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Stell dir vor, dein Leben wird von einem Moment auf den anderen völlig auf den Kopf gestellt. Dein Körper verweigert plötzlich die Zusammenarbeit, und selbst die kleinsten Aktivitäten werden zur Belastung. Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) oder Long Covid kämpfen genau mit dieser Realität – einer Krankheit, die nicht nur schwer zu behandeln, sondern auch oft missverstanden wird.
Dieser Beitrag beleuchtet die erschütternden Geschichten von Dejan Lauber und Jessica Aebi, zeigt die fatalen Folgen unzureichender Reha-Maßnahmen auf und richtet einen dringenden Appell an unser Gesundheitssystem.
Die persönlichen Geschichten hinter den Zahlen
Dejan Lauber: Vom aktiven Leben in die völlige Erschöpfung
Dejan, ein sportlicher junger Mann, erkrankte während eines Zivildiensteinsatzes an einem Virus. Die Diagnose ME/CFS änderte sein Leben schlagartig.
Alltag im Ausnahmezustand: Heute ist Dejan auf einen Rollstuhl angewiesen und erlebt tägliche Schmerzen. Das Hauptsymptom PEM (Post-Exertional Malaise) bedeutet für ihn, dass selbst minimale Anstrengungen zu anhaltender Verschlechterung führen.
Der schädliche Reha-Aufenthalt: 2018 suchte er Hilfe in einer Rehaklinik. Doch das standardisierte Therapieprogramm überforderte seinen Körper so stark, dass er nie wieder auf sein vorheriges gesundheitliches Niveau zurückkehrte.
Jessica Aebi: Die doppelte Bürde von Long Covid und ME/CFS
Jessica ist Mutter und kämpft sowohl mit den Folgen von Long Covid als auch mit ME/CFS. Ihre Geschichte zeigt eindrücklich, wie unpassende Reha-Maßnahmen den Zustand von Betroffenen verschlechtern können.
Hoffnung, die enttäuscht wurde: Jessica trat optimistisch einen Reha-Aufenthalt an, der ihr letztlich mehr schadete als half. Nach Überforderung durch das Therapieprogramm verschlechterte sich ihr Zustand dramatisch.
Verlust von Fähigkeiten: Vor der Reha konnte sie Treppen steigen, danach war sie dazu nicht mehr in der Lage. Eine Erholung hat bis heute nicht stattgefunden.
Warum klassische Reha-Maßnahmen nicht helfen
Standardisierte Programme: Ein gefährliches Missverständnis
Die meisten Reha-Maßnahmen basieren auf Aktivierung und Bewegung – Ansätze, die bei ME/CFS und Long Covid das Gegenteil bewirken können.
Belastungsintoleranz ignoriert: Die zentrale Eigenschaft dieser Krankheiten ist die Unfähigkeit, Anstrengungen zu tolerieren. Dennoch werden Betroffene oft in Programme gedrängt, die auf Steigerung der Belastbarkeit abzielen.
Statistische Belege für Schaden: Eine Umfrage zeigt, dass 50 % der Betroffenen nach Reha-Aufenthalten eine Verschlechterung erlebten. Nur 17 % berichteten von einer Verbesserung.
Fehlende Spezialisierung im Gesundheitssystem
Es mangelt an spezialisierten Kliniken, die individuell auf die Bedürfnisse von ME/CFS- und Long-Covid-Patienten eingehen. Häufig fehlt es an geschultem Personal, das die spezifischen Belastungsgrenzen der Erkrankten versteht. Zudem sind viele Maßnahmen nicht durch die Krankenkassen abgedeckt, was die finanzielle Belastung für Betroffene zusätzlich erhöht.
Die verheerenden Folgen unpassender Therapien
Jessica und Dejan sind keine Einzelfälle. Viele Betroffene berichten, dass ihre Symptome durch Reha-Maßnahmen dauerhaft verschlechtert wurden. Ein falscher Therapieansatz kann nicht nur körperliche Schäden hinterlassen, sondern auch die psychische Belastung erhöhen.
Was muss sich ändern?
Medizinische Sensibilisierung und spezialisierte Kliniken
Schulungen für Fachkräfte: Ärzte und Therapeuten müssen verstehen, dass klassische Aktivierungsprogramme bei ME/CFS und Long Covid schädlich sein können.
Individuelle Therapieansätze: Statt pauschaler Programme braucht es personalisierte Ansätze, die auf die spezifischen Bedürfnisse der Betroffenen eingehen.
Forschung und Innovation
Tieferes Verständnis der Erkrankung: Mehr Forschung zu den zugrunde liegenden Mechanismen von ME/CFS und Long Covid ist notwendig, um geeignete Behandlungsansätze zu entwickeln.
Entwicklung besserer Reha-Konzepte: Spezialkliniken, die sich auf diese komplexen Erkrankungen konzentrieren, könnten Betroffenen helfen, ohne ihre Gesundheit zu gefährden.
Gesellschaftliche Unterstützung
Aufklärung: ME/CFS und Long Covid müssen sichtbarer werden. Es braucht mehr Verständnis für die Belastungen, denen Betroffene täglich ausgesetzt sind.
Politischer Wille: Nur durch gezielte Maßnahmen und ausreichende Finanzierung kann das Gesundheitssystem verbessert werden.
Das Stigma der Ungläubigkeit: Ein Kampf gegen Windmühlen
Eine der bittersten Erfahrungen, die Menschen mit ME/CFS und Long Covid machen müssen, ist die ständige Konfrontation mit Unglauben – und das nicht selten durch diejenigen, die eigentlich helfen sollten. Viele Fachkräfte im Gesundheitssystem stempeln Betroffene als Simulanten oder Hypochonder ab, weil sie die Symptome dieser komplexen Erkrankungen nicht einordnen können. Anstatt Verständnis und Unterstützung zu erfahren, sehen sich viele Erkrankte Vorurteilen ausgesetzt.
Das führt dazu, dass Betroffene nicht nur mit ihrer Krankheit kämpfen, sondern auch mit einem tiefen Misstrauen, das ihre Würde und ihren Selbstwert angreift. Dieser „Kampf gegen Windmühlen“ zermürbt sie emotional und mental noch mehr, als es die Krankheit ohnehin schon tut. Die ständige Notwendigkeit, den eigenen Zustand beweisen zu müssen, hinterlässt tiefe Spuren – oft in Form von zusätzlicher Erschöpfung, Depressionen oder einem vollständigen Rückzug aus der Gesellschaft.
Behörden und Institutionen: Wenn das System versagt
Doch nicht nur das Gesundheitssystem enttäuscht. Auch Behörden wie die Invalidenversicherung (IV) tragen oft dazu bei, dass Betroffene im Stich gelassen werden. Trotz der offensichtlichen Einschränkungen, die ME/CFS und Long Covid mit sich bringen, werden viele Anträge auf Unterstützung abgelehnt oder über Jahre hinweg verzögert bearbeitet.
Die Betroffenen müssen sich durch bürokratische Hürden kämpfen, unzählige Gutachten erbringen und immer wieder dieselben Informationen liefern – nur um am Ende doch abgelehnt zu werden. Dieser Umgang vermittelt ihnen, dass ihre Krankheit nicht ernst genommen wird, und treibt sie oft in die finanzielle und soziale Isolation.
Es ist eine Situation, die nicht nur ungerecht, sondern auch unmenschlich ist. Statt Betroffenen zu helfen, sich auf ihre Genesung oder zumindest eine Verbesserung ihrer Lebensqualität zu konzentrieren, zwingt das System sie dazu, wertvolle Energie in endlose Kämpfe zu investieren.
Diese Missstände dürfen nicht länger ignoriert werden. Es braucht nicht nur ein Umdenken im medizinischen Bereich, sondern auch in den Institutionen, die für soziale Sicherheit zuständig sind. Betroffene verdienen Respekt, Glaubwürdigkeit und die Unterstützung, die sie benötigen, um ein würdiges Leben zu führen. Der erste Schritt dorthin ist, sie ernst zu nehmen – als Menschen mit einer realen, schwerwiegenden Erkrankung, die mehr Aufmerksamkeit und Anerkennung verdient.
Ein Appell an die Gesellschaft
Die Geschichten von Dejan und Jessica sind Beispiele für ein Problem, das viele betrifft. Sie zeigen, wie wichtig es ist, nicht nur über diese Krankheiten zu sprechen, sondern aktiv Veränderungen zu fordern.
Hör zu, wenn Betroffene ihre Geschichte erzählen.
Teile Wissen, um die Unsichtbarkeit dieser Krankheiten zu bekämpfen.
Fordere von politischen und medizinischen Entscheidungsträgern, dass sich etwas ändert.
Gemeinsam für eine bessere Zukunft
Die Erfahrungen von Menschen wie Dejan und Jessica machen deutlich, dass wir bei ME/CFS und Long Covid nicht länger auf standardisierte Ansätze setzen dürfen. Es braucht ein Umdenken – in der Medizin, in der Politik und in der Gesellschaft.
Deine Unterstützung, dein Verständnis und dein Engagement können einen Unterschied machen. Nur gemeinsam können wir dafür sorgen, dass Betroffene nicht mehr übersehen werden und die Hilfe bekommen, die sie wirklich brauchen.
