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Mein Leben mit Long Covid – Wenn plötzlich nichts mehr geht
Mein Name ist Marco Muraro, und vor viereinhalb Jahren hat sich mein Leben von einem Moment auf den anderen komplett verändert. Ich war voller Energie, liebte es, mit meinem Sohn herumzutoben, draußen aktiv zu sein, auf dem Wasser zu sein. Ich hatte ein erfülltes Leben, mit Arbeit, Familie und Hobbys. Doch dann kam Covid – und alles, was mir selbstverständlich erschien, wurde mir genommen.
Der Kampf mit den unsichtbaren Symptomen
Seit meiner Erkrankung an Long Covid leide ich unter einer extremen Erschöpfung, die mich nahezu bewegungsunfähig macht. Ich habe immer wieder Fieber, Schmerzen und eine Orthostatische Intoleranz – das bedeutet, dass mein Kreislauf beim Aufstehen sofort zusammenbricht. Schwindel und Ohnmachtsanfälle gehören mittlerweile zu meinem Alltag. Doch das ist nicht alles: Mein Gehirn funktioniert nicht mehr so wie früher. Ich kann mich nicht mehr konzentrieren, habe Wortfindungsstörungen und vergesse Dinge, die ich noch vor wenigen Minuten gehört habe.
All das macht mich zu einem Schatten meiner selbst. Früher war ich ein Mensch, der das Leben in vollen Zügen genossen hat. Heute verbringe ich den größten Teil des Tages in einem abgedunkelten Zimmer, weil mein Körper nicht mehr mitmacht.
Verlorene Zukunft, verlorene Sicherheit
Doch das Schlimmste ist nicht einmal die Krankheit selbst, sondern das System, das mich im Stich lässt. Mein Antrag auf eine IV-Unterstützung wurde abgelehnt, obwohl ich jahrelang in die Sozialversicherungen eingezahlt habe. Ich bin nicht arbeitsfähig, kann mich kaum selbst versorgen – und doch bekomme ich keine finanzielle Absicherung. Stattdessen lebe ich jetzt von 900 Franken Sozialhilfe im Monat.
Es fühlt sich an, als hätte ich alles verloren. Meine Unabhängigkeit, meine Sicherheit, meine Hoffnung. Ohne die Unterstützung meiner Mutter, die für mich kocht, wüsste ich nicht, wie ich durch den Tag kommen sollte.
Und als wäre all das nicht genug, begann ein weiterer unerbittlicher Kampf: der Kampf gegen die IV. Nach fünf medizinischen Gutachten, die mein Leiden nicht ernst genug nahmen, setzte mein Anwalt eine Intervention durch. Doch statt eine gerechte Entscheidung zu treffen, verlangte die IV daraufhin erneut acht weitere Gutachten.
Ich war bereits schwer geschwächt – aber um meine Ansprüche zu prüfen, musste ich mich diesen Gutachten unterziehen. Nach den ersten beiden brach mein Körper endgültig zusammen. Ich wurde wieder zum totalen Pflegefall, unfähig, mich selbst zu versorgen. Doch trotz der ärztlichen Bestätigung, dass weitere Untersuchungen für mich gesundheitlich unzumutbar und gefährlich wären, besteht die IV weiterhin darauf, dass alle acht Gutachten durchgeführt werden.
Wie soll man sich wehren, wenn das System einen zerbricht?
Die Menschlichkeit, die mir geblieben ist
Trotz all der Rückschläge gab es einen Moment, der mich tief berührt hat. Als mein Antrag auf einen elektrischen Rollstuhl abgelehnt wurde, startete ich ein Crowdfunding. Innerhalb von 48 Stunden kamen unglaubliche 15.000 Franken zusammen. Das hat mir gezeigt, dass es doch noch Menschen gibt, die sehen, was mit uns Long-Covid-Betroffenen passiert. Dass es doch noch Mitgefühl gibt, auch wenn das System uns im Stich lässt.
Es gibt mir Hoffnung – nicht darauf, dass ich eines Tages wieder gesund werde, aber darauf, dass wir als Gesellschaft etwas verändern können. Dass wir gesehen und ernst genommen werden. Dass wir nicht für immer in diesem dunklen Raum bleiben müssen.
Ich erzähle meine Geschichte, weil ich nicht allein bin. Es gibt Tausende von Menschen wie mich, die ihr Leben durch Long Covid oder ME/CFS verloren haben und um das kämpfen müssen, was ihnen eigentlich zusteht: Würde, finanzielle Sicherheit und medizinische Hilfe. Wir brauchen eine Veränderung – und zwar jetzt.
Ich war mit meiner Geschichte auch bereits in mehreren Medienbeiträgen vertreten:
SRF: https://www.srf.ch/audio/rehmann/ich-wurde-ploetzlich-aus-dem-leben-gerissen
Gesundheit heute: https://gesundheit-heute.ch/2024/08/24/long-covid-und-umgang-mit-verlust/
