Wenn du nach einer COVID-Infektion monatelang unter Erschöpfung, Brain Fog oder anderen Symptomen leidest und nicht mehr arbeiten kannst, stehst du vor einer besonders harten Realität: Der Kampf um Anerkennung und finanzielle Unterstützung durch die Invalidenversicherung (IV) ist steinig und oft erfolglos. Die neuesten Zahlen und Entwicklungen zeigen ein ernüchterndes Bild der Schweizer Sozialversicherung im Umgang mit Long COVID.
- Die nackten Zahlen: Weniger Anmeldungen, gleiche Probleme
- Die bittere Wahrheit: Mehr als 60 Prozent erhalten keine Hilfe
- Das Problem der Unsichtbarkeit
- Die wissenschaftliche Wahrheit: Long COVID ist körperlich real
- Inadäquate Rehabilitation: Wenn Hilfe schadet
- Versteckung der Wahrheit: Wenn Daten verschwinden
- Fortschritte in der Forschung: Ein Hoffnungsschimmer
- Internationale Perspektive
- Was bedeutet das für dich als Betroffene*r?
- Du bist nicht allein
- Ein systemisches Versagen
- Weiterführende Artikel auf unserer Website
- Weiterführende Quellen und Links
Die nackten Zahlen: Weniger Anmeldungen, gleiche Probleme
Rückgang der Neuanmeldungen
Bis Ende 2023 haben sich etwa 2.900 Menschen mit Long COVID bei der IV angemeldet – das entspricht 1,8 Prozent aller IV-Neuanmeldungen in diesem Zeitraum. Auf den ersten Blick könnte man denken, das Problem löse sich von selbst: 2024 gingen die Long COVID-bedingten Anmeldungen deutlich zurück. Bis Ende Oktober 2024 wurden nur noch 687 Anmeldungen registriert, verglichen mit über 1.600 Anmeldungen pro Jahr in 2021 und 2022.
Aber diese sinkenden Zahlen sollten uns nicht täuschen. Sie bedeuten nicht, dass Long COVID weniger wird oder das System besser funktioniert. Möglicherweise schrecken potenzielle Antragsteller angesichts der geringen Erfolgsaussichten einfach vor einer Anmeldung zurück.
Die Schwere der Betroffenen bleibt unverändert
Wer sich bei der IV anmeldet, ist wirklich schwer krank: Neun von zehn Long COVID-Betroffenen sind zum Zeitpunkt der Anmeldung zu 100 Prozent arbeitsunfähig. Die häufigsten Symptome sind:
- Fatigue und Belastungsintoleranz: 85 Prozent
- Neurokognitive Störungen: etwa 60 Prozent
- Konzentrations- und Merkfähigkeitsstörungen: rund 60 Prozent
Zwei Drittel der Betroffenen sind Frauen, was dem bekannten Muster entspricht, dass Long COVID häufiger Frauen trifft.
Die bittere Wahrheit: Mehr als 60 Prozent erhalten keine Hilfe
Hier wird es richtig hart: Trotz schwerer Symptome und kompletter Arbeitsunfähigkeit erhalten mehr als 60 Prozent der Long COVID-Betroffenen keine Unterstützung von der IV. Von denjenigen, die überhaupt Leistungen zugesprochen bekommen, erhalten nur 6 Prozent eine Rente – der Rest bekommt Eingliederungsmaßnahmen oder andere Leistungen.
Ende 2023 bezogen nur 12 Prozent derjenigen, die sich 2021 und 2022 angemeldet hatten, tatsächlich eine IV-Rente. Das ist zwar höher als bei anderen Antragstellern ohne Long COVID (9 Prozent), aber immer noch eine erschreckend niedrige Quote für Menschen, die meist vollständig arbeitsunfähig sind.
Das Problem der Unsichtbarkeit
Warum Long COVID so schwer anerkannt wird
Das Hauptproblem liegt in der schwierigen Objektivierbarkeit der Symptome. Long COVID kann weder durch eine einzelne Laboruntersuchung noch durch ein Panel an Laborwerten diagnostiziert oder objektiviert werden. Das führt zu einem Teufelskreis: Weil die Symptome nicht “messbar” sind, werden sie als nicht real oder als psychosomatisch abgetan.
Neurologin Maja Strasser, die 160 Long COVID-Patienten betreut, bringt es auf den Punkt: “Mit Long Covid oder dem schweren Verlauf der Krankheit, ME/CFS, haben Betroffene bei den IV-Gutachterstellen eigentlich schon verloren.” Sie kritisiert, dass die Gutachten das komplexe Krankheitsbild nicht abbilden und das zentrale Symptom der Belastungsintoleranz nicht würdigen.
Die psychosomatische Falle
Besonders problematisch ist die Tendenz, Long COVID als psychosomatische Erkrankung zu deuten. Die IV zweifelt häufig, dass Long COVID die Hauptursache für die Probleme der Patienten ist. Stattdessen werden oft “psychosoziale Gründe” als Erklärung herangezogen, besonders wenn Patienten früher einmal wegen psychischer Probleme in Behandlung waren.
Drei Neurologen unterstützen diesen Kurs der IV und argumentieren, dass anhaltende Beschwerden nach körperlichen Erkrankungen “immer auch durch Erwartungen und andere psychosoziale Faktoren bestimmt” seien. Solange keine organischen Schäden nachgewiesen seien, könnten subjektive Symptomangaben keine “naturwissenschaftlich basierte Diagnose” begründen.
Die wissenschaftliche Wahrheit: Long COVID ist körperlich real
Messbare biologische Veränderungen
Entgegen der Behauptung, Long COVID sei “nur psychisch” oder “eingebildet”, zeigt die internationale Forschung eindeutig: Long COVID ist eine schwere körperliche Erkrankung mit messbaren biologischen Veränderungen. Die Symptome sind nicht psychosomatisch, sondern haben klare organische Ursachen.
Immunsystem-Dysregulation: Studien belegen, dass das Immunsystem bei Long COVID-Patienten dauerhaft fehlreguliert ist. Bestimmte Immunzellen wie T-Zellen und natürliche Killerzellen funktionieren anders als bei gesunden Menschen. Das führt zu chronischen Entzündungsprozessen im ganzen Körper.
Mitochondriale Dysfunktion: Die “Kraftwerke” unserer Zellen, die Mitochondrien, sind bei Long COVID-Patienten nachweislich geschädigt. Das erklärt die extreme Erschöpfung und Belastungsintoleranz. Diese Schäden sind im Labor messbar und haben nichts mit “Einbildung” zu tun.
Neurologische Veränderungen: Bildgebende Verfahren zeigen strukturelle Veränderungen im Gehirn von Long COVID-Patienten. MRT-Scans dokumentieren Entzündungen und veränderte Durchblutung in verschiedenen Hirnregionen. Das erklärt den “Brain Fog” und die kognitiven Probleme.
Durchblutungsstörungen: Forscher haben nachgewiesen, dass Long COVID die kleinsten Blutgefäße (Mikrozirkulation) schädigt. Das führt zu einer schlechteren Sauerstoffversorgung der Organe und erklärt viele der körperlichen Symptome.
Biomarker im Blut: Der objektive Beweis
Die neueste Forschung hat Proteine und andere Biomarker im Blut von Long COVID-Patienten identifiziert, die bei gesunden Menschen nicht vorhanden sind. Das dauerhaft aktive Komplementsystem könnte zukünftig einen Bluttest für Long COVID ermöglichen. Diese Marker sind objektiv messbar und beweisen die körperliche Realität der Erkrankung.
Autoantikörper: Viele Long COVID-Patienten haben Autoantikörper im Blut – das sind Antikörper, die sich gegen körpereigene Strukturen richten. Diese können verschiedene Organsysteme angreifen und die vielfältigen Symptome erklären.
Virale Persistenz: Es gibt zunehmend Hinweise darauf, dass Teile des Coronavirus bei manchen Patienten monatelang im Körper verbleiben und kontinuierlich das Immunsystem aktivieren. Das ist keine psychische Reaktion, sondern eine anhaltende körperliche Infektion.
Zelluläre Schäden: Untersuchungen der Skelettmuskulatur zeigen messbare Veränderungen bei Long COVID-Patienten. Die Muskelfasern sind anders strukturiert, was die Muskelschwäche und schnelle Erschöpfung erklärt.
Post-Exertional Malaise: Ein eindeutig körperliches Phänomen
Das Kernsymptom vieler Long COVID-Patienten ist die Post-Exertional Malaise (PEM) – eine dramatische Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Dieses Phänomen ist bei psychischen Erkrankungen unbekannt und beweist die körperliche Natur von Long COVID.
Bei PEM reagiert der Körper auf Belastung nicht wie bei gesunden Menschen mit einer allmählichen Erholung, sondern mit einer Kaskade von Symptomen, die Stunden oder Tage nach der Anstrengung auftreten. Das lässt sich mittlerweile auch im Labor nachweisen: Die Mitochondrien produzieren nach Belastung weniger Energie statt mehr.
Warum die “psychosomatische” Erklärung schädlich ist
Die Tendenz, Long COVID als psychosomatisch abzutun, ist nicht nur wissenschaftlich falsch, sondern auch schädlich für die Betroffenen:
Falsche Behandlung: Wenn Ärzte und Gutachter glauben, Long COVID sei “nur psychisch”, verschreiben sie oft aktivierende Therapien oder Psychopharmaka. Das kann bei Long COVID-Patienten zu dramatischen Verschlechterungen führen.
Stigmatisierung: Die Betroffenen werden als “schwach” oder “eingebildet krank” dargestellt, was zusätzlich belastet und soziale Isolation verstärkt.
Verzögerte Forschung: Solange Long COVID nicht als “echte” körperliche Erkrankung anerkannt wird, fließen weniger Ressourcen in die Erforschung von Ursachen und Behandlungen.
Systemische Benachteiligung: Im Sozialversicherungssystem werden Betroffene systematisch benachteiligt, weil ihre Erkrankung nicht ernst genommen wird.
Die historischen Parallelen
Diese Situation ist nicht neu. Viele heute anerkannte körperliche Erkrankungen wurden früher als “psychisch” oder “hysterisch” abgetan:
- Multiple Sklerose galt lange als psychische Erkrankung
- Magengeschwüre wurden auf Stress zurückgeführt, bis man die verursachenden Bakterien entdeckte
- ME/CFS wurde jahrzehntelang als “Yuppie-Grippe” belächelt, obwohl es eine schwere neuroimmunologische Erkrankung ist
Die Geschichte zeigt: Wenn die Medizin eine Krankheit nicht versteht, neigt sie dazu, sie als psychisch zu erklären. Das ist ein Armutszeugnis für das medizinische System, nicht für die Patienten.
Die WHO-Anerkennung
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat Long COVID bereits 2021 als eigenständige medizinische Diagnose anerkannt und in die internationale Klassifikation der Krankheiten aufgenommen. Das ist keine “Modeerscheinung” oder “Massenhysterie”, sondern eine offizielle Anerkennung einer schweren körperlichen Erkrankung.
Inadäquate Begutachtung verstärkt das Problem
Das Begutachtungssystem der IV ist nicht darauf ausgelegt, komplexe körperliche Erkrankungen wie Long COVID zu erfassen. Die meisten Gutachter kennen die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse nicht und bewerten die Patienten nach veralteten Kriterien.
Fehlende Belastungstests: Ein zentrales Problem ist, dass Gutachten meist im Ruhezustand erstellt werden. Long COVID-Patienten können oft in Ruhe normal erscheinen, brechen aber nach geringer Belastung zusammen. Dieser wichtige Aspekt wird in den Gutachten nicht erfasst.
Unkenntnis der Pathophysiologie: Viele Gutachter verstehen nicht, dass Long COVID eine Multi-System-Erkrankung ist, die verschiedene Organe gleichzeitig betrifft. Sie suchen nach einem einzigen messbaren Defekt, obwohl die Erkrankung viel komplexer ist.
Zeitdruck und Oberflächlichkeit: IV-Gutachten werden oft unter Zeitdruck erstellt. Eine umfassende Untersuchung, die der Komplexität von Long COVID gerecht wird, ist in der vorgegebenen Zeit gar nicht möglich.
Systematische Probleme bei Gutachten: Wie problematisch das Gutachtenwesen werden kann, zeigt unser ausführlicher Artikel über den PMEDA-Skandal: Wenn fehlerhafte Gutachten Leben zerstören. Dort dokumentieren wir, wie systematische Fehler in der Begutachtung das Leben von Betroffenen ruinieren können.
Der internationale Wissensstand
Während die Schweizer IV noch an überholten Vorstellungen festhält, ist die internationale Forschung längst weiter. Führende medizinische Zentren weltweit haben Long COVID-Kliniken eröffnet und behandeln die Erkrankung als schwere körperliche Krankheit.
Vereinigte Staaten: Das National Institute of Health (NIH) hat ein 1,15 Milliarden Dollar schweres Forschungsprogramm für Long COVID aufgelegt. Man würde nicht Milliarden in die Erforschung einer “eingebildeten” Krankheit investieren.
Großbritannien: Das National Health Service (NHS) hat über 100 Long COVID-Kliniken eröffnet und behandelt jährlich Zehntausende von Patienten nach standardisierten Protokollen.
Deutschland: Das Bundesgesundheitsministerium investiert 73 Millionen Euro in Long COVID-Forschung und -Versorgung und erkennt die Erkrankung als schwere körperliche Krankheit an. Details zu dieser beeindruckenden Initiative findest du in unserem Artikel über Deutschlands 73-Millionen-Offensive gegen Long COVID.
Die Schweiz hinkt dieser internationalen Entwicklung deutlich hinterher und schadet damit ihren eigenen Bürgern.
Finanzielle Verzweiflung
Die Ablehnung von IV-Leistungen stürzt viele Betroffene in existenzielle Krisen. Nach zwei Jahren laufen die Krankentaggelder aus. Ohne IV-Unterstützung müssen sie von ihren Ersparnissen leben, sind auf Arbeitslosengeld angewiesen oder rutschen in die Sozialhilfe ab.
Diese dramatische Entwicklung – der Weg von der Krankheit in die Armut – haben wir ausführlich in unserem Artikel In der Warteschleife zur Armut: Wenn die IV versagt und Kranke in die Sozialhilfe treibt dokumentiert.
Der Kampf gegen das System
Long COVID-Betroffene müssen nicht nur gegen ihre Krankheit kämpfen, sondern auch gegen die Institution, die ihnen helfen sollte. Die IV-Verfahren sind extrem langwierig und mit Unsicherheiten verbunden. Florian Steinbacher, Präsident der Konferenz der kantonalen IV-Stellen, gibt offen zu: “Das IV-Verfahren wird sich in absehbarer Zeit nicht beschleunigen.”
Betroffene berichten von:
- Extrem langen Wartezeiten
- Ablehnungen ohne zugrundeliegende Gutachten
- Fehlender Anerkennung existierender ärztlicher Befunde
- Vorwürfen der Verletzung der Mitwirkungspflicht, weil sie krankheitsbedingt Termine nicht wahrnehmen konnten
Die psychische Belastung
Die Kombination aus schwerer Erkrankung und institutionellem Kampf führt zu extremer psychischer Belastung. In der Long COVID- und ME/CFS-Community häufen sich tragischerweise Suizide. Die 28-jährige Lauren verlor ihren Kampf gegen ME/CFS, was zur Organisation einer internationalen Konferenz “Unite to fight” führte.
Inadäquate Rehabilitation: Wenn Hilfe schadet
Ein besonders dramatisches Problem zeigt sich bei Rehabilitationsmaßnahmen. Eine Umfrage ergab, dass 50 Prozent der Long COVID-Betroffenen nach einer Reha kränker sind als zuvor. Jessica Aebi berichtet erschütternd: “Als ich aus der Reha kam, meldete ich mich bei Exit an.”
Das Problem: Die Therapieprogramme und die Umgebung in Rehakliniken entsprechen oft nicht den Bedürfnissen von Long COVID-Patienten, die unter Belastungsintoleranz leiden. Aktivierende Therapien können bei diesen Patienten zu einer dramatischen Verschlechterung führen.
Versteckung der Wahrheit: Wenn Daten verschwinden
2024 traf das Bundesamt für Sozialversicherungen eine bemerkenswerte Entscheidung: Die Zahl der Neu-Renten wegen COVID-Folgen wird nicht mehr publiziert. Diese Entscheidung wurde nicht kommuniziert und erschwert die Bewertung der aktuellen Unterstützungsrealität erheblich.
Das BSV argumentiert, dass “nur ein Teil der Anmeldungen mit Covid-Zusammenhang Menschen betrifft, die tatsächlich unter Long Covid leiden.” Diese Argumentation erscheint angesichts der Schwere der dokumentierten Fälle zynisch.
Fortschritte in der Forschung: Ein Hoffnungsschimmer
Neue Biomarker
Die Forschung macht endlich Fortschritte bei der Objektivierung von Long COVID. Forscher haben im Blut von Long COVID-Patienten Proteine gefunden, die als Biomarker dienen könnten. Das dauerhaft aktive Komplementsystem könnte zukünftig einen Bluttest für Long COVID ermöglichen.
Ein besonders wichtiger Durchbruch gelang Forschern bei der Entdeckung neurologischer Veränderungen. Mehr dazu findest du in unserem Artikel über den Durchbruch in der ME/CFS und Post-COVID-Forschung: Gebrochene Brücke im Gehirn entdeckt.
Verbesserte Diagnostik
Das EPOCA Assessment wurde weiterentwickelt und um einen PEM-Fragebogen erweitert, um die Diagnose zu standardisieren und Gutachten zu verbessern. Diese Entwicklungen könnten langfristig zu einer besseren Anerkennung der Erkrankung führen.
Internationale Perspektive
In Deutschland arbeitet das Bundesgesundheitsministerium mit einem Budget von 73 Millionen Euro an verschiedenen Projekten zur Long COVID-Forschung und -Versorgung. Auch in der Schweiz gibt es Bestrebungen, die Versorgung zu verbessern, jedoch bleibt die Umsetzung bisher unzureichend.
Was bedeutet das für dich als Betroffene*r?
Realistische Einschätzung
Wenn du überlegst, dich bei der IV anzumelden, solltest du realistische Erwartungen haben:
- Die Erfolgsaussichten sind niedrig
- Das Verfahren dauert lange und ist zermürbend
- Du brauchst starke Nerven und oft rechtliche Unterstützung
- Die finanzielle Unsicherheit kann jahrelang dauern
Trotzdem nicht aufgeben
Trotz der schlechten Statistiken solltest du nicht automatisch auf eine Anmeldung verzichten, wenn du schwer betroffen bist. Einzelne Erfolge gibt es, wie der Fall von Rudolf Blatter zeigt, der nach Jahren des Kampfes schließlich eine IV-Rente für sein ME/CFS erhielt.
Dokumentation ist entscheidend
Falls du dich für eine Anmeldung entscheidest:
- Dokumentiere alle Symptome genau
- Sammle alle medizinischen Berichte
- Lass dir die Belastungsintoleranz von Ärzten bestätigen
- Führe ein Symptomtagebuch
- Hole dir rechtliche Unterstützung
Wichtiger Tipp für Arztgespräche: Viele Betroffene haben Schwierigkeiten, ihre komplexen Symptome verständlich zu erklären. In unserem ausführlichen Leitfaden Wie erkläre ich meinem Arzt meine Symptome? Ein praktischer Leitfaden für ME/CFS-Betroffene findest du konkrete Tipps, wie du deine Beschwerden so schilderst, dass Ärzte sie ernst nehmen und richtig einordnen können.
Du bist nicht allein
Die Zahlen und Fakten sind ernüchternd, aber sie zeigen auch: Du bist nicht allein mit deinen Problemen. Tausende von Menschen in der Schweiz kämpfen mit denselben Herausforderungen. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann nicht nur emotional unterstützen, sondern auch praktisch helfen.
Bei “Ich bin kein Einzelfall” findest du Menschen, die deine Situation verstehen und die ähnliche Kämpfe durchleben oder bereits hinter sich haben. Informiere dich über unsere Mitgliedschaftsoptionen – auch ein kostenloser Einstieg ist möglich, damit du schauen kannst, ob unsere Community das Richtige für dich ist.
In unserer Sammlung von Beiträgen rund um COVID-19 und Long COVID findest du außerdem kontinuierlich aktuelle Informationen, Forschungsergebnisse und praktische Tipps.
Ein systemisches Versagen
Die Situation von Long COVID-Betroffenen in der Schweiz zeigt ein systemisches Versagen auf. Während 2.900 Menschen mit schweren, oft lebensverändernden Symptomen um Anerkennung kämpfen, versagt das Sozialversicherungssystem bei der adäquaten Unterstützung. Mehr als 60 Prozent der Betroffenen erhalten keine Hilfe, obwohl sie meist vollständig arbeitsunfähig sind.
Das Problem liegt nicht nur in der schwierigen Objektivierbarkeit der Symptome, sondern auch in strukturellen Problemen des Begutachtungssystems und einer mangelnden Bereitschaft, neue Krankheitsbilder ernst zu nehmen. Die Betroffenen stehen vor einem Teufelskreis: schwer krank, finanziell bedroht und gezwungen, gegen die Institution zu kämpfen, die ihnen helfen sollte.
Dringend notwendig sind eine Reform der Begutachtungsverfahren, bessere Ausbildung der Gutachter und eine Anerkennung der Realität von Long COVID als schwere, oft chronische Erkrankung. Nur so kann verhindert werden, dass weitere Betroffene in existenzielle Krisen geraten oder gar ihr Leben verlieren.
Die sinkenden Anmeldezahlen dürfen nicht darüber hinwegtäuschen, dass die grundlegenden Probleme ungelöst bleiben. Jeder einzelne Fall, der durch das Raster fällt, ist ein menschliches Drama und ein Versagen unseres Sozialstaats.
Du kämpfst auch mit Long COVID und den Hürden der IV? Bei “Ich bin kein Einzelfall” findest du Menschen, die deine Situation verstehen und mit denen du dich über alle Herausforderungen austauschen kannst. Informiere dich über unsere Mitgliedschaftsoptionen oder stöbere in unserer Sammlung von Informationen zu COVID-19 und Long COVID.
Weiterführende Artikel auf unserer Website
Praktische Hilfe für den Arztbesuch:
- Wie erkläre ich meinem Arzt meine Symptome? Ein praktischer Leitfaden für ME/CFS-Betroffene – Konkrete Tipps für bessere Arztgespräche
Aktuelle Forschung:
- Durchbruch in der ME/CFS und Post-COVID-Forschung: Gebrochene Brücke im Gehirn entdeckt – Neue wissenschaftliche Erkenntnisse
- Deutschlands 73-Millionen-Offensive gegen Long COVID: Neue Hoffnung für Betroffene – Internationale Entwicklungen
Probleme im System:
- In der Warteschleife zur Armut: Wenn die IV versagt und Kranke in die Sozialhilfe treibt – Die finanzielle Realität
- Der PMEDA-Skandal: Wenn fehlerhafte Gutachten Leben zerstören – Probleme bei IV-Gutachten
Weiterführende Quellen und Links
Offizielle Statistiken und Berichte:
- BSV-Monitoring zu Long COVID in der IV – Offizielle Zahlen und Entwicklungen
- Studie zu Long COVID-Auswirkungen auf die IV – Wissenschaftliche Analyse des BSV
Medienberichterstattung:
- SRF-Bericht über IV-Anmeldungen wegen Long COVID – Umfassende Berichterstattung
- WOZ-Artikel über Long COVID und IV-Problematik – Kritische Analyse der Situation
Organisationen und Unterstützung:
- Long COVID Schweiz – Zentrale Anlaufstelle für Betroffene und Informationen
