Betroffene und durchbricht die Isolation

Ein besonders grausamer Aspekt dieser Erkrankungen ist die soziale Isolation, in die viele Betroffene geraten. Wenn man nicht mehr an sozialen Aktivitäten teilnehmen kann, wenn Freundschaften zerbrechen, weil man immer wieder absagen muss, wenn selbst Familientreffen zu anstrengend werden – dann wird die Krankheit zur doppelten Belastung.

Die #MillionsMissing-Bewegung schafft ein Gefühl der Gemeinschaft. Sie zeigt den Betroffenen: Du bist nicht allein. Dein Leiden ist real. Wir verstehen dich, auch wenn dein Umfeld es vielleicht nicht tut. Diese emotionale Unterstützung kann für Menschen, die oft gegen Unglauben und Vorurteile kämpfen müssen, lebensrettend sein.

3. Sie übt politischen Druck aus und erzielt konkrete Ergebnisse

Die #MillionsMissing-Bewegung ist nicht nur symbolisch – sie hat in vielen Ländern konkrete politische Veränderungen bewirkt. In der Schweiz ist die Motion für eine nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit ME/CFS und Long Covid ein direktes Ergebnis dieser Bemühungen.

Im Januar 2025 reichte Nationalrat Lorenz Hess diese überparteiliche Motion ein, die von Parlamentariern verschiedener politischer Lager unterstützt wurde. Der wahre Triumph folgte am 26. Februar 2025, als der Bundesrat die Motion zur Annahme empfahl – ein Meilenstein für die Betroffenen in der Schweiz.

Die internationale #MillionsMissing-Bewegung hat ähnliche Erfolge in anderen Ländern erzielt:

• In den USA hat die National Institutes of Health (NIH) ihre Forschungsfinanzierung für ME/CFS erhöht.
• In Großbritannien wurden spezialisierte Kliniken für ME/CFS und Long Covid eingerichtet.
• In Australien wurde ein nationales Forschungsprogramm initiiert.

Diese Erfolge zeigen, dass beharrlicher Aktivismus Früchte tragen kann – selbst wenn die Aktivisten selbst oft zu krank sind, um ihr Haus zu verlassen.

4. Sie fördert die Forschung und medizinische Bildung

Ein zentrales Anliegen der #MillionsMissing-Bewegung ist die Intensivierung der Forschung zu ME/CFS und verwandten Erkrankungen. Durch die erhöhte Aufmerksamkeit und den politischen Druck fließen mehr Mittel in diesen Bereich.

Gleichzeitig setzt sich die Bewegung für eine bessere Ausbildung von medizinischem Personal ein. Viele Betroffene berichten von traumatischen Erfahrungen mit Ärzten, die ihre Symptome nicht ernst nehmen oder auf veraltetes Wissen zurückgreifen. Eine Schweizer Studie ergab, dass Betroffene durchschnittlich elf Ärzte aufsuchen müssen, bis sie eine Diagnose erhalten, wobei es im Schnitt zu zwei bis drei Fehldiagnosen kommt.

Die #MillionsMissing-Bewegung arbeitet darauf hin, dass aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse in der medizinischen Ausbildung und Praxis ankommen – zum Wohle der Patienten.

5. Sie bekämpft Stigmatisierung und Vorurteile

Menschen mit ME/CFS und Long Covid werden oft mit Vorurteilen konfrontiert. Ihre Erkrankung wird als “Faulheit”, “mangelnde psychische Widerstandsfähigkeit” oder gar als “eingebildet” abgetan. Diese Stigmatisierung verstärkt das Leiden der Betroffenen und kann dazu führen, dass sie notwendige Unterstützung nicht erhalten.

Die #MillionsMissing-Bewegung trägt dazu bei, diese schädlichen Narrative zu bekämpfen, indem sie auf wissenschaftliche Fakten setzt und persönliche Geschichten in den Vordergrund stellt. Sie zeigt: ME/CFS und Long Covid sind reale, biomedizinische Erkrankungen – keine Einbildung und keine Charakterschwäche.

Innovation und Inklusion: Niemand soll fehlen

Eine besondere Herausforderung für eine Bewegung, die Menschen mit schweren Erschöpfungserkrankungen vertritt, ist die Frage: Wie können jene teilhaben, die zu krank sind, um ihr Bett zu verlassen?

Die #MillionsMissing-Bewegung hat innovative Lösungen entwickelt, um so inklusiv wie möglich zu sein:

Telepräsenz durch Robotertechnologie

Ein beeindruckendes Beispiel ist der Einsatz von Telepräsenz-Robotern, wie sie vom Verein Botkins Charity Project zur Verfügung gestellt werden. Diese Roboter ermöglichen es bettlägerigen Patienten, die Kundgebung vom Bett aus zu verfolgen und sogar aktiv teilzunehmen. Die Roboter übertragen Bild und Ton online und lassen sich fernsteuern – ein technologischer Fortschritt im Dienste der Inklusion.

Virtuelle Teilnahme und soziale Medien

Die Bewegung nutzt soziale Medien und virtuelle Veranstaltungen, um auch jenen eine Stimme zu geben, die nicht physisch anwesend sein können. Durch Hashtag-Kampagnen, Livestreams und Online-Aktionen wird die Reichweite der Bewegung vervielfacht – und gleichzeitig werden die Teilnahmehürden für Schwerkranke gesenkt.

Ein Beispiel ist die Aktion “#geMEinsam” der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS (SGME). Teilnehmer können spezielle Socken tragen, ihre Füße fotografieren und die Bilder in sozialen Medien posten – eine einfache Geste der Solidarität, die selbst vom Bett aus möglich ist.

Die Kraft der stellvertretenden Stimme

Ein weiteres wichtiges Element sind die Angehörigen und Unterstützer, die als Stellvertreter für jene sprechen, die selbst zu schwach sind. Bei der #MillionsMissing-Kundgebung 2025 in Bern werden Angehörige von Schwerstbetroffenen persönliche Berichte vorlesen – erschütternde Zeugnisse von Menschen, die oft jahrelang in ihren Schlafzimmern isoliert leben.

ME/CFS und Long Covid: Verwandte Erkrankungen mit ähnlichen Herausforderungen

Die #MillionsMissing-Bewegung, die ursprünglich für ME/CFS-Betroffene gegründet wurde, hat seit der COVID-19-Pandemie ihren Fokus erweitert und schließt nun auch Long-Covid-Patienten ein. Diese Erweiterung ist sinnvoll, da beide Erkrankungen viele Gemeinsamkeiten aufweisen:

• Beide Erkrankungen können durch eine Virusinfektion ausgelöst werden
• Post-Exertionelle Malaise (PEM) – die krankhafte Verschlechterung nach Anstrengung – ist ein Kernmerkmal beider Erkrankungen
• Beide Erkrankungen betreffen multiple Organsysteme
• Beide Erkrankungen werden von konventionellen Tests oft nicht erfasst
• Betroffene beider Erkrankungen kämpfen mit ähnlichen Hürden im Gesundheits- und Sozialsystem

Die Integration von Long Covid in die #MillionsMissing-Bewegung hat auch strategische Vorteile: Die erhöhte öffentliche Aufmerksamkeit für Post-COVID-Syndrome hat auch ME/CFS ins Rampenlicht gerückt, einer Erkrankung, die seit Jahrzehnten vernachlässigt wurde. Gleichzeitig profitieren Long-Covid-Patienten von der Erfahrung und den etablierten Strukturen der ME/CFS-Community.

In der Schweiz arbeiten Organisationen wie der ME/CFS Verein Schweiz, die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS (SGME) und Long Covid Schweiz eng zusammen, um gemeinsam stärker zu sein – ein Beispiel, das international Schule macht.

Die gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Kosten des Ignorierens

Wenn wir über die Bedeutung der #MillionsMissing-Bewegung sprechen, müssen wir auch die Kosten betrachten, die entstehen, wenn wir diese Erkrankungen weiterhin ignorieren oder marginalisieren:

Persönliche und familiäre Kosten

Die persönlichen Kosten für Betroffene sind immens: verlorene Karrieren, zerbrochene Beziehungen, finanzielle Not und ein Leben, das oft auf den Raum zwischen Bett und Badezimmer beschränkt ist. Familienmitglieder werden zu Pflegekräften, geben eigene Karrieren auf und erleben mit, wie ihre Liebsten leiden, ohne adäquate Hilfe zu erhalten.

Wirtschaftliche Kosten

Die volkswirtschaftlichen Kosten sind ebenfalls erheblich. Allein in der Schweiz werden sie für ME/CFS auf über drei Milliarden Franken pro Jahr geschätzt. Diese setzen sich zusammen aus:

• Direkten medizinischen Kosten für Diagnose und Behandlung
• Verlust an Produktivität durch Arbeitsunfähigkeit
• Sozialleistungen und Invalidenrenten
• Informelle Pflegekosten durch Angehörige

Die Corona-Pandemie hat diese Kosten durch die Zunahme von Long-Covid-Fällen dramatisch erhöht.

Verlust an Potenzial und Innovation

Nicht zu quantifizieren, aber nicht weniger real ist der gesellschaftliche Verlust an Talent, Potenzial und Innovation. Unter den Millionen Betroffenen sind Ärzte, Wissenschaftlerinnen, Künstler, Lehrerinnen und zahllose andere talentierte Menschen, deren Beiträge zur Gesellschaft drastisch reduziert wurden.

Die #MillionsMissing-Bewegung in der Schweiz: Erfolge und Ausblick

Die Schweizer #MillionsMissing-Bewegung hat in den letzten Jahren bemerkenswerte Erfolge erzielt:

Erfolge auf politischer Ebene

Die bereits erwähnte Motion für eine nationale Strategie ist ein Meilenstein. Der Bundesrat hat seine Bereitschaft erklärt, “gemeinsam mit den für die Gesundheitsversorgung verantwortlichen Akteuren, insbesondere den Kantonen sowie den medizinischen Fachgesellschaften, eine Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit ME/CFS und Post-Covid-19-Erkrankung sowie Langzeitfolgen einer Covid-Impfung zu erarbeiten”.

Dies ist das Ergebnis jahrelanger Bemühungen und Vorstöße, die von Politikern wie dem Luzerner FDP-Ständerat Damian Müller und der Luzerner SP-Nationalrätin Prisca Birrer-Heimo unterstützt wurden.

Vernetzung und Stärkung der Community

Ein weiterer wichtiger Erfolg ist die verstärkte Vernetzung und Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Patientenorganisationen. Die #MillionsMissing-Kundgebung im Mai 2024 auf dem Berner Bundesplatz brachte die drei wichtigsten Organisationen – ME/CFS Schweiz, SGME und Long Covid Schweiz – zusammen und stärkte deren Zusammenarbeit.

Diese Kooperation ist essentiell, um eine starke, einheitliche Stimme zu haben, die von Politik und Gesellschaft gehört wird.

Erhöhte mediale Aufmerksamkeit

Die #MillionsMissing-Aktionen haben in den letzten Jahren vermehrt mediale Aufmerksamkeit erhalten. Berichte in überregionalen Zeitungen, Radiobeiträge und Fernsehberichte tragen dazu bei, das Bewusstsein für ME/CFS und Long Covid in der breiten Öffentlichkeit zu schärfen.

Diese erhöhte Sichtbarkeit ist ein wichtiger Schritt zur Entstigmatisierung und zur Schaffung eines gesellschaftlichen Klimas, in dem die Betroffenen ernst genommen werden.

Ausblick: Herausforderungen und Chancen

Trotz dieser Erfolge bleiben erhebliche Herausforderungen:

• Die konkrete Umsetzung der nationalen Strategie steht noch aus und wird erhebliche Ressourcen erfordern.
• Es bestehen weiterhin große Wissenslücken in der medizinischen Gemeinschaft.
• Die soziale Absicherung von Betroffenen bleibt unzureichend, insbesondere bei der Anerkennung durch die Invalidenversicherung.
• Die Forschungslandschaft in der Schweiz zu ME/CFS und Long Covid ist noch im Aufbau.

Dennoch bietet die aktuelle Situation auch einzigartige Chancen. Die erhöhte Aufmerksamkeit für Post-COVID-Syndrome hat ein Fenster für Veränderungen geöffnet, das die #MillionsMissing-Bewegung nutzen kann.

Die Rolle von Gemeinschaften und Plattformen wie “Ich bin kein Einzelfall”

In diesem Kontext spielen Gemeinschaften und Plattformen wie “Ich bin kein Einzelfall” eine entscheidende Rolle. Sie bieten:

• Einen sicheren Raum für Betroffene, um ihre Geschichten zu teilen und sich verstanden zu fühlen
• Informationsaustausch über Behandlungsmöglichkeiten, Hilfsmittel und Bewältigungsstrategien
• Aktuelle Informationen zu Forschung und Politik
• Praktische Unterstützung und emotionalen Rückhalt
• Eine Plattform, um die Öffentlichkeit zu informieren und Aufklärungsarbeit zu leisten

Diese Gemeinschaften ergänzen die Arbeit der #MillionsMissing-Bewegung, indem sie tägliche Unterstützung bieten und die Botschaft verbreiten. Sie sind ein wesentlicher Teil des Unterstützungsnetzwerks, das Betroffene brauchen, um nicht nur zu überleben, sondern auch für Veränderungen zu kämpfen.

Warum jeder die #MillionsMissing-Bewegung unterstützen sollte

Die #MillionsMissing-Bewegung ist mehr als nur eine Kampagne für eine spezifische Patientengruppe. Sie steht für fundamentale Werte in unserem Gesundheits- und Sozialsystem:

• Das Recht auf angemessene medizinische Versorgung, unabhängig von der Sichtbarkeit oder Bekanntheit einer Erkrankung
• Die Wichtigkeit, Patienten zuzuhören und ihre Erfahrungen ernst zu nehmen
• Die Notwendigkeit, in Forschung und Bildung zu investieren, besonders bei komplexen, multisystemischen Erkrankungen
• Die gesellschaftliche Verantwortung, für die Schwächsten zu sorgen und niemanden zurückzulassen

Es geht letztlich um die Frage, was für eine Gesellschaft wir sein wollen: Eine, die diejenigen vergisst, die nicht laut genug schreien können? Oder eine, die gerade jenen eine Stimme gibt, die am wenigsten in der Lage sind, für sich selbst zu sprechen?

Die #MillionsMissing-Bewegung erinnert uns daran, dass jeder von uns nur eine Virusinfektion davon entfernt sein könnte, selbst zu den “fehlenden Millionen” zu gehören. Sie mahnt uns, dass eine Gesellschaft daran gemessen werden sollte, wie sie mit ihren verletzlichsten Mitgliedern umgeht.

Und sie zeigt uns, dass selbst die Schwächsten stark sein können, wenn sie sich zusammenschließen – und dass Veränderung möglich ist, selbst gegen scheinbar übermächtige Hindernisse.

Die kommende #MillionsMissing-Kundgebung am 17. Mai 2025 auf dem Berner Bundesplatz ist eine Gelegenheit für jeden, ein Zeichen der Solidarität zu setzen – sei es durch persönliche Teilnahme, durch das Senden eines Schuhpaars oder durch die Unterstützung in den sozialen Medien.

Denn letztlich geht es bei #MillionsMissing nicht nur darum, die “fehlenden Millionen” sichtbar zu machen – sondern darum, eine Welt zu schaffen, in der niemand mehr aufgrund einer chronischen Erkrankung “fehlen” muss.

Möchtest du Teil der Bewegung werden? Erfahre hier mehr über unsere Mitgliedschaftsoptionen und wie du die Community “Ich bin kein Einzelfall” unterstützen kannst.