Long Covid, die unendliche Baustelle…

Eine Krankheit, die nicht nur Körper, sondern auch Leben zerstört – und dennoch oft unsichtbar bleibt

Die nie endende Baustelle im eigenen Körper

Die Pandemie mag in der öffentlichen Wahrnehmung vorbei sein, doch für Millionen Menschen weltweit ist sie zu einer “unendlichen Baustelle” im eigenen Körper geworden. Long Covid – medizinisch auch als Post-COVID-19-Syndrom oder Post Acute Sequelae of SARS-CoV-2 (PASC) bezeichnet – ist mehr als nur ein verlängerter Genesungsprozess. Es ist ein komplexes, multisystemisches Krankheitsbild, das Leben grundlegend verändert und Betroffene vor scheinbar endlose Herausforderungen stellt.

“Es fühlt sich an, als hätte jemand eine Baustelle in meinem Körper eröffnet, aber niemand arbeitet daran. Die Absperrungen stehen, die Löcher sind ausgehoben, aber es kommt kein Bauarbeiter, um die Arbeit zu vollenden”, beschreibt Marina, 43, die seit einer COVID-Infektion im März 2021 mit anhaltenden Symptomen kämpft.

Diese “Baustelle” manifestiert sich auf vielschichtige Weise – körperlich, kognitiv, sozial und finanziell. Sie verändert nicht nur das Leben der Betroffenen, sondern wirft auch grundlegende Fragen an unser Gesundheitssystem, unsere sozialen Sicherungsnetze und unser gesellschaftliches Verständnis von Krankheit und Gesundheit auf.

Die körperliche Dimension: Mehr als nur Müdigkeit

Wenn von Long Covid die Rede ist, wird oft zuerst an Fatigue gedacht – jene bleierne, durch Ruhe nicht behebbare Erschöpfung, die viele Betroffene erleben. Doch das Symptomspektrum ist weitaus breiter und komplexer:

• Kardiovaskuläre Symptome: Herzrasen, Herzrhythmusstörungen, Blutdruckschwankungen, POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom)
• Neurologische Beschwerden: Kognitive Einschränkungen (“Brain Fog”), Kopfschmerzen, Neuropathien, Gleichgewichtsstörungen
• Respiratorische Probleme: Atemnot, verminderte Belastbarkeit der Lunge
• Gastrointestinale Symptome: Übelkeit, Verdauungsprobleme, Appetitlosigkeit
• Immunologische Auffälligkeiten: Lymphknotenschwellungen, erhöhte Infektanfälligkeit, Allergien und Unverträglichkeiten
• Schmerzen: Muskel- und Gelenkschmerzen, Brustschmerzen, wandernde Schmerzen
• Post-Exertional Malaise (PEM): Eine krankheitstypische Verschlechterung nach körperlicher, kognitiver oder emotionaler Anstrengung

Besonders charakteristisch für Long Covid ist die Fluktuation der Symptome. “Manche Tage fühle ich mich fast normal, dann kommt plötzlich ein Crash, der mich tagelang ans Bett fesselt”, erklärt Thomas, 38, der seit einer Infektion im Herbst 2022, trotz anfangs mildem Verlauf, mit Long Covid kämpft.

Das vergessene Symptom: Wenn der Schlaf nicht mehr erholt

Ein oft übersehenes, aber für viele Betroffene zentrales Problem sind massive Schlafstörungen. Sie manifestieren sich in verschiedenen Formen:

• Ein- und Durchschlafstörungen trotz extremer Erschöpfung
• Nicht-erholsamer Schlaf: Trotz ausreichender Schlafdauer fühlen sich Betroffene morgens nicht erholt
• Umgekehrter Tag-Nacht-Rhythmus: Tagsüber erschöpft, nachts hellwach
• Hypnagoge Zuckungen: Verstärktes Zusammenzucken beim Einschlafen
• Veränderte Traumaktivität: Intensivere, verstörendere Träume
• Probleme mit der Atmung während des Schlafs

“Der Schlaf war früher meine Erholung, meine Reset-Taste”, erzählt Sarah, 51. “Jetzt wache ich oft erschöpfter auf, als ich eingeschlafen bin. Meine Nächte sind geprägt von Herzrasen, Schwitzen und wirren Träumen. Es ist, als könnte mein Körper nicht mehr in den Erholungsmodus schalten.”

Forschende vermuten, dass mehrere Faktoren zu diesen Schlafproblemen beitragen könnten:

• Dysregulation des autonomen Nervensystems
• Anhaltende niedrigschwellige Entzündungsprozesse im Gehirn
• Veränderungen im Hormonhaushalt
• Störungen der Mitochondrienfunktion, die die normalen Schlafzyklen beeinträchtigen

Die Schlafstörungen verstärken wiederum andere Symptome wie Fatigue, kognitive Probleme und emotionale Instabilität – ein Teufelskreis, der die Belastung für Betroffene weiter erhöht.

Die kognitive Baustelle: Wenn das Denken zur Herausforderung wird

Für viele Betroffene gehören kognitive Einschränkungen zu den beeinträchtigendsten Symptomen. Der oft als “Brain Fog” (Gehirnnebel) bezeichnete Zustand umfasst eine Reihe von Symptomen:

• Konzentrationsschwierigkeiten: Selbst einfache Aufgaben erfordern intensive Fokussierung
• Gedächtnisprobleme: Vergessen von Alltagsinformationen, Schwierigkeiten beim Abrufen bekannter Fakten
• Wortfindungsstörungen: Das Gefühl, dass Worte “auf der Zunge liegen”, aber nicht abrufbar sind
• Verarbeitungsprobleme: Verlangsamte Informationsverarbeitung, Schwierigkeiten, Gesprächen zu folgen
• Exekutive Dysfunktionen: Probleme mit Planung, Organisation und Multitasking

“Ich war Projektleiterin, jonglierte täglich mit komplexen Aufgaben und Deadlines”, berichtet Claudia, 44. “Heute kann ich manchmal nicht einmal eine einfache Einkaufsliste erstellen. Beim Lesen muss ich Absätze mehrfach lesen, weil mein Gehirn die Informationen nicht behält. Es ist, als hätte jemand mein Gehirn gegen eine minderwertige Version ausgetauscht.”

Diese kognitiven Einschränkungen haben tiefgreifende Auswirkungen auf die berufliche Leistungsfähigkeit, Alltagsbewältigung und das Selbstbild der Betroffenen. Hochqualifizierte Fachkräfte erleben plötzlich, dass sie selbst einfache kognitive Aufgaben nicht mehr bewältigen können – ein traumatischer Verlust, der oft mit Identitätskrisen und Depression einhergeht.

Die soziale Dimension: Wenn Beziehungen zu Baustellen werden

Long Covid verändert nicht nur den Körper, sondern auch das soziale Gefüge der Betroffenen. Freundschaften, Partnerschaften und familiäre Beziehungen geraten unter Druck:

• Isolation durch eingeschränkte Mobilität: Viele Betroffene können das Haus kaum noch verlassen
• Unverständnis im sozialen Umfeld: “Du siehst doch gut aus” – die Unsichtbarkeit der Erkrankung führt zu Fehleinschätzungen
• Rollenkonflikte in Partnerschaften: Wenn Partner zu Pflegenden werden
• Eltern-Kind-Beziehungen unter Druck: Wenn Eltern ihren Kindern nicht mehr gerecht werden können
• Freundschaften auf dem Prüfstand: Wer bleibt, wer geht, wenn gemeinsame Aktivitäten unmöglich werden?

“Meine Freunde haben irgendwann aufgehört zu fragen, ob ich mitkommen kann. Aus den Absagen wurden keine Einladungen mehr. Aus den fehlenden Einladungen wurde Schweigen”, erzählt Markus, 39, der seit zwei Jahren mit Long Covid kämpft.

Besonders belastend ist für viele das fehlende Verständnis – selbst von nahestehenden Menschen. Die Unsichtbarkeit der Erkrankung, ihre Fluktuationen und die Komplexität der Symptome machen es Außenstehenden schwer, die Situation nachzuvollziehen. Aussagen wie “Du musst dich nur zusammenreißen” oder “Versuch es mal mit Sport” sind für Betroffene nicht nur verletzend, sondern potenziell gefährlich, da Überanstrengung zu schweren Rückfällen führen kann.

Die berufliche und finanzielle Baustelle: Existenzbedrohung durch Krankheit

Während der Körper mit Long Covid kämpft, beginnt oft ein paralleler Kampf um die finanzielle Existenz:

• Arbeitsunfähigkeit oder stark reduzierte Arbeitsfähigkeit führt zu Einkommensverlusten
• Zeitlich befristete Lohnfortzahlungen laufen aus
• Probleme mit Krankenversicherungen und Invalidenversicherung: Long Covid wird oft nicht als langfristige Erkrankung anerkannt
• Hohe Zusatzkosten für Behandlungen, die nicht von Kassen übernommen werden
• Verlust von Karriereperspektiven und beruflicher Identität

Die finanzielle Dimension verschärft den psychischen Druck erheblich. “Erst nimmt dir die Krankheit deine Gesundheit, dann deine sozialen Kontakte, und schließlich deine finanzielle Sicherheit”, fasst Eva, 47, zusammen. “Ich habe meinen gut bezahlten Job verloren, meine Ersparnisse aufgebraucht und bin nun von Sozialhilfe abhängig. Die existenzielle Angst ist manchmal schlimmer als die körperlichen Symptome.”

Die Problematik wird durch die oft schleppende Anerkennung von Long Covid durch Sozialversicherungsträger verschärft. Wie ein kürzlich im Nationalrat behandelter Fall zeigt, sind insbesondere Gutachten ein problematischer Bereich: Menschen werden oft trotz schwerer Einschränkungen als arbeitsfähig eingestuft, was ihre prekäre finanzielle Situation weiter verschärft.

Die vergessenen Baustellen: Wenn alles empfindlicher wird

Neben den bekannteren Symptomen leiden viele Long Covid-Betroffene unter einer Reihe von Symptomen, die in der öffentlichen Diskussion kaum Beachtung finden:

Sensorische Überempfindlichkeiten

• Photophobie: Überempfindlichkeit gegenüber Licht, besonders künstlichem oder blauem Licht
• Hyperakusis: Gesteigerte Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen
• Chemische Sensitivitäten: Unverträglichkeit von Duftstoffen, Reinigungsmitteln oder anderen Chemikalien
• Geschmacks- und Geruchsstörungen: Nicht nur Verlust, sondern auch Verzerrung (Parosmie)

Dysautonomie und Temperaturregulationsstörungen

• Wärme- und Kältetoleranzprobleme: Starkes Frieren oder übermäßiges Schwitzen
• Raynaud-ähnliche Phänomene: Weiße oder bläuliche Finger und Zehen bei Kälte
• Durchblutungsstörungen: Kalte Extremitäten bei gleichzeitigem Hitzegefühl im Körperkern

Intimität und Sexualität

Ein besonders tabuisiertes Thema sind die Auswirkungen auf die Sexualität:

• Libidoverlust durch Erschöpfung und hormonelle Veränderungen
• PEM nach sexueller Aktivität: Verschlechterung der Symptome nach Intimität
• Verstärkte menstruelle Beschwerden bei Frauen
• Erektionsprobleme und andere sexuelle Funktionsstörungen

“Diese Krankheit raubt dir auch deine Intimität”, berichtet Anna, 36. “Mein Partner ist verständnisvoll, aber es belastet unsere Beziehung, dass selbst Zärtlichkeit manchmal zu viel für meinen Körper ist. Nach dem letzten Versuch, intim zu werden, lag ich drei Tage mit Schwindel, Herzrasen und extremer Erschöpfung im Bett. Das traut man sich kaum jemandem zu erzählen.”

Die medizinische Baustelle: Ein System an seinen Grenzen

Das Gesundheitssystem war und ist auf die Komplexität von Long Covid kaum vorbereitet:

• Wissensdefizite bei medizinischem Personal: Viele Ärzt:innen kennen das Krankheitsbild nur oberflächlich
• Fragmentierte Versorgung: Betroffene irren zwischen Spezialist:innen umher, ohne ganzheitliche Betreuung
• Überlastete Spezialambulanzen: Monatelange Wartezeiten für Termine
• Mangel an evidenzbasierten Behandlungsoptionen: Therapien basieren oft auf Versuch und Irrtum
• Unzureichende diagnostische Tests: Es fehlen validierte Biomarker

“Ich bin inzwischen bei der siebten Ärztin”, erzählt Stefan, 52. “Die erste sagte, es sei psychosomatisch. Der zweite verschrieb mir Sport, der mich ins Bett brachte. Die dritte verwies mich an einen Kardiologen, der nichts fand. Die vierte… Jedes Mal muss ich von vorne anfangen, meine Geschichte erzählen, und komme doch nicht weiter.”

Die ME/CFS-Community, die seit Jahrzehnten mit ähnlichen Problemen kämpft, hat Long-COVID-Betroffenen wichtige Unterstützung geboten. Beide Patientengruppen teilen viele Symptome und Herausforderungen, und es gibt zunehmend Hinweise darauf, dass etwa 1 von 22 COVID-Betroffenen ME/CFS entwickelt.

Die Forschungsbaustelle: Licht am Ende des Tunnels?

Die Forschung zu Long Covid hat in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte gemacht. Mehrere pathophysiologische Mechanismen werden untersucht:

• Persistierende Virusreservoirs: Hinweise, dass das Virus in bestimmten Geweben überdauern kann
• Mikrothromben: Kleine Blutgerinnsel, die die Mikrozirkulation beeinträchtigen
• Autoimmunreaktionen: Fehlgeleitete Immunantworten gegen körpereigene Strukturen
• Reaktivierung latenter Viren: z.B. Epstein-Barr-Virus, Herpes-Viren
• Mitochondriale Dysfunktion: Störungen der zellulären Energieproduktion
• Dysregulation des autonomen Nervensystems: Funktionsstörungen im Steuerungssystem für unwillkürliche Körperfunktionen

Diese Erkenntnisse lassen hoffen, dass in Zukunft gezieltere Behandlungsansätze entwickelt werden können. Doch der Weg von grundlegenden Forschungsergebnissen zu klinisch anwendbaren Therapien ist lang und steinig.

“Die Wissenschaft macht Fortschritte, aber uns läuft die Zeit davon”, sagt Petra, 58, die seit ihrer Infektion im Frühjahr 2020 mit Long Covid lebt. “Während Forscher um Fördergelder kämpfen und Studien planen, verlieren wir Jobs, Häuser, Beziehungen – und manchmal auch die Hoffnung.”

Die gesellschaftliche Baustelle: Unsichtbar krank in einer vergesslichen Gesellschaft

Während die akute Phase der Pandemie in der gesellschaftlichen Erinnerung verblasst, fühlen sich viele Long-COVID-Betroffene zunehmend unsichtbar:

• Mediale Aufmerksamkeit schwindet: Long Covid verschwindet aus den Schlagzeilen
• Politisches Interesse nimmt ab: Fördermittel werden gekürzt, Initiativen eingestellt
• Gesellschaftliche Amnesie: Der Wunsch, zur “Normalität” zurückzukehren, verdrängt die anhaltenden Konsequenzen

“Es fühlt sich an, als wären wir die unbequeme Erinnerung an eine Zeit, die alle vergessen wollen”, beschreibt Michael, 42, sein Gefühl. “Ich sehe, wie die Welt zur Tagesordnung übergeht, während wir im Stillstand feststecken.”

Dabei ist Long Covid kein Randphänomen. Schätzungen zufolge sind allein in der Schweiz Zehntausende betroffen. Die volkswirtschaftlichen Kosten durch Arbeitsausfälle, medizinische Behandlungen und Sozialleistungen sind enorm.

Leben auf der Baustelle: Strategien im Umgang mit Long Covid

Trotz aller Herausforderungen haben viele Betroffene Strategien entwickelt, um mit ihrer Situation umzugehen:

Pacing und Energiemanagement

• Energiebudgetierung: Sorgfältige Planung von Aktivitäten unter Berücksichtigung der verfügbaren Energie
• Herzfrequenzgesteuertes Pacing: Vermeidung von Aktivitäten, die die Herzfrequenz über individuelle Schwellenwerte treiben
• Präventive Ruhezeiten: Pausen einlegen, bevor Erschöpfung eintritt

Anpassung der Lebensumstände

• Wohnraumanpassungen: Schaffung von reizarmen Rückzugsräumen
• Hilfsmittel: Vom Rollstuhl für längere Strecken bis zu digitalen Erinnerungshilfen
• Routine und Struktur: Berechenbare Tagesabläufe zur Schonung kognitiver Ressourcen

Emotionale Bewältigungsstrategien

• Akzeptanz: Anerkennung der neuen Realität als Grundlage für Anpassung
• Fokus auf kleine Erfolge: Wertschätzung auch kleiner Fortschritte und guter Momente
• Gemeinschaft: Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen und Online-Foren

“Ich habe gelernt, mein Leben neu zu kalibrieren”, sagt Jonas, 37. “Früher maß ich Erfolg in Karriereschritten und sportlichen Leistungen. Heute ist es ein Erfolg, wenn ich mit meinem Kind eine Geschichte lesen kann oder einen Spaziergang um den Block schaffe. Es ist ein anderes Leben, aber es hat auch wertvolle Momente.”

Bausteine der Hoffnung: Was jetzt getan werden muss

Um die Situation von Long-COVID-Betroffenen zu verbessern, sind konzertierte Anstrengungen auf mehreren Ebenen notwendig:

Medizinische Versorgung

• Aufbau interdisziplinärer Kompetenzzentren mit koordinierter Versorgung
• Schulung von Gesundheitsfachpersonen zu Long COVID
• Entwicklung klinischer Leitlinien für Diagnose und Behandlung

Forschung

• Erhöhung der Forschungsförderung für pathophysiologische Grundlagenforschung
• Klinische Studien zu vielversprechenden Behandlungsansätzen
• Langzeitstudien zum Krankheitsverlauf

Soziale Sicherung

• Anerkennung von Long COVID durch Sozialversicherungsträger
• Vereinfachter Zugang zu Unterstützungsleistungen
• Anpassung der Begutachtungsverfahren an die Besonderheiten der Erkrankung

Gesellschaftliche Ebene

• Aufklärungsarbeit zur Enttabuisierung und Entstigmatisierung
• Barrierefreiheit in allen Lebensbereichen
• Flexible Arbeitsmodelle für teilweise Arbeitsfähige

“Wir brauchen nicht nur medizinische Forschung, sondern auch gesellschaftliche Lösungen”, betont Laura, 48, die sowohl als Ärztin als auch als Long-COVID-Betroffene spricht. “Diese Erkrankung stellt uns vor die Frage, wie wir als Gesellschaft mit chronisch kranken Menschen umgehen wollen – besonders mit jenen, deren Erkrankung nicht sofort sichtbar ist.”

Die persönliche Baustelle: Ein Leben im Umbau

Long COVID zwingt Betroffene, ihr Leben neu zu denken und zu strukturieren. Dieser Prozess ist schmerzhaft, aber enthält auch Potenzial für persönliches Wachstum:

• Neudefinition von Prioritäten: Was wirklich wichtig ist im Leben
• Entwicklung neuer Fähigkeiten: Achtsamer Umgang mit begrenzten Ressourcen
• Tiefere Beziehungen: Wertschätzung der Menschen, die bleiben und unterstützen
• Politisches Engagement: Viele Betroffene werden zu Fürsprecher:innen für sich und andere

“Diese Krankheit hat mir alles genommen, was ich für selbstverständlich hielt”, reflektiert Christina, 51. “Aber sie hat mir auch gezeigt, wer wirklich an meiner Seite steht, und mich gelehrt, jeden guten Moment bewusst zu erleben. Ich bin nicht dankbar für Long COVID – es ist eine furchtbare Krankheit. Aber ich versuche, auch in dieser Situation einen Sinn zu finden.”

Die Baustelle, die uns alle angeht

Long COVID ist nicht nur eine medizinische Herausforderung, sondern ein gesamtgesellschaftliches Thema. Die “unendliche Baustelle”, die diese Erkrankung darstellt, betrifft nicht nur die unmittelbar Betroffenen, sondern wirft grundsätzliche Fragen an unser Gesundheitssystem, unsere sozialen Sicherungsnetze und unser Menschenbild auf.

Die Botschaft der Betroffenen ist klar: Sie brauchen medizinische Forschung, aber auch gesellschaftliche Anerkennung, soziale Absicherung und praktische Unterstützung im Alltag. Die Last dieser Erkrankung ist zu schwer, um sie alleine zu tragen.

Unsere Community bietet Betroffenen einen Ort des Austauschs, der gegenseitigen Unterstützung und der gemeinsamen Interessenvertretung. Denn eines ist sicher: Niemand sollte mit Long COVID alleine bleiben. Du bist kein Einzelfall.

Möchtest du mehr über Long COVID und ME/CFS erfahren oder dich mit anderen Betroffenen austauschen? Werde Teil unserer Gemeinschaft und finde Unterstützung in dieser schwierigen Zeit.

Hast du eigene Erfahrungen mit Long COVID oder ME/CFS? Teile deine Geschichte mit uns und hilf anderen Betroffenen, sich weniger allein zu fühlen.