Das Video vermittelt auf eindrückliche Weise, was es bedeutet, mit ME/CFS (Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) zu leben. Im Fokus steht das Kernsymptom Post-Exertional Malaise (PEM), eine krankhafte Überlastungsreaktion, die das Leben der Betroffenen stark einschränkt. Unterstützt von Experten der Charité Berlin und der TU München sowie durch die Organisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland, beleuchtet das Video die Herausforderungen, die diese Krankheit mit sich bringt.
Ein Symptom, das das Leben diktiert: Post-Exertional Malaise (PEM)
PEM ist das Hauptmerkmal von ME/CFS und beschreibt eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder mentaler Belastung. Besonders belastend: Die Anstrengung, die einen „Crash“ auslöst, muss nicht einmal groß sein. Selbst scheinbar alltägliche Aktivitäten wie eine kurze Unterhaltung, ein Einkauf oder das Duschen können eine Überlastung hervorrufen.
Die Auswirkungen von PEM sind oft zeitverzögert, was es den Betroffenen erschwert, ihre Belastungsgrenze genau einzuschätzen. Ein „Crash“ kann Stunden oder sogar Tage später auftreten und die Symptome massiv verschlimmern.
So beschreibt das Video die Krankheit: „Eine Batterie, die sich nie richtig auflädt“
Das Video veranschaulicht PEM mit einer eindrucksvollen Metapher: Der Zustand gleicht einer Batterie, die sich trotz ausreichender Ruhe nie vollständig auflädt. Jede Aktivität, sei es körperlich oder geistig, entzieht der Batterie Energie. Wird die Kapazitätsgrenze überschritten, sinkt die Leistungsfähigkeit der „Batterie“ dauerhaft, und die Symptome verschlechtern sich zunehmend.
- Milde Verläufe: Betroffene können oft noch arbeiten, müssen aber jede freie Zeit mit Ruhe verbringen und auf soziale Aktivitäten verzichten.
- Schwere Verläufe: Selbst einfache Aufgaben wie Zähneputzen oder das Sitzen können zu einem Crash führen.
- Sehr schwere Verläufe: Viele Betroffene sind bettlägerig und können weder sitzen noch sich im Bett umdrehen, ohne ihre Symptome zu verschlimmern.
Die gesellschaftlichen und medizinischen Herausforderungen
Fehlende Therapien
Bis heute gibt es keine zugelassenen Therapien gegen ME/CFS oder PEM. Das Video macht deutlich, wie wichtig es ist, dass Betroffene ihre Energie durch sogenannte „Pacing“-Strategien einteilen. Dieses Konzept wurde in den 1980er Jahren speziell für ME/CFS entwickelt und hilft, die Risiken für Überlastungen zu minimieren.
Unwissenheit im Gesundheitssystem
Ein zentrales Problem ist die mangelnde Bekanntheit der Krankheit – selbst unter Ärzten. Auch drei Jahre nach Beginn der Pandemie wissen viele medizinische Fachkräfte nichts über PEM, obwohl ME/CFS und Long Covid Millionen Menschen betreffen. Diese Wissenslücke führt oft dazu, dass die Symptome falsch diagnostiziert oder als psychisch abgetan werden.
Es ist an der Zeit für Veränderung
Die Darstellung von PEM im Video ist ein eindringlicher Reminder daran, wie zerstörerisch ME/CFS sein kann. Die Krankheit schränkt nicht nur die Lebensqualität der Betroffenen massiv ein, sondern wird durch die Unkenntnis im Gesundheitssystem noch zusätzlich verschärft. Es ist an der Zeit, dass Politik, Forschung und Gesellschaft gemeinsam handeln, um Betroffenen ein besseres Leben zu ermöglichen.
Eine Herausforderung für uns alle
Wir sehen mit eindringlicher Klarheit, wie schwer ME/CFS das Leben der Betroffenen beeinflusst und wie wichtig es ist, dass die Krankheit endlich mehr Aufmerksamkeit erhält. Die Herausforderungen, die PEM mit sich bringt, verdeutlichen, dass es nicht nur medizinische Fortschritte braucht, sondern auch ein breiteres gesellschaftliches Verständnis.
ME/CFS ist eine unsichtbare Krankheit, die sichtbar gemacht werden muss – für die Betroffenen, die oft allein kämpfen, und für ein Gesundheitssystem, das noch nicht ausreichend auf ihre Bedürfnisse vorbereitet ist. Es liegt an uns allen, dieses Thema aus der Unsichtbarkeit zu holen, um denjenigen zu helfen, die damit leben müssen.
