Was ist ME/CFS?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere und oft lebensverändernde Erkrankung. Sie tritt häufig nach Infektionen auf, wie etwa nach COVID-19, und betrifft Millionen von Menschen weltweit. ME/CFS ist keine psychosomatische Störung, sondern eine neurologische und immunologische Erkrankung, die vielfältige und oft belastende Symptome mit sich bringt.

Die Hauptsymptome von ME/CFS

Die Krankheit äußert sich durch eine Vielzahl von Symptomen, die den Alltag der Betroffenen massiv einschränken können.

Post-Exertional Malaise (PEM)

PEM ist das Hauptmerkmal von ME/CFS. Schon geringste körperliche oder geistige Anstrengungen können eine dramatische Verschlechterung der Symptome verursachen. Diese Verschlechterung tritt oft erst Stunden oder Tage später auf und kann Wochen andauern.

Weitere typische Symptome:

• Ständige, extreme Erschöpfung, die auch durch Schlaf nicht besser wird.
• Schmerzen in Muskeln, Gelenken oder im Kopf.
• Schlafstörungen, die zu einem nicht erholsamen Schlaf führen.
• Schwindel, Kreislaufprobleme und plötzlicher Blutdruckabfall.
• Häufige Infekte und ein geschwächtes Immunsystem.
• Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen und Berührungen.

Reizempfindlichkeit – Wenn alltägliche Reize unerträglich werden

Für viele Betroffene sind alltägliche Reize kaum auszuhalten:

• Licht blendet wie ein Scheinwerfer und verursacht Schmerzen.
• Geräusche wirken ohrenbetäubend, selbst wenn sie leise sind.
• Berührungen können unangenehm oder sogar schmerzhaft sein.
• Gerüche wie Parfüm oder Reinigungsmittel können Übelkeit oder Schwindel auslösen.

In solchen Momenten bleibt Betroffenen oft nur der Rückzug in einen abgedunkelten, stillen Raum, um sich zu erholen.

Wie wird ME/CFS diagnostiziert?

Die Diagnose erfolgt durch den Ausschluss anderer Erkrankungen sowie anhand der beschriebenen Symptome. Leider gibt es bisher keine spezifischen Tests, die ME/CFS eindeutig nachweisen können. Dies erschwert die Diagnose und führt oft zu Verzögerungen bei der Behandlung.

Was hilft Betroffenen?

• Pacing: Das Einteilen und Schonen der verfügbaren Energie ist entscheidend, um Überanstrengung zu vermeiden.
• Reizarme Umgebung: Wenig Licht, Ruhe und ein stressfreies Umfeld können Betroffenen den Alltag erleichtern.
• Emotionale Unterstützung: Einfühlungsvermögen und Verständnis von Familie und Freunden machen einen großen Unterschied.
• Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Mut machen und wertvolle Tipps geben.

Wie können Sie helfen?

• Nehmen Sie die Erkrankung ernst: ME/CFS ist eine schwere, chronische Krankheit. Kommentare wie „Das wird schon wieder“ oder „Ein bisschen Bewegung hilft sicher“ sind verletzend und kontraproduktiv.
• Seien Sie geduldig: Die Genesung kann Jahre dauern, und oft ist keine vollständige Heilung möglich.
• Informieren Sie sich: Wissen über ME/CFS hilft Ihnen, die Herausforderungen der Betroffenen besser zu verstehen.

Fakten über ME/CFS:

• Zwischen 17 und 24 Millionen Menschen weltweit sind von ME/CFS betroffen.
• Die Krankheit betrifft Frauen häufiger als Männer, kann aber auch Kinder und Jugendliche treffen.
• ME/CFS ist die häufigste Erkrankung nach Long Covid.
• Die Forschung zu ME/CFS ist unterfinanziert, was die Entwicklung wirksamer Therapien erschwert.

Mehr Informationen und Unterstützung:

Wenn Sie mehr über ME/CFS erfahren oder sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten, schauen Sie auf unserer Webseite vorbei: ichbinkeineinzelfall.ch.

Dort finden Sie hilfreiche Informationen, Links zu Selbsthilfegruppen und Organisationen sowie Ressourcen, um ME/CFS besser zu verstehen.

Gemeinsam können wir die Aufmerksamkeit auf ME/CFS lenken und Betroffene unterstützen.