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Stell dir vor, du führst ein normales Leben. Du hast Träume, Ziele und einen Alltag, der dir vielleicht manchmal stressig, aber dennoch lebenswert erscheint. Und dann, aus dem Nichts, reißt dich eine Krankheit aus diesem Leben. Eine Krankheit, die dich lähmt, dir die Kraft nimmt und deinen Körper und Geist in einen permanenten Ausnahmezustand versetzt. Was einst selbstverständlich war – wie ein Spaziergang, ein Gespräch oder ein einfaches Lächeln – wird plötzlich zu einer unüberwindbaren Herausforderung.
Das ist die Realität für Menschen, die mit ME/CFS, Long Covid oder ähnlichen chronischen Krankheiten leben müssen. Doch der Verlust ihrer Gesundheit ist nur der Anfang eines langen, erbarmungslosen Kampfes.
Die körperliche und seelische Zerstörung
Eine chronische Erkrankung wie ME/CFS oder Long Covid reißt nicht nur deinen Körper in Stücke, sondern auch deinen Geist. Du bist permanent erschöpft, kannst dich kaum bewegen, denken oder fühlen, wie du es früher konntest. Selbst einfache Aufgaben wie das Zähneputzen oder das Aufstehen aus dem Bett werden zu schier unüberwindbaren Hürden. Viele Betroffene beschreiben es so, als ob sie in ihrem eigenen Körper gefangen sind – ein Körper, der nicht mehr funktioniert, wie er sollte.
Doch die schlimmste Qual ist oft nicht die Krankheit selbst, sondern das Gefühl, von der Welt vergessen zu werden. Die Isolation, die Hilflosigkeit und die ständige Unsicherheit darüber, wie du den nächsten Tag überleben sollst, werden zu einer zusätzlichen Last. Freunde und Familie ziehen sich oft zurück, weil sie nicht wissen, wie sie mit deiner Situation umgehen sollen. Die Einsamkeit wird zu deinem ständigen Begleiter.
Von der Gesellschaft als Lügner abgestempelt
Anstatt Mitgefühl oder Unterstützung zu erhalten, werden viele Betroffene mit Misstrauen und Vorurteilen konfrontiert. Ärzte, Behörden und sogar Angehörige zweifeln ihre Symptome an, weil diese nicht immer eindeutig messbar oder sichtbar sind. „Du siehst doch gesund aus“, „Das ist sicher nur psychisch“ oder „Reiß dich zusammen“ – solche Aussagen hören viele Betroffene regelmäßig. Sie werden als Lügner abgestempelt, als Faulenzer, die sich vor der Arbeit drücken wollen.
Diese Ungläubigkeit trifft mitten ins Herz. Sie raubt dir nicht nur den Glauben an die Menschlichkeit, sondern auch an dich selbst. Du beginnst, an deiner eigenen Wahrnehmung zu zweifeln, obwohl du genau weißt, wie real deine Schmerzen und deine Erschöpfung sind. Dieser emotionale Kampf ist oft genauso zermürbend wie die körperlichen Symptome.
Der Kampf gegen die, die helfen sollten
Diejenigen, die eigentlich an deiner Seite stehen sollten – Ärzte, Therapeuten, Sozialdienste – werden oft zu weiteren Gegnern. Viele Fachkräfte verstehen die Komplexität dieser Krankheiten nicht und setzen auf Standardbehandlungen, die mehr Schaden als Nutzen anrichten. Bewegungstherapien oder Reha-Aufenthalte, die für andere Erkrankungen hilfreich sein können, verschlechtern bei ME/CFS- oder Long-Covid-Betroffenen oft den Zustand.
Man verlässt diese Maßnahmen nicht geheilt oder gestärkt, sondern noch schwächer und verzweifelter als zuvor. Der Eindruck, dass niemand wirklich versteht, wie ernst deine Lage ist, verstärkt das Gefühl der Hoffnungslosigkeit.
Finanzieller Ruin und bürokratische Hürden
Als ob das nicht genug wäre, bringt eine solche Krankheit auch immense finanzielle Belastungen mit sich. Viele Betroffene können nicht mehr arbeiten und verlieren dadurch ihre finanzielle Grundlage. Doch anstatt Unterstützung zu erhalten, stoßen sie auf ein bürokratisches System, das nicht auf ihre Bedürfnisse ausgelegt ist.
Die Invalidenversicherung (IV) lehnt Anträge oft ab, weil die Krankheiten schwer messbar sind oder nicht ausreichend anerkannt werden. Viele Betroffene werden stattdessen auf Sozialhilfe verwiesen, was mit einem massiven finanziellen und sozialen Abstieg einhergeht. Sie rutschen in die Armut, obwohl sie nichts dafür können. Das Geld reicht oft kaum für das Nötigste – von Medikamenten oder spezialisierten Behandlungen ganz zu schweigen.
Die Krankenkassen machen die Situation nicht einfacher. Viele notwendige Therapien oder Medikamente werden nicht übernommen, weil sie als „experimentell“ oder „nicht ausreichend nachgewiesen“ gelten. Betroffene sind gezwungen, ihre Gesundheit gegen ihre finanziellen Möglichkeiten abzuwägen – eine Entscheidung, die niemand treffen sollte.
Die psychische Belastung: Ein Kampf ohne Ende
All diese Herausforderungen haben verheerende Auswirkungen auf die Psyche. Die ständige Unsicherheit, der Verlust von Kontrolle über das eigene Leben und das Gefühl, von der Gesellschaft im Stich gelassen zu werden, führen oft zu Depressionen, Angstzuständen und einem tiefen Gefühl der Verzweiflung. Viele Betroffene verlieren den Lebensmut, weil sie das Gefühl haben, dass kein Licht am Ende des Tunnels ist.
Ein Weckruf an die Gesellschaft
Meine Frau und ich wissen aus eigener, schmerzlicher Erfahrung, wie es ist, von einer Krankheit aus dem Leben gerissen zu werden und gleichzeitig gegen ein System kämpfen zu müssen, das einem nicht glaubt. Wir haben die Ohnmacht gespürt, wenn unsere Beschwerden abgetan wurden, als sei alles nur Einbildung. Wir haben die Erschöpfung erlebt, die entsteht, wenn Reha-Maßnahmen nicht auf die individuellen Bedürfnisse eingehen und mehr Schaden anrichten als helfen. Wir haben die Verzweiflung gefühlt, wenn finanzielle Unterstützung verweigert wurde, obwohl wir nicht mehr in der Lage waren, für uns selbst zu sorgen. Unser Alltag brach zusammen, und gleichzeitig mussten wir uns gegen Vorurteile und Unglauben behaupten – während wir selbst kaum noch die Kraft hatten, weiterzukämpfen. Doch aus all dem Schmerz wuchs in uns der Entschluss: Diese Missstände dürfen wir nicht länger hinnehmen. Es ist an der Zeit, etwas zu verändern.
Während dieser schwierigen Zeit sind wir mit unzähligen Betroffenen in Kontakt gekommen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Ihre Geschichten, ihr Schmerz und auch ihre Stärke haben uns tief berührt. Sie zeigten uns, dass wir nicht allein sind und dass es dringend notwendig ist, uns allen eine Stimme zu geben. So entstand ichbinkeineinzelfall.ch. Diese Plattform soll ein Ort sein, an dem sich niemand mehr allein, unverstanden oder übersehen fühlen muss. Sie soll zeigen: Du bist nicht allein. Es gibt Hoffnung. Hier möchten wir eine Gemeinschaft aufbauen, in der wir uns gegenseitig stützen, uns Mut machen und uns Kraft geben können – jeder so, wie er kann. Denn das Gefühl, nicht gesehen zu werden, raubt einem nicht nur die letzte Energie, sondern auch den letzten Funken Hoffnung. Wir sind hier, um gemeinsam stark zu sein und unsere Stimmen zu vereinen. Denn gemeinsam können wir mehr erreichen.
Unsere Geschichte ist ein Weckruf, der zeigt, wie dringend ein Umdenken in der Gesellschaft, der Medizin und der Politik notwendig ist. Niemand sollte an den Grenzen seiner Belastbarkeit leben müssen und gleichzeitig gegen ein System kämpfen, das ihn im Stich lässt. Es ist ein zermürbender und entmutigender Kampf, wenn einem nicht geglaubt wird, wenn die benötigte Unterstützung ausbleibt und man sich durch ein undurchdringliches Netz aus Vorurteilen und Ignoranz kämpfen muss.
Es braucht dringend mehr Aufklärung, Forschung und vor allem Mitgefühl für Menschen, die von solchen Krankheiten betroffen sind. Mit ichbinkeineinzelfall.ch wollen wir unseren Beitrag leisten, um Betroffene endlich sichtbar zu machen, ihre Geschichten zu erzählen und dafür zu kämpfen, dass sie gehört werden. Gemeinsam können wir ein Bewusstsein schaffen, das Verständnis fördert, Solidarität stärkt und den Weg für Veränderungen ebnet, die längst überfällig sind. Jeder Mensch verdient es, respektiert und unterstützt zu werden – besonders in den schwersten Momenten seines Lebens. Schließe dich uns an und lass uns gemeinsam für eine bessere Zukunft kämpfen.
