Long Covid: Wenn das Leben plötzlich stillsteht – Annas Geschichte und der Kampf um Anerkennung

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In einem kleinen Zimmer von nur zwölf Quadratmetern liegt Anna Krumpas. Die 41-jährige zweifache Mutter aus Oldenburg in Holstein kann ihr Bett nicht mehr verlassen. Sie liegt in völliger Dunkelheit, angeschlossen an Überwachungsmonitore, eine Ernährungspumpe und ein Sauerstoffgerät. Licht und Geräusche verursachen ihr unerträgliche Schmerzen. “Ich verlasse mein Zimmer nur, wenn ich ins Krankenhaus muss – oder in meinen Träumen”, sagt sie mit schwacher Stimme. “Ich träume, dass ich mich an schönen Orten von meinen Liebsten verabschiede.”

Eine Geschichte, die uns alle betreffen könnte

Was sich anhört wie die Beschreibung eines tragischen Einzelschicksals, ist in Wirklichkeit Teil einer viel größeren, oft unsichtbaren Krise. Anna ist eine von hunderttausenden Menschen, die an den schwerwiegenden Folgen einer Covid-19-Infektion leiden. Ihre Geschichte ist ein besonders dramatisches Beispiel für das, was unter den Begriffen “Long Covid” oder “Post-Covid-Syndrom” zusammengefasst wird.

Anna, die als Stationsassistentin im Krankenhaus arbeitete und eine Ausbildung zur Krankenpflege-Helferin auf einer Covid-Station machte, steckte sich am 14. Januar 2022 mit dem Coronavirus an. Was folgte, war ein stetiger Abstieg in eine Krankheit, die ihr Leben für immer veränderte. Nach anfänglichen Symptomen wurden ihre Beschwerden immer schlimmer. Erst konnte sie noch Schritte mit dem Rollator gehen, dann versagten ihre Beine den Dienst. Ihre Nierenwerte verschlechterten sich, die Entzündungswerte stiegen an. Als ihr Herz nur noch siebzehnmal pro Minute schlug, rettete ein Herzschrittmacher ihr Leben. Die niederschmetternde Diagnose: Post-Covid-19-Chronic-Fatigue-Syndrom (ME/CFS).

Während viele glauben, dass die Corona-Pandemie längst hinter uns liegt, stellt Annas Geschichte eine unbequeme Wahrheit dar: Für zahlreiche Menschen hat das Leiden erst begonnen, als die akute Infektion bereits überstanden war.

Die unsichtbare Pandemie nach der Pandemie

In der Schweiz und in Deutschland leben wir in einer postpandemischen Zeit, in der die meisten Menschen zur Normalität zurückgekehrt sind. Doch für schätzungsweise 300’000 Menschen allein in der Schweiz ist eine neue, anhaltende Realität entstanden. Nach Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation sind etwa 3,3 Prozent der europäischen Bevölkerung von Long Covid betroffen.

Die Symptome sind vielfältig und komplex: extreme Erschöpfung (Fatigue), anhaltende Atembeschwerden, Herzrasen, Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme, Muskel und Gliederschmerzen sind nur einige davon. Für viele Betroffene bedeutet dies eine komplette Umstellung ihres Lebens. Aktivitäten, die früher selbstverständlich waren, werden zu unüberwindbaren Hürden.

“Vor meiner Erkrankung war ich ein aktiver Mensch, habe Sport getrieben, mich mit Freunden getroffen und Vollzeit gearbeitet. Heute muss ich genau überlegen, ob ich die Energie habe, einkaufen zu gehen oder einen Freund zu treffen. Arbeit im alten Umfang ist undenkbar,” berichten viele Betroffene auf der Plattform Ich bin kein Einzelfall, die persönliche Geschichten von Long-Covid-Betroffenen sammelt.

Annas Fall mag extrem erscheinen, doch Dr. Christof Ziaja, ein Experte für das Fatigue-Syndrom, betont: “Verläufe wie bei Anna Krumpas sind nicht selten.” Der Mediziner erklärt: “Bei ME/CFS handelt es sich um mutierte Viren, die wie ein trojanisches Pferd in die Körperzellen eindringen und das Immunsystem völlig überfordern und crashen lassen. Sie greifen den gesamten Körper an. Herz, Darm, Bronchien und Gefäße werden zerstört.”

Der lange Weg zur Anerkennung und Diagnose

Ein besonders frustrierender Aspekt für viele Betroffene ist der lange Weg zur Diagnose und Anerkennung ihrer Erkrankung. Long Covid ist eine relativ neue Erkrankung, für die es noch keinen eindeutigen Biomarker oder diagnostischen Test gibt. Die Symptome ähneln anderen chronischen Erkrankungen wie dem Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS), Fibromyalgie oder Post-Viral-Syndromen. Dies führt oft dazu, dass Betroffene von Arzt zu Arzt wandern, ohne eine klare Diagnose oder einen Behandlungsplan zu erhalten.

Anna berichtet von dieser schmerzlichen Erfahrung: “Jeder Behandlungsversuch führte zur Verschlechterung. Ärzte sind ratlos oder nehmen mich gar nicht erst ernst. Schließlich verweigerte sogar meine Hausärztin die Behandlung.” Diese Erfahrung teilen viele Long-Covid-Patienten, die sich mit dem Vorwurf konfrontiert sehen, ihre Symptome seien psychosomatisch oder sie würden übertreiben.

Dr. Ziaja betont die Wichtigkeit einer frühzeitigen Differenzialdiagnose: “Wichtig bei einer Infektion ist die zügige Differenzialdiagnose durch einen Neurologen. Ob ME/CFS oder eine Depression vorliegt, kann klar unterschieden werden.” Doch genau hier liegt oft das Problem: Der Zugang zu spezialisierten Ärzten und Therapiemöglichkeiten ist begrenzt, die Wartezeiten sind lang, und viele Ärzte haben noch wenig Erfahrung mit dem Krankheitsbild.

Die Situation in der Schweiz: Politische Dimension und fehlende Strategie

In der Schweiz wurde die Situation für Long-Covid-Betroffene auch auf politischer Ebene thematisiert. Im Kanton Aargau beispielsweise stellten vier Grossrätinnen fest: “Die Versorgungslage für Long-Covid-Betroffene ist unzureichend, eine einheitliche Strategie fehlt und der Zugang zu umfassenden Therapien ist nicht gewährleistet, obwohl im Aargau einige Long-Covid-Sprechstunden etabliert wurden.”

Sie forderten ein Kompetenzzentrum für Long-Covid-Patientinnen und Patienten sowie eine Leitlinie für Schulen und Arbeitgebende zum Umgang mit Betroffenen. Doch die Antwort des Regierungsrats fiel ernüchternd aus: Er ist mit den bestehenden Angeboten zufrieden und sieht keinen Handlungsbedarf. Die Versorgungsstruktur sei “angemessen”, eine zusätzliche Bündelung der Ressourcen in Form eines kantonalen oder interkantonalen Kompetenzzentrums ziehe man derzeit nicht in Betracht.

Diese politische Zurückhaltung spiegelt eine breitere gesellschaftliche Tendenz wider: Long Covid wird oft nicht als die ernsthafte, lebensverändernde Erkrankung anerkannt, die sie für viele Betroffene ist. Stattdessen wird erwartet, dass Betroffene sich selbst durch das komplexe System aus medizinischer Versorgung, Arbeitsrecht und Sozialversicherungen navigieren.

Soziale und finanzielle Folgen: Wenn das Leben aus den Fugen gerät

Die Folgen von Long Covid gehen weit über die medizinischen Symptome hinaus. Viele Betroffene können nicht mehr oder nur noch teilweise arbeiten, was zu erheblichen finanziellen Einbußen führt. Der Weg zur Anerkennung durch die Invalidenversicherung (IV) ist oft lang und beschwerlich.

Bei der SVA Aargau gingen im Jahr 2024 48 IV-Anmeldungen aufgrund einer Long-Covid-Erkrankung ein. In den Vorjahren war die Zahl deutlich höher: 2023 wurden 114 Personen mit Long Covid erfasst, 2022 waren es 126. Diese Zahlen verdeutlichen einerseits die Schwere der Erkrankung, die bei vielen zu langfristiger Arbeitsunfähigkeit führt, andererseits aber auch den Rückgang der Neuerkrankungen mit dem Abflauen der akuten Pandemie.

In Annas Fall hat ihr Mann Dennis, ein gelernter Metallbauer, seinen Job aufgegeben, um sich rund um die Uhr um seine Frau zu kümmern. Er wäscht sie im Bett, muss sie jeden Tag wickeln. Eine schwere Belastung für die gesamte Familie, auch für ihre Kinder Charlotte (16) und Max (20). “Das Schlimmste ist: Meine Welt hier drinnen steht still und draußen dreht sie sich normal weiter”, erklärt Anna traurig. “Ich fühle mich wie lebendig begraben.”

Dieses Gefühl des “Abgehängtseins” und der sozialen Isolation ist für viele Long-Covid-Betroffene ein zentrales Thema. Während ihre Freunde und Kollegen ihr Leben weiterleben, sind sie gezwungen, ihren Alltag vollständig umzustrukturieren und mit erheblichen Einschränkungen zu leben.

“Ich bin kein Einzelfall”: Die Bedeutung von Gemeinschaft und Austausch

In dieser schwierigen Situation ist die Gemeinschaft mit anderen Betroffenen oft eine wichtige Ressource. Die Initiative Ich bin kein Einzelfall hat es sich zur Aufgabe gemacht, Long-Covid-Betroffenen eine Stimme zu geben, sie zu vernetzen und ihnen praktische Unterstützung zu bieten.

Die Plattform sammelt persönliche Geschichten, teilt aktuelle Informationen zur Forschung und Behandlung von Long Covid und bietet praktische Ratschläge für den Alltag mit der Erkrankung. Besonders wertvoll sind die Erfahrungsberichte anderer Betroffener, die zeigen: Du bist nicht allein mit deinen Symptomen, deinen Ängsten und deiner Frustration.

Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, kann ungemein entlastend sein. Oft sind es kleine Tipps und Tricks, die den Alltag erleichtern können: Wie man seine Energie einteilt (Pacing), welche Hilfsmittel im Haushalt nützlich sein können oder wie man Gespräche mit Ärzten, Arbeitgebern oder Versicherungen am besten führt.

Die Community bietet auch emotionale Unterstützung in Zeiten, in denen Familie und Freunde vielleicht nicht mehr verstehen können, warum die Genesung so lange dauert oder warum bestimmte Aktivitäten nicht mehr möglich sind. Der Satz “Aber du siehst doch gut aus” ist für viele Long-Covid-Betroffene ein Trigger, weil er die Unsichtbarkeit ihrer Erkrankung verdeutlicht.

Durch verschiedene Mitgliedschaftsoptionen können Betroffene Teil dieser unterstützenden Gemeinschaft werden und gleichzeitig dazu beitragen, dass die Plattform ihre wichtige Arbeit fortsetzen kann.

Die Rolle des Umfelds: Verständnis als Schlüsselfaktor

Dr. Ziaja betont die Bedeutung des sozialen Umfelds für den Krankheitsverlauf: “Neben absoluter körperlicher Ruhe spielt das Umfeld eine wesentliche Rolle. Familie, Freunde und Arbeitgeber müssen die Krankheit anerkennen und dürfen keinen Stress verursachen. Zusätzlich sind Ärzte und Therapeuten wichtig, die sich mit der Krankheit auskennen.”

Für viele Betroffene ist es ein täglicher Kampf, ihr Umfeld von der Ernsthaftigkeit ihrer Erkrankung zu überzeugen. Da die Symptome oft unsichtbar sind und von außen nicht erkennbar, werden sie häufig mit Unverständnis konfrontiert. Aussagen wie “Du musst dich nur zusammenreißen” oder “Jeder ist mal müde” können tiefe Verletzungen hinterlassen und den Genesungsprozess erheblich behindern.

Umso wichtiger ist es, das Bewusstsein für Long Covid in der breiten Öffentlichkeit zu schärfen. Nur wenn die unsichtbare Erkrankung sichtbar wird, kann sie angemessen adressiert werden. Genau hier setzt die Arbeit von Initiativen wie “Ich bin kein Einzelfall” an, die durch Aufklärung und Sichtbarmachung dazu beitragen, das gesellschaftliche Verständnis für die Erkrankung zu fördern.

Medizinische Perspektiven: Zwischen Ratlosigkeit und Hoffnung

Die medizinische Forschung zu Long Covid hat in den letzten Jahren bedeutende Fortschritte gemacht, dennoch bleiben viele Fragen offen. Verschiedene Theorien zur Entstehung werden diskutiert, darunter:

1. Autoimmunprozesse: Es gibt Hinweise darauf, dass bei Long Covid Autoantikörper eine Rolle spielen könnten, die verschiedene Organsysteme angreifen.
2. Mikrogerinnsel: Forscher haben bei Long-Covid-Patienten vermehrt kleine Blutgerinnsel gefunden, die die Durchblutung beeinträchtigen könnten.
3. Virale Persistenz: Möglicherweise verbleiben Virusreste im Körper und lösen eine anhaltende Immunreaktion aus.
4. Mitochondriale Dysfunktion: Die Kraftwerke der Zellen könnten durch die Infektion geschädigt sein, was die extreme Erschöpfung erklären würde.
5. Neurologische Veränderungen: Bildgebende Verfahren haben bei einigen Patienten Veränderungen im Gehirn nachgewiesen.

Dr. Ziaja gibt trotz der Schwere der Erkrankung einen Hoffnungsschimmer: “Durch eine richtige therapeutische Behandlung vor Ort könnte man mehr Stabilität erreichen und 30 bis 40 Prozent der Lebensqualität zurückgewinnen.” Doch er betont auch, wie wichtig es ist, dass die Behandlung durch Ärzte erfolgt, die sich mit der Krankheit auskennen.

Für Anna Krumpas und viele andere Schwerstbetroffene bleibt die Hoffnung auf medizinische Durchbrüche und bessere Behandlungsmöglichkeiten. “Ich hoffe auf Aufklärung, mehr Geld für Forschung und die Zulassung von Medikamenten”, sagt Anna. Ihr Kampf ist nicht nur ein persönlicher, sondern steht stellvertretend für den vieler anderer, die auf Fortschritte in der Forschung und Behandlung warten.

Leben mit Long Covid: Strategien für den Alltag

Für weniger schwer betroffene Patienten gibt es Strategien, die helfen können, mit der Erkrankung umzugehen. Einige davon sind:

1. Pacing: Die sorgfältige Einteilung der verfügbaren Energie ist für viele der Schlüssel, um Verschlechterungen zu vermeiden. Das bedeutet, Aktivitäten zu planen, regelmäßige Pausen einzulegen und die eigenen Grenzen zu respektieren.
2. Priorisierung: Was ist wirklich wichtig? Viele Betroffene berichten, dass sie lernen mussten, Prioritäten zu setzen und bestimmte Aktivitäten aufzugeben, um Energie für das Wesentliche zu haben.
3. Medizinische Betreuung: Eine gute medizinische Betreuung ist essenziell. Idealerweise findet man Ärzte, die Erfahrung mit Long Covid haben oder bereit sind, sich einzuarbeiten und die Symptome ernst zu nehmen.
4. Symptommanagement: Verschiedene Therapieansätze können helfen, einzelne Symptome zu lindern, von Atemübungen über kognitives Training bis hin zu Physiotherapie.
5. Soziale Unterstützung: Der Austausch mit anderen Betroffenen, aber auch offene Gespräche mit Familie, Freunden und Arbeitgebern können helfen, Verständnis zu schaffen und praktische Unterstützung zu organisieren.
6. Selbstfürsorge: Ausreichend Ruhe, eine gesunde Ernährung und sanfte Bewegung im Rahmen der eigenen Möglichkeiten können das Wohlbefinden verbessern.
7. Hoffnung bewahren: Die Forschung zu Long Covid schreitet voran, neue Erkenntnisse und Behandlungsansätze werden entwickelt. Es gibt Berichte von Betroffenen, die sich über die Zeit verbessert haben.

Ein Appell für mehr Verständnis und Unterstützung

Long Covid stellt uns als Gesellschaft vor eine neue Herausforderung. Eine große Zahl von Menschen ist durch eine komplexe, chronische Erkrankung in ihrem Alltag und ihrer Erwerbsfähigkeit eingeschränkt. Dies erfordert neue Ansätze in der medizinischen Versorgung, im Arbeits und Bildungswesen sowie in den Sozialversicherungen.

Der Regierungsrat des Kantons Aargau mag derzeit keinen Handlungsbedarf sehen, die Erfahrungen der Betroffenen zeigen jedoch ein anderes Bild. Es fehlt an einer koordinierten Strategie, an spezialisierten Anlaufstellen und an klaren Leitlinien für den Umgang mit Long Covid in verschiedenen Lebensbereichen.

Initiativen wie Ich bin kein Einzelfall leisten einen wichtigen Beitrag, indem sie Betroffene vernetzen, Informationen bereitstellen und die Öffentlichkeit sensibilisieren. Doch letztlich braucht es ein gesamtgesellschaftliches Engagement, um Long-Covid-Betroffenen die Unterstützung zu bieten, die sie benötigen.

Anna erzählt ihre Geschichte, damit anderen so etwas nicht widerfährt. Ihr Schicksal mag besonders schwer sein, doch es verdeutlicht die Ernsthaftigkeit und die potenziellen Auswirkungen von Long Covid. Es zeigt, dass hinter den Statistiken und Zahlen echte Menschen stehen, deren Leben sich durch die Erkrankung fundamental verändert hat.

Als Gesellschaft sollten wir uns fragen: Wie gehen wir mit Menschen um, die durch eine Erkrankung, die aus einer globalen Gesundheitskrise entstanden ist, langfristig beeinträchtigt sind? Sind wir bereit, die nötigen Ressourcen bereitzustellen, um ihnen ein würdevolles Leben zu ermöglichen? Und was können wir aus der aktuellen Situation lernen, um bei künftigen Gesundheitsherausforderungen besser vorbereitet zu sein?

Long Covid wird uns als Gesellschaft noch lange beschäftigen. Es liegt an uns allen, ob wir die Betroffenen auf ihrem schwierigen Weg allein lassen oder ob wir ihnen mit Verständnis, Empathie und konkreter Unterstützung zur Seite stehen. Denn letztlich könnte jeder von uns betroffen sein.

Wenn du selbst mit Long Covid lebst oder jemanden kennst, der betroffen ist, findest du auf Ich bin kein EinzelfallInformationen, Unterstützung und eine Gemeinschaft von Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen. Denn eines ist sicher: Du bist kein Einzelfall.