Quelle: Volksfreund.de
Direkt nach dem Aufwachen muss Selina Stumps die erste Entscheidung des Tages treffen. Ein richtiges Frühstück kochen und nur eine kurze Runde mit den Hunden drehen, oder schnell Trinknahrung zu sich nehmen und dafür eine halbe Stunde Gassi gehen? So sieht das Leben der 38-Jährigen aus Trier aus. Jede Anstrengung muss von ihr abgewogen werden. Täglich stellt sie sich die Frage: Reicht ihre Energie oder wird es später vor lauter Erschöpfung zu einem Zusammenbruch kommen?
Selina Stumps leidet an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) – einer Multisystemkrankheit mit bisher unbekanntem Auslöser und verschiedenen Symptomen. Ihre Geschichte zeigt eindrücklich, was es bedeutet, mit einer unsichtbaren chronischen Erkrankung zu leben, die das gesamte Leben auf den Kopf stellt. Typische Beschwerden sind Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen, Muskelschwäche, Magen-Darm-Beschwerden, Herz-Kreislaufstörungen, Schlafstörungen und Gehirnnebel.
Selina hat eine Tochter. Nach der Schwangerschaft wurde bei ihr Morbus Crohn, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung, diagnostiziert. Als ihre Tochter vier Jahre alt war, infizierten sich beide mit dem Epstein-Barr-Virus. Während ihre Tochter sich davon erholte, wurde Selina nie wieder gesund. Selbst kleine Belastungen setzten ihr so zu, dass sie sich hinlegen und ausruhen musste. “Ich wollte eine gute Mutter sein und bin ständig über meine Grenzen gegangen”, erzählt sie. Ihre Tochter ist mittlerweile erwachsen, ihre Krankheit jedoch immer noch präsent.
Bei Ärzten stieß Stumps lange auf Unverständnis. Ihre Erschöpfung sei psychisch bedingt, hieß es. Antidepressiva halfen ihr nicht. Diese Erfahrung mit Unverständnis und Ablehnung teilen viele ME/CFS-Betroffene. Auch Imke Beckmann, eine 59-jährige Sprachpädagogin, erlebte Ähnliches. Sie erholte sich nach einer Impfung nicht mehr, bei ihr wurde ebenfalls der Epstein-Barr-Virus aktiviert. Auch sie fand, dass Ärzte ihre Symptome herunterspielten. Sie sollen ihr beispielsweise gesagt haben, sie müsse “ja nicht gleich mit dem Fahrrad” zur Arbeit fahren.
Wenn Ärzte erst googeln müssen
Die WHO klassifiziert ME/CFS als neurologische Erkrankung, dennoch ist die Krankheit in Deutschland nicht Teil des medizinischen Lehrplans. 90 Prozent der ME/CFS-Betroffenen bleiben ohne Diagnose. Diejenigen, die eine Diagnose erhalten, bekommen sie meist erst nach mehreren Jahren. Aktuell erhält die Krankheit neue Aufmerksamkeit, weil ihre Symptome denen von Long Covid ähneln. “Ich hatte schon Ärzte vor mir, die dann erst mal googeln”, erzählt Selina Stumps, die zu Arztterminen mittlerweile Informationsflyer mitbringt. Die Unwissenheit im medizinischen Bereich führt dazu, dass Betroffene oft jahrelang auf der Suche nach Hilfe sind, während sich ihr Zustand verschlechtert. Wie man seinem Arzt die Symptome richtig erklärt, wird so zu einer überlebenswichtigen Fähigkeit für Betroffene.
Nach körperlicher und geistiger Anstrengung verschlimmern sich die Symptome von ME/CFS-Betroffenen, es kann zu einem sogenannten “Crash” kommen. Schwerstkranke können das Bett nicht mehr verlassen, müssen in einem abgedunkelten Raum liegen, verlieren die Fähigkeit zu sprechen. Stumps wohnt mit ihren Hunden Ami und Marley in einer Sozialwohnung der Stadt Trier. “Ohne meine Hunde würde ich gar nicht aufstehen”, erzählt sie.
Wenn der Crash das Leben bestimmt
Ihren letzten schweren Crash hatte Imke Beckmann vor einem Jahr. Der Zusammenbruch als Folge einer körperlichen oder kognitiven Belastung kann bis zu 12-48 Stunden nach der Anstrengung auftreten. Danach kann es Tage bis Monate dauern, bis sich Betroffene wieder erholen. Deshalb ist es so wichtig, eine Überbelastung zu vermeiden – ein ständiger Balanceakt zwischen dem Wunsch nach Normalität und der Realität der körperlichen Grenzen.
Das Leben in sozialer Isolation
Eine einfache Busfahrt ist für gesunde Menschen selten eine Herausforderung. Selina Stumps raubt sie fast die ganze Kraft. Die starke Vibration löst bei ihr Übelkeit aus, die vielen Lichter, Geräusche und Gerüche überreizen sie. Man sieht ihr die Krankheit nicht an, deshalb trägt sie ein grünes Band mit gelben Sonnenblumen um den Hals – als Zeichen für ihre unsichtbare Beeinträchtigung. Und in der Hoffnung, dass Menschen erkennen, dass sie Hilfe braucht und gerne annimmt.
Die 38-Jährige muss ihre Pläne oft ändern. Wichtige Arzttermine muss sie absagen, weil ihre Kraft nicht ausreicht. Freunde hat sie keine mehr. “Am Anfang gab es noch Verständnis, aber nachdem ich immer wieder Treffen absagen musste, haben sie sich nach und nach abgewandt.” Auch ihr Partner hatte sich deshalb schon vor Jahren von ihr getrennt. Ihre Familie könne bis heute nur wenig Verständnis für ihre Situation aufbringen. Diese soziale Isolation ist für viele ME/CFS-Betroffene ein zusätzliches schweres Problem, das die ohnehin belastende Situation noch verschärft.
Die Unsichtbarkeit der Erkrankung macht es besonders schwierig. Menschen mit ME/CFS sehen oft gesund aus, weshalb ihr Leiden häufig angezweifelt oder bagatellisiert wird. “Du siehst doch gar nicht krank aus” ist ein Satz, den fast alle Betroffenen kennen – und der verletzt. Denn die Erschöpfung, die Schmerzen und die kognitiven Beeinträchtigungen sind real und schwerwiegend, auch wenn sie von außen nicht sichtbar sind. Selina trägt deshalb bewusst ihr grünes Band mit den gelben Sonnenblumen – ein kleines Zeichen, das auf ihre unsichtbare Beeinträchtigung hinweist.
Selina Stumps lebt weitestgehend isoliert. “Manchmal wünsche ich mir, ich könnte mich an einer Steckdose aufladen.” Wenn sie könnte, würde sie stundenlang draußen unterwegs sein und Treffen mit Freunden einhalten. “Ich habe so viele Ideen im Kopf.” Diese Diskrepanz zwischen dem, was man gerne tun möchte, und dem, was der Körper zulässt, ist für viele Betroffene besonders frustrierend. Die Erkrankung raubt nicht nur die körperliche Kraft, sondern auch die Möglichkeit zur Selbstverwirklichung.
In Selbsthilfegruppen habe sie die Erfahrung gemacht, dass viele Betroffene sich aufgeben und den Freitod im Ausland wählen. Diese düstere Realität zeigt, wie verzweifelt manche Menschen werden, wenn sie mit dieser schweren Erkrankung allein gelassen werden. “Ich möchte nicht verschwinden”, sagt Selina Stumps mit Nachdruck. Sie kämpft weiter, auch wenn es täglich schwieriger wird. Kraft findet sie in ihrer Kreativität – sie bastelt gerne Figuren aus verschiedenen Materialien. Diese künstlerische Betätigung ist für sie nicht nur Zeitvertreib, sondern ein wichtiger Anker, der ihr hilft, ihre Identität jenseits der Krankheit zu bewahren.
Die finanzielle Belastung kommt zu den gesundheitlichen Problemen hinzu. Wegen ihrer Erkrankung kann Selina nicht arbeiten gehen. Sie ist abhängig von Grundsicherung und einer Erwerbsminderungsrente. Davon gehen 200 Euro monatlich für Medikamente ab, die sie selbst zahlen muss. Diese Summe ist für jemanden, der von Sozialleistungen lebt, enorm. Viele ME/CFS-Betroffene berichten von ähnlichen finanziellen Engpässen, da die Krankenkassen oft nicht alle notwendigen Behandlungen und Medikamente übernehmen.
Auch Imke Beckmann kennt das Problem der hohen Kosten nur zu gut. Zwar kann sie ihren Beruf als Sprachpädagogin in einer Kita noch ausüben, sie musste aber aufgrund ihrer Erschöpfung die Stunden drastisch reduzieren. Seit dem Ausbruch der Krankheit vor drei Jahren habe sie 10.000 Euro für Arztbesuche und Medikamente ausgeben müssen. Eine Summe, die zeigt, wie teuer es sein kann, als ME/CFS-Betroffene nach Hilfe zu suchen. Der Kampf um Anerkennung und für Hilfe der Betroffenen bedeutet eine hohe finanzielle und psychische Belastung. “Das Schlimmste ist das ‘Nicht gesehen werden'”, sagt Beckmann. Diese Worte treffen den Kern dessen, was viele Betroffene erleben: Sie fühlen sich von der Gesellschaft, vom Gesundheitssystem und oft auch von ihrem persönlichen Umfeld übersehen und missverstanden.
Die medizinische Versorgung von ME/CFS-Patienten ist in vielen Ländern unzureichend. Zu wenige Ärzte kennen sich mit der Erkrankung aus, es fehlen spezialisierte Behandlungszentren und evidenzbasierte Therapieansätze. Viele Betroffene müssen weite Wege auf sich nehmen, um überhaupt einen Arzt zu finden, der ihre Erkrankung ernst nimmt. ME/CFS kurz erklärt kann helfen, das Krankheitsbild besser zu verstehen und Aufklärungsarbeit zu leisten.
Selinas größter Traum ist es, einen eigenen Van zu besitzen. Um ihr Zuhause zu verlassen und alte Freunde zu besuchen. Der Van wäre ein perfekter Rückzugsort, um sich hinzulegen, wenn sie eine Pause bräuchte. Diese Idee zeigt, wie kreativ Betroffene werden müssen, um trotz ihrer Einschränkungen ein Stück Lebensqualität zurückzugewinnen. Der Van würde ihr ermöglichen, flexibel zu reisen und dabei ihre Ruhepausen einzuhalten – etwas, was mit öffentlichen Verkehrsmitteln oder Hotels kaum möglich ist.
Da ihre finanzielle Situation die Anschaffung eines Vans derzeit unmöglich macht, hat sie online einen Spendenaufruf gestartet. Hoffnung auf Rädern nennt sie ihr Projekt – ein Versuch, aus der Isolation herauszufinden. Dieser Traum steht symbolisch für den Wunsch vieler Betroffener: wieder ein Stück Autonomie und Freiheit zu erlangen, auch wenn das Leben mit ME/CFS niemals wieder so sein wird wie früher.
Zwischen Forschung und Hoffnung
Die Geschichten von Selina und Imke zeigen auch, wie unterschiedlich ME/CFS verlaufen kann. Während Selina vollständig arbeitsunfähig ist und in einer Sozialwohnung lebt, kann Imke noch in reduziertem Umfang arbeiten. Diese Variabilität der Erkrankung macht es noch schwieriger, sie zu verstehen und angemessen zu behandeln. Es gibt leichte Formen, bei denen Menschen noch arbeiten können, und schwere Formen, bei denen Betroffene bettlägerig sind. Die schwersten Fälle sind oft komplett von der Außenwelt abgeschnitten – sie können das Haus nicht verlassen, vertragen kein Licht und keine Geräusche.
Das Verständnis und die Bewältigung von Long Covid und ME/CFS sind komplexe Themen, die weit über die medizinische Behandlung hinausgehen. Es geht um gesellschaftliche Anerkennung, um Verständnis im persönlichen Umfeld und um praktische Hilfen im Alltag. Die Erkrankung betrifft nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihre Familien, Freunde und Arbeitgeber. Viele Partner und Familienangehörige sind überfordert mit der Situation und wissen nicht, wie sie helfen können.
Für viele Betroffene in der Schweiz stellt sich auch die Frage der finanziellen Absicherung. Long Covid und IV-Anmeldungen zeigen die harte Realität auf, mit der sich Erkrankte konfrontiert sehen. Der Weg zu einer Anerkennung der Arbeitsunfähigkeit ist oft lang und steinig, da ME/CFS noch nicht überall als schwere körperliche Erkrankung anerkannt wird. Viele Betroffene müssen jahrelange Verfahren durchstehen, während sich ihr gesundheitlicher Zustand verschlechtert.
Die Forschung zu ME/CFS steht noch am Anfang, obwohl die Erkrankung schon seit Jahrzehnten bekannt ist. Lange wurde sie als psychosomatisches Problem abgetan, was dazu führte, dass wenig Geld in die Erforschung der biologischen Ursachen investiert wurde. Erst in den letzten Jahren, verstärkt durch die Long Covid-Pandemie, rückt ME/CFS wieder in den Fokus der Wissenschaft. Verschiedene Hypothesen werden erforscht: Störungen des Immunsystems, Probleme in den Mitochondrien (den Kraftwerken der Zellen), Durchblutungsstörungen und neurologische Veränderungen.
Die Hoffnung vieler Betroffener richtet sich auf neue Behandlungsansätze, die derzeit erforscht werden. Dabei geht es nicht um Heilung – denn ME/CFS ist bisher nicht heilbar – sondern um Linderung der Symptome und Verbesserung der Lebensqualität. Wichtig ist dabei vor allem das sogenannte Pacing: das vorsichtige Einteilen der verfügbaren Energie, um Crashes zu vermeiden. Dies ist jedoch leichter gesagt als getan, da die Energielevel täglich schwanken können und schwer vorhersagbar sind.
Die psychischen Auswirkungen von ME/CFS werden oft unterschätzt. Es ist normal, dass Betroffene Phasen der Trauer, Wut und Verzweiflung durchleben. Der Verlust des alten Lebens, der beruflichen Identität und sozialen Kontakte ist traumatisch. Viele entwickeln Depressionen oder Angststörungen – nicht als Ursache ihrer ME/CFS, sondern als Folge der schweren Belastung. Professionelle psychologische Unterstützung, die die körperliche Realität der Erkrankung anerkennt, kann dabei helfen, mit diesen Herausforderungen umzugehen.
Die Geschichten von Selina Stumps und Imke Beckmann zeigen stellvertretend für viele Betroffene, dass ME/CFS weit mehr ist als nur “ein bisschen müde sein”. Es ist eine schwere, komplexe Erkrankung, die alle Lebensbereiche betrifft. Eine umfassende Übersicht über Long Covid und ME/CFS verdeutlicht die Komplexität dieser postakuten Infektionssyndrome und zeigt auf, warum es so wichtig ist, dass sowohl die Medizin als auch die Gesellschaft diese Erkrankungen ernst nimmt.
Besonders wichtig ist es, dass Angehörige, Freunde und Kollegen verstehen lernen, was ME/CFS bedeutet. Es ist keine Faulheit oder mangelnde Motivation, sondern eine ernste körperliche Erkrankung. Betroffene brauchen Verständnis, Geduld und praktische Unterstützung. Manchmal bedeutet Hilfe, einfach nur da zu sein, ohne Erwartungen zu stellen. Manchmal bedeutet es, beim Einkaufen zu helfen oder Arzttermine zu begleiten. Jede kleine Geste kann für einen ME/CFS-Betroffenen einen großen Unterschied machen.
Für Betroffene ist es entscheidend zu wissen: Du bist nicht allein. Persönliche Geschichten anderer Betroffener können Mut machen und zeigen, dass es möglich ist, Wege im Umgang mit dieser schweren Erkrankung zu finden. Jede Geschichte ist wertvoll, jede Erfahrung kann anderen helfen. Es ist wichtig, dass Betroffene ihre Erfahrungen teilen – nicht nur um anderen zu helfen, sondern auch um das Bewusstsein für diese oft unsichtbare Krankheit zu schärfen.
Der Austausch mit anderen Betroffenen kann lebensrettend sein. In Selbsthilfegruppen und Online-Communities finden Menschen mit ME/CFS Verständnis, praktische Tipps und emotionale Unterstützung. Sie erfahren, dass ihre Symptome real und anerkannt sind, dass sie nicht “nur in ihrem Kopf” existieren. Bei ichbinkeineinzelfall.ch haben wir eine Gemeinschaft geschaffen, in der sich Betroffene austauschen und gegenseitig unterstützen können. Diese Gemeinschaft ist besonders wichtig für Menschen, die – wie Selina – sozial isoliert leben müssen.
Gemeinsam stärker: Der Weg aus der Isolation
Wenn du selbst betroffen bist oder jemanden kennst, der ME/CFS oder Long Covid hat, dann weißt du, wie wichtig Verständnis und Unterstützung sind. Unsere Mitgliedschaftsoptionen bieten verschiedene Möglichkeiten, Teil dieser wichtigen Community zu werden und gleichzeitig die Arbeit für mehr Aufklärung und bessere Versorgung zu unterstützen. Gemeinsame Anstrengungen können dazu beitragen, dass die Forschung vorangetrieben wird, dass Ärzte besser ausgebildet werden und dass die Gesellschaft ein besseres Verständnis für diese komplexen Erkrankungen entwickelt.
Die Zukunft für ME/CFS-Betroffene hängt davon ab, ob es gelingt, mehr Bewusstsein für die Erkrankung zu schaffen und bessere Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Jeder kann dazu beitragen: durch Aufklärung im persönlichen Umfeld, durch Unterstützung von Forschungsprojekten oder einfach durch Verständnis und Empathie gegenüber Betroffenen. Denn gemeinsam sind wir stärker – und gemeinsam können wir dafür sorgen, dass Menschen wie Selina und Imke nicht länger im Schatten einer unsichtbaren Krankheit leben müssen, sondern die Anerkennung, Unterstützung und medizinische Versorgung erhalten, die sie verdienen.
Dieser Artikel basiert auf einem Bericht der deutschen Zeitung “Volksfreund” über zwei ME/CFS-Betroffene. Die medizinischen Informationen ersetzen nicht die professionelle Beratung durch einen Arzt. Bei anhaltenden gesundheitlichen Problemen wenden Sie sich bitte an einen Mediziner.
