Hör dir die Audio-Version dieses Artikels an (generiert von KI).
Liebe alle,
Gestern war es soweit, das Stapferhaus hatte Vernissage zu ihrer neuen Ausstellung “Hauptsache Gesund.”
Und Ich darf in einem Porträt Long Covid und ME/CFS vertreten.
Damit auch alle hausgebundenen, etwas daran teilnehmen können, lade ich das Video hier hoch.
Die Ausstellung ist toll gemacht, es beginnt mit einem Warteraum, dann die Untersuchung, dann kommt man in den Diagnoseraum, wo u.A. ich zu sehen bin.
An den Wänden sind alle Diagnosen vom ICD 10 aufgelistet.
Man kann sich dann hinsetzen und sieht mich warten, bis man den Hörer nimmt, dann beginne ich zu erzählen.
Deswegen sieht man mich im Video unten, die ersten 2 Minuten auch einfach da sitzen, ihr müsst also etwas vorspulen.
Danach gehts weiter in einen Therapieraum, inklusive Notfall, wo unser Gesundheitssystem im Sterben liegt und man entscheiden kann, wie man es rettet und schliesslich noch ein Sterberaum.
Ich finde die Ausstellung wirklich toll gemacht und für mich ist es eine Ehre mitzuwirken zu dürfen.
Und ich hoffe mir ist es auch etwas gelungen, den Besuchern zu erzählen, was es bedeutet unsere Krankheit zu haben.
Wenn es nach mir ginge, wäre noch mehr drin von dem Alltag mit LC oder die systemische Unterversorgung.
Ich habe das Gefühl, man weis nach dem Video noch immer nicht so genau wie schlimm es wirklich ist.
Sie haben aber auch einige Aussagen von mir raussgeschnitten. (das Ganze Interview war 1h und wurde auf 3 min gekürzt)
Die Vorstellung, dass dies nun ganz viele Besucher anschauen und (hoffentlich) etwas daraus mitnehmen ist für mich noch etwas speziell.
Gleichzeitig war es auch berührend, nochmals zu sehen, wie es mir zum Zeitpunkt der Videoaufnahme ging, schwer krank und ziemlich hoffnunglos, und wie sich mein Leben seit dann gewandelt hat.
Ich bin dank der HELP Apherese nun bereits seit zwei Monaten ziemlich gesund und am studieren.
LC und ME/CFS ist nicht weg, aber so, dass ich gut damit leben kann.
Dafür bin ich unglaublich dankbar, und denke es ist ein riesen Glück, dass diese Behandlung bei mir so gut angeschlagen hat.
Und habe auch immer mal wieder Schuldgefühle ,,wieso hat es gerade mir so geholfen?”.
Ich hoffe, dass es in naher Zukunft für uns alle, so etwas geben wird.
Und wünsche euch, dass ihr bis dahin die Hoffnung nicht verliert.
Vorallem hoffe ich auch, dass die Forschung Antworten und Behandlungsansätze findet und sich endlich etwas tut.
