Lebendig begraben: Katrins Geschichte und der stille Kampf der ME/CFS-Betroffenen

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“Mein Körper gehört mir nicht mehr.” Mit diesen Worten beginnt Katrin ihre Geschichte – eine Geschichte, die unter die Haut geht und die unsichtbare Realität einer Erkrankung offenbart, die Tausende Menschen in der Schweiz und weltweit betrifft. Eine Erkrankung, die aus dem Leben reißt, die isoliert und verstummen lässt. Eine Erkrankung, die Menschen buchstäblich verschwinden lässt.

Eine ungesehene Wirklichkeit: 24 Stunden Dunkelheit

Katrin ist 46 Jahre alt. Vor fast fünf Jahren erkrankte sie an ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Seither hat sich ihr Leben radikal verändert. Die Welt, wie sie sie kannte, existiert nicht mehr für sie.

“Ich liege 24 Stunden am Tag im eigentlich komplett dunklen Zimmer, habe eine Zeit von 30 Minuten, die ich Licht ertragen kann, gedimmtes. Und habe immer, immer Schmerzen. Jetzt auch. Krasse Schmerzen, hohe Intensität. Manchmal sind sie so stark, dass ich weine. Manchmal werde ich auch wütend. Und wenn es ganz schlimm ist, dann verstumme ich einfach nur noch.”

Ihre Worte vermitteln nur einen Hauch dessen, was es bedeutet, mit ME/CFS zu leben. Es ist eine Krankheit, die den gesamten Körper befällt, die alle Systeme beeinträchtigt und die in den schwersten Fällen – wie bei Katrin – zu einer nahezu vollständigen Isolation führt. Das eigene Zimmer wird zum Gefängnis, die eigenen Sinne zum Feind.

Auf ichbinkeineinzelfall.ch berichten immer mehr Menschen von ähnlichen Erfahrungen. Sie teilen Geschichten von plötzlichen Lebenswenden, von nicht enden wollenden Schmerzen, von einer Existenz in den Schatten. Diese Berichte zeigen: Katrin ist kein Einzelfall – und doch fühlt sich jeder Betroffene oft völlig allein mit seinem Schicksal.

Mehr als nur Müdigkeit: Das komplexe Bild von ME/CFS

ME/CFS ist weit mehr als nur extreme Erschöpfung, wie der Begriff “Fatigue-Syndrom” vermuten lassen könnte. Es ist eine multisystemische Erkrankung, die zahlreiche Körperfunktionen beeinträchtigt:

“Mein Körper ist nicht in der Lage, den Kreislauf an eine aufrechte Position anzupassen. Es geht einher bei mir mit einer starken Reizüberempfindlichkeit, besonders gegenüber Licht, Geräuschen, aber auch gegenüber Gerüchen,” erklärt Katrin.

Andere Betroffene leiden unter dem sogenannten “Brain Fog”, einem Gehirnnebel, der das klare Denken unmöglich macht, zu Wortfindungsstörungen führt und die Konzentration raubt. Doch ein Symptom verbindet alle ME/CFS-Patienten: die Post-Exertional Malaise (PEM), eine krankhafte Verschlechterung nach Belastung.

“Was ich allerdings auch habe, und das haben alle, das gehört auch zur Kernsymptomatik, ist Belastungsintoleranz. Wenn man eine Anstrengung hat, sei es jetzt körperlich, geistig. In dem Moment merkt man es nicht, dass man über seine Belastungsgrenze gegangen ist. Aber Stunden oder ein, zwei Tage später kommt es zu einem sogenannten Crash. Das heißt, alle Symptome verschlechtern sich.”

Diese verzögerte Verschlechterung macht die Erkrankung besonders tückisch und schwer zu verstehen – sowohl für Betroffene als auch für Außenstehende. Was für Gesunde eine minimale Anstrengung darstellt – ein kurzes Gespräch, Zähneputzen, der Gang zur Toilette – kann für ME/CFS-Patienten zu tagelangen “Crashs” führen, in denen sie vollständig handlungsunfähig sind und unter unerträglichen Schmerzen leiden.

“Das hatte ich zum Beispiel die letzten neun Tage. Lag ich nur im Dunkeln mit ganz, ganz starken Schmerzen. Und dann heißt es nur einfach: aushalten, aushalten.”

Eine Erkrankung, die jeden treffen kann

Entgegen vieler Vorurteile ist ME/CFS keine psychische oder psychosomatische Erkrankung. Es ist eine neurologische, immunologische und metabolische Erkrankung, die durch verschiedene Auslöser verursacht werden kann – am häufigsten durch Virusinfektionen.

“Die Krankheit kann jeden treffen. Und jetzt ist sie bekannter geworden durch den Covid-Virus. Man kann es auch durch einen einfachen Grippevirus bekommen. Auslöser war bei mir der Epstein-Barr-Virus, durch den ich das Pfeiffersche Drüsenfieber hatte.”

Dies ist eine Erkenntnis, die auch die Corona-Pandemie schmerzlich deutlich gemacht hat: Durch Long COVID sind zahlreiche Menschen an ME/CFS erkrankt oder entwickeln vergleichbare Symptome. Die Zahl der Betroffenen steigt, während die medizinische Versorgung und soziale Unterstützung weiterhin völlig unzureichend sind.

Auf ichbinkeineinzelfall.ch haben wir bereits die Geschichte von Marco geteilt, der nach einer COVID-Infektion an ME/CFS erkrankte. Seine Erfahrungen mit dem Sozialsystem zeigen erschreckende Parallelen zu Katrins Geschichte.

Von der Diagnose zum “Lebend-Begraben-Sein”: Ein Weg ohne Umkehr

Für viele ME/CFS-Betroffene beginnt mit der Diagnose ein Teufelskreis aus fehlender medizinischer Versorgung, sozialer Isolation und finanzieller Not. Katrin beschreibt ihren Weg:

“Es fühlte sich für mich aber eigentlich wie eine grippeartige Erkrankung an, mit der man mal drei, vier Wochen im Bett bleibt. Der aber halt bleibende Schäden im Gehirn und im Rückenmark, geht man von aus, hinterlassen hat. Und dachte dann, es müsste wieder gut sein. Bin zur Arbeit gegangen. Es hat kein Arzt irgendwas gefunden, was ich hätte. Bis ich dann ziemlich zusammengebrochen bin. Musste meine Arbeitsstelle kündigen.”

Die Diagnose in einer Spezialklinik brachte zwar Klarheit, aber keine Hoffnung auf Besserung. Stattdessen begann für Katrin eine Odyssee, die ihre Situation noch verschlimmerte:

“Bin in ein Pflegeheim gekommen für zwei Jahre. Und das war die Katastrophe schlechthin, weil diese Pflegeheime einfach nicht ausgelegt sind auf diese Erkrankung. Diesen Rhythmus konnte ich im Pflegeheim halt einfach nicht mithalten. Und dadurch hat sich meine Symptomatik extrem verschlechtert. Ich bin immer eine Stufe tiefer gerutscht und tiefer und tiefer, bis es dann irgendwann irreversibel war, und ich mich dann aus einem Crash halt nicht mehr erholen konnte.”

Diese Erfahrung verdeutlicht ein grundlegendes Problem: Unsere Pflege- und Gesundheitssysteme sind nicht auf die speziellen Bedürfnisse von ME/CFS-Patienten eingestellt. Die Folge sind oft Verschlechterungen statt Verbesserungen, ein Teufelskreis aus falschen Behandlungen und zunehmender Schwäche.

Die grausame Realität: Vergessen, verhungert, verstorben

Silke Horn, Geschäftsführerin der Sozialhummel, einer gemeinnützigen Organisation, die Menschen mit Behinderung unterstützt, beschreibt die erschütternde Realität vieler schwer betroffener ME/CFS-Patienten:

“Mir geht es vor allen Dingen um den sozialen Aspekt dieser Erkrankung. Wenn Schwerstbetroffene völlig alleine in ihrer eigenen Wohnung liegen und sich nicht mehr versorgen können. Die verhungern, die verdursten, sie sterben. Sie bringen sich um, weil sie es nicht mehr aushalten. Und es gibt keine Hilfe.”

Diese Worte mögen drastisch klingen, doch sie spiegeln eine Realität wider, die in der öffentlichen Wahrnehmung kaum vorkommt. ME/CFS-Betroffene verschwinden buchstäblich aus der Gesellschaft. Sie können ihre Wohnungen nicht mehr verlassen, verlieren den Kontakt zur Außenwelt, werden unsichtbar.

“Viele Betroffene äußern sich, dass sie sich fühlen, wie lebendig begraben,” berichtet Silke Horn. Ein Gefühl, das Katrin nur zu gut kennt. Doch in ihrem Fall gab es einen Lichtblick.

Ein Weg aus der Dunkelheit: Die Bedeutung von Assistenz

Was Katrins Geschichte von vielen anderen unterscheidet, ist die Unterstützung, die sie schließlich durch die Sozialhummel erhielt. Nach zwei Jahren im Pflegeheim wandte sie sich an die Behindertenbeauftragte ihrer Stadt, die den Kontakt zur Sozialhummel herstellte.

“Die waren sofort bereit, mir bei allen Schritten zu helfen. Die waren schon begleitend dabei, bei Gesprächen mit dem übergeordneten Sozialhilfeträger und bei dem Bewilligungsverfahren. Und standen mir da zur Seite, sind quasi in Vorleistung gegangen.”

Mit Hilfe der Sozialhummel konnte Katrin ein Team von 8 bis 9 Assistenten zusammenstellen, die sie nun rund um die Uhr betreuen. Diese 24-Stunden-Assistenz ermöglicht ihr, trotz schwerster Erkrankung, ein Leben in den eigenen vier Wänden zu führen – selbstbestimmt, angepasst an ihre Bedürfnisse und mit der notwendigen Unterstützung.

“Dadurch, dass ich mir die Zeit hier selber einteilen kann, wann ich Pausen brauche, wann ich Dunkelheit brauche, wann ich Stille brauche, konnte ich auf jeden Fall eine Verschlechterung meines Zustandes, eine weitere, aufhalten, so dass ich den Status Quo halten konnte. Und das ist schon ein enormer Gewinn, weil es bis dahin nur bergab ging.”

Diese Form der Assistenz ist nicht nur eine praktische Hilfe, sondern kann, wie Silke Horn betont, tatsächlich Leben retten: “Bei den ME/CFS-Betroffenen denke ich wirklich, dass das, was wir tun und das, was wir leisten können, dass das Leben retten kann. Wir kämpfen für diejenigen, die nicht mehr selber kämpfen können.”

Lichtstrahlen in der Dunkelheit: Lebensqualität trotz schwerster Erkrankung

Trotz der immensen Einschränkungen und ständigen Schmerzen findet Katrin Wege, um Lebensqualität und Freude zu erfahren. Diese kleinen Momente des Glücks sind kostbare Schätze in ihrem schwierigen Alltag:

“Lebensmut nehme ich durch menschliche Kontakte. Die geben mir solchen Halt, sei es mit den Assistenten im Gespräch, die hören mir natürlich auch zu oder erzählen ein bisschen was von draußen, von der Welt, dass ich was mitkriege. Dann beschäftige ich mich auch gerne selber. Das heißt, ich kann Hörbuch hören. Ich nutze die sozialen Medien. Und wenn es mir in einer richtigen guten Phase kann ich auch mit einer kleinen Leselampe mal eine Postkarte schreiben. Das mache ich unheimlich gerne.”

Auch ihr Freundeskreis ist ihr erhalten geblieben – ein Segen, den nicht alle ME/CFS-Betroffenen erfahren dürfen: “Ich bekomme viel Besuch. Das ist sehr schön. Zur Begrüßung machen wir mal kurz Licht an, dann setzten die sich in Sessel. Und dann unterhalten wir uns meistens. Oder die halten meine Hand. Und das ist etwas, was mir sehr viel Halt gibt.”

Besonders bewegend ist die Szene am Ende des Interviews, als Katrin nach draußen geht – ein seltenes und kostbares Erlebnis für sie: “Dieses Jahr war ich im Januar, im September und jetzt, heute, im November, draußen. Ist unfassbar schön. Mit unglaublich vielen Sternen.”

Diese Momente zeigen: Auch im tiefsten Dunkel des Leidens gibt es Lichtblicke. Und mit der richtigen Unterstützung können auch schwerstbetroffene ME/CFS-Patienten kleine Inseln der Freude und Lebensqualität erfahren.

Eine gesellschaftliche Herausforderung: Was wir alle tun können

Katrins Geschichte ist erschütternd und bewegend zugleich. Sie zeigt die brutale Realität einer schweren chronischen Erkrankung, aber auch die Kraft menschlicher Beziehungen und professioneller Unterstützung. Doch was können wir als Gesellschaft, als Individuen tun, um die Situation von ME/CFS-Betroffenen zu verbessern?

Silke Horn nennt konkrete Ansatzpunkte:

“Ich denke, es ist unheimlich wichtig, entsprechende Öffentlichkeitsarbeit zu machen, das Thema in die Öffentlichkeit zu bringen, Spenden zu sammeln, Anwälte zu beschäftigen, damit sie diesen Bedarf an Eingliederungshilfe und Pflege durchsetzen können. Wir können nicht heilen, und wir können auch nicht zaubern, was die ärztliche Versorgung angeht. Aber wir können helfen, das Problem publik zu machen. Und wir können helfen, mit Eingliederungshilfe und mit Pflege.”

Darüber hinaus kann jeder Einzelne von uns einen Beitrag leisten:

1. Bewusstsein schaffen: Informiere dich über ME/CFS und teile dieses Wissen in deinem Umfeld. Je mehr Menschen über diese Erkrankung Bescheid wissen, desto eher werden Betroffene ernst genommen.
2. Unterstützung anbieten: Wenn du jemanden kennst, der an ME/CFS erkrankt ist, biete konkrete Hilfe an. Ein Einkauf, ein Telefonat, eine Nachricht – selbst kleine Gesten können einen großen Unterschied machen.
3. Anerkennung fordern: Setze dich für die medizinische Anerkennung und angemessene Versorgung von ME/CFS-Patienten ein. Unterstütze Petitionen, schreibe an Politiker, fordere Forschungsgelder.
4. Plattformen wie ichbinkeineinzelfall.ch nutzen und unterstützen: Hier können Betroffene ihre Geschichten teilen, sich vernetzen und Gehör finden. Je mehr Menschen diese Plattform nutzen, desto stärker wird die Stimme der Betroffenen.
5. Eigene Erfahrungen teilen: Wenn du selbst von ME/CFS oder ähnlichen post-viralen Erkrankungen betroffen bist, teile deine Geschichte. Du kannst anderen Betroffenen Mut machen und zum besseren Verständnis der Erkrankung beitragen. Auf ichbinkeineinzelfall.ch/eigene-geschichte-teilen/ hast du die Möglichkeit, deine Erfahrungen zu veröffentlichen.

Unsere Verantwortung: Ein persönliches Statement

Als ich Katrins Geschichte las, war ich zutiefst bewegt – und erschüttert zugleich. Wie kann es sein, dass in einer modernen Gesellschaft wie der unseren Menschen buchstäblich “lebendig begraben” sind, ohne dass wir davon Notiz nehmen? Wie können wir zulassen, dass Betroffene verhungern, verdursten, sterben, weil es keine angemessene Versorgung gibt?

ME/CFS ist keine seltene Erkrankung. Allein in der Schweiz sind schätzungsweise 16.000 bis 24.000 Menschen betroffen. Nach der Corona-Pandemie dürfte diese Zahl noch deutlich höher liegen. Dahinter stehen Einzelschicksale wie das von Katrin – Menschen, die von einem Tag auf den anderen aus ihrem Leben gerissen wurden, die in Dunkelheit und Schmerz existieren, oft ohne Aussicht auf Besserung.

Ich bin der Überzeugung, dass wir als Gesellschaft eine Verantwortung für diese Menschen tragen. Es kann nicht sein, dass sie vergessen werden, nur weil sie nicht mehr sichtbar sind, nur weil sie nicht mehr auf die Straße gehen und demonstrieren können. Gerade die Schwächsten verdienen unseren Schutz und unsere Unterstützung.

Was mich bei aller Tragik hoffnungsvoll stimmt, ist die Arbeit von Organisationen wie der Sozialhummel und Plattformen wie ichbinkeineinzelfall.ch. Sie zeigen, dass es Wege gibt, die Situation der Betroffenen zu verbessern. Dass mit der richtigen Unterstützung ein Leben in Würde möglich ist, selbst mit schwersten Einschränkungen. Dass Gemeinschaft und menschlicher Kontakt Halt geben können, auch in der tiefsten Dunkelheit.

Ein Funke Hoffnung in tiefer Nacht

Katrins Geschichte endet mit einem Moment unter dem Sternenhimmel – einem von nur drei Malen in diesem Jahr, dass sie ihr Zuhause verlassen konnte. Diese Szene ist symbolisch für den Kampf der ME/CFS-Betroffenen: Die meiste Zeit leben sie in Dunkelheit und Isolation, aber es gibt diese seltenen, kostbaren Momente des Lichts, der Verbindung, der Schönheit.

Unsere Aufgabe als Gesellschaft ist es, dafür zu sorgen, dass diese Momente häufiger werden. Dass Menschen wie Katrin nicht nur dreimal im Jahr den Sternenhimmel sehen können. Dass sie die Unterstützung bekommen, die sie brauchen. Dass sie nicht vergessen werden.

“Es ist ein Menschenleben und Lebensqualität,” sagt Katrin über die Bedeutung der Assistenz. Genau darum geht es: um Menschenleben und Lebensqualität. Um das Recht jedes Menschen, in Würde zu leben, auch mit einer schweren Erkrankung.

Wenn du selbst von ME/CFS betroffen bist oder jemanden kennst, der diese Diagnose erhalten hat, wisse: Du bist nicht allein. Es gibt Hilfe, es gibt Unterstützung, es gibt Menschen, die verstehen. Auf ichbinkeineinzelfall.ch findest du eine Gemeinschaft von Betroffenen, Informationen, Ressourcen und die Möglichkeit, deine eigene Geschichte zu teilen.

Denn das ist vielleicht die wichtigste Erkenntnis aus Katrins Geschichte: In einer Welt, die oft kalt und gleichgültig erscheint, können Gemeinschaft und Menschlichkeit den entscheidenden Unterschied machen. Können Leben retten. Können selbst in tiefster Dunkelheit einen Funken Hoffnung entzünden.

Dieser Beitrag basiert auf dem Interview mit Katrin, einer ME/CFS-Betroffenen, und Silke Horn von der Sozialhummel. Wenn du selbst von ME/CFS oder ähnlichen post-viralen Erkrankungen betroffen bist und Unterstützung suchst, oder wenn du deine eigene Geschichte teilen möchtest, besuche ichbinkeineinzelfall.ch oder kontaktiere direkt die Sozialhummel.