Du bist kein Einzelfall: Wie unsere Community Betroffenen von Long COVID und ME/CFS neuen Halt gibt

In einer Welt, in der plötzlich nichts mehr ist wie zuvor, kann Isolation die schwerste Last sein. Für Menschen mit Long COVID und ME/CFS bedeutet jeder Tag einen Kampf – nicht nur gegen körperliche Schmerzen, lähmende Erschöpfung und kognitive Einschränkungen, sondern auch gegen das Gefühl, von der Gesellschaft vergessen zu werden. Wenn selbst das Aufstehen aus dem Bett zur unüberwindbaren Herausforderung wird, schrumpft die Welt auf wenige Quadratmeter zusammen, und die Stimmen von außen werden immer leiser.

Diese unsichtbare Epidemie betrifft tausende Menschen in der Schweiz. Menschen, die bis vor kurzem mitten im Leben standen – als Ärztinnen, IT-Fachleute, Studierende, Eltern. Menschen mit Träumen und Zielen, deren Leben durch eine post-virale Erkrankung plötzlich aus den Fugen geraten ist. Sie stehen oft allein da, unverstanden von Ärzten, Behörden und manchmal sogar von ihrem engsten Umfeld, das die Tiefe ihrer Beeinträchtigung nicht nachvollziehen kann.

Genau hier setzt unsere Plattform ichbinkeineinzelfall.ch an: Sie ist mehr als nur eine Website – sie ist ein Ort der Begegnung, ein Netzwerk gegenseitiger Unterstützung, eine Quelle der Kraft. Hier können Betroffene ihre Geschichten teilen, Verständnis finden und erfahren, dass sie mit ihrem Schicksal nicht allein sind. Denn in der Gemeinschaft liegt eine heilsame Kraft, die selbst die Dunkelheit der Isolation durchbrechen kann.

Wenn plötzlich nichts mehr ist, wie es war

Ist in deinem Alltag nichts mehr wie es einmal war, weil dich deine üblichen Aktivitäten überfordern?

Diese einfache Frage trifft den Kern einer Erfahrung, die tausende Menschen in der Schweiz und weltweit täglich durchleben. Menschen wie Marco, der 23 Stunden täglich im Liegen verbringt. Wie Cassandra, für die selbst das Zähneputzen zur unüberwindbaren Herausforderung wurde. Wie Dejan, dessen Leben sich auf zwei Zimmer beschränkt, die er seit Jahren nicht verlassen kann. Wie Katrin, die in permanenter Dunkelheit lebt, weil ihr Körper das Licht nicht mehr erträgt.

Es sind Menschen, deren Leben sich von einem Tag auf den anderen grundlegend verändert hat. Menschen, die zuvor mitten im Leben standen – als Informatiker, Pflegefachfrau, Tätowierer, Elektroniker. Menschen mit Plänen, Träumen und Zielen. Und dann kam die Erkrankung: Long COVID, ME/CFS oder eine andere post-virale Erschöpfungserkrankung, die alles auf den Kopf stellte.

Die stille Epidemie der Isolation

Was diese Erkrankungen besonders grausam macht, ist nicht nur das körperliche Leiden – die lähmende Erschöpfung, die unerträglichen Schmerzen, die kognitiven Einschränkungen. Es ist die Isolation, die damit einhergeht. Die Unsichtbarkeit. Das Verschwinden aus dem sozialen Leben.

Wenn du nicht mehr zur Arbeit gehen kannst, wenn du keine Kraft mehr hast für Treffen mit Freunden, wenn selbst ein Telefonat zur Belastung wird – dann schrumpft deine Welt. Die Verbindungen zur Außenwelt werden dünner, die Stimmen leiser. Und irgendwann, in den dunkelsten Momenten, fühlst du dich vollkommen allein.

Diese Einsamkeit wird noch verstärkt durch ein System, das Betroffene oft im Stich lässt. Marco kämpft vergeblich um eine IV-Rente, während Ärzte und Gutachter seine Symptome nicht ernst nehmen. Cassandra musste ihre Stelle aufgeben und lebt von der Sozialhilfe. Dejan und Katrin waren jahrelang auf der Suche nach angemessener medizinischer Versorgung und Unterstützung.

In diesen Geschichten spiegelt sich eine bittere Realität wider: Wer an Long COVID oder ME/CFS erkrankt, steht oft allein da – mit seiner Krankheit, seinen Sorgen, seinen Kämpfen.

Warum eine Community lebensrettend sein kann

Wer mit Long COVID oder ME/CFS konfrontiert ist, muss sein Leben neu strukturieren, Prioritäten anders setzen und seine Energie behutsam einteilen.

Diese Neuorientierung ist ein schwieriger, oft schmerzvoller Prozess. Ein Prozess, der ohne Anleitung, ohne Verständnis, ohne Begleitung kaum zu bewältigen ist. Die meisten Ärzte sind nicht ausreichend informiert über diese Erkrankungen. Freunde und Familie, so verständnisvoll sie auch sein mögen, können die Erfahrung nicht wirklich nachvollziehen. Und Behörden und Versicherungen arbeiten mit Systemen, die für sichtbare, klar diagnostizierbare Erkrankungen entwickelt wurden – nicht für die komplexen, fluktuierenden Symptome von Long COVID und ME/CFS.

Hier setzt unsere Community an. Auf ichbinkeineinzelfall.ch schaffen wir einen Raum, in dem Betroffene:

1. Verstanden werden – von Menschen, die dasselbe durchmachen und die tiefe, transformative Erfahrung einer chronischen Erschöpfungserkrankung kennen.
2. Informationen austauschen – über Symptommanagement, über Erfahrungen mit Ärzten und Therapien, über den Umgang mit Behörden und Versicherungen.
3. Praktische Tipps erhalten – zum Energiemanagement (Pacing), zur Anpassung des Alltags, zur finanziellen Absicherung.
4. Emotionale Unterstützung finden – in den schwärzesten Stunden, wenn die Hoffnung schwindet und die Zukunft dunkel erscheint.
5. Ihre Geschichten teilen – und damit anderen Betroffenen zeigen: Du bist nicht allein. Du bist kein Einzelfall.

Die Kraft dieser Verbindung kann buchstäblich lebensrettend sein. Wie Silke Horn von der Sozialhummel in Katrins Geschichte so eindrücklich beschreibt: “Wenn Schwerstbetroffene völlig alleine in ihrer eigenen Wohnung liegen und sich nicht mehr versorgen können. Die verhungern, die verdursten, sie sterben. Sie bringen sich um, weil sie es nicht mehr aushalten. Und es gibt keine Hilfe.”

Unsere Community ist ein Bollwerk gegen diese Verzweiflung. Ein Beweis dafür, dass es Menschen gibt, die verstehen, die sich kümmern, die nicht wegschauen.

Die vielen Gesichter der Unterstützung: Was ichbinkeineinzelfall.ch bietet

Unsere Plattform ichbinkeineinzelfall.ch ist mehr als nur eine Website. Sie ist ein lebendiges Netzwerk, ein Ort der Begegnung, eine Quelle der Kraft und Information. Hier sind einige der konkreten Wege, auf denen wir Betroffene unterstützen:

1. Persönliche Geschichten, die Mut machen

Auf unserer Plattform teilen Betroffene wie Marco ihre ganz persönlichen Erfahrungen mit Long COVID oder ME/CFS. Diese Geschichten zeigen die Realität der Erkrankung in all ihrer Komplexität – die Herausforderungen, aber auch die kleinen Siege, die kreativen Lösungen, die Momente der Hoffnung.

Für neu Erkrankte sind diese Berichte oft der erste Beweis, dass sie nicht allein sind. Dass ihre Symptome real sind. Dass andere ähnliche Wege gehen und verstehen, was sie durchmachen.

Für länger Betroffene bieten diese Geschichten Anknüpfungspunkte, Wiedererkennung, manchmal auch neue Perspektiven oder Ansätze, die sie selbst noch nicht ausprobiert haben.

2. Informationen, die Orientierung geben

Die Welt der chronischen Erschöpfungserkrankungen ist komplex und verwirrend. Medizinische Begriffe, widersprüchliche Ratschläge, unklare Diagnosekriterien – für Betroffene ist es oft schwer, den Überblick zu behalten und verlässliche Informationen zu finden.

Auf unserer Plattform bündeln wir aktuelles Wissen über Long COVID und ME/CFS:

• Medizinische Grundlagen und aktuelle Forschungsergebnisse
• Symptome und deren Management
• Mögliche Behandlungsansätze und ihre Evidenzbasis
• Informationen zu Sozialversicherungen und rechtlichen Fragen

Diese Informationen sind in einer klaren, verständlichen Sprache verfasst – ohne Fachjargon, aber mit der nötigen Tiefe und Präzision.

3. Praktische Ressourcen für den Alltag

Leben mit Long COVID oder ME/CFS bedeutet, jeden Tag neue Herausforderungen zu meistern: Wie teile ich meine begrenzte Energie ein? Wie kommuniziere ich meine Einschränkungen gegenüber anderen? Wie beantrage ich finanzielle Unterstützung?

Unsere Plattform bietet praktische Hilfestellungen für diese und viele weitere Fragen:

• Vorlagen für Anträge und Einsprüche
• Checklisten für Arztgespräche
• Tipps zum Energiemanagement (Pacing)
• Strategien für die Kommunikation mit Angehörigen, Arbeitgebern und Behörden

Wie der Fall von Marco zeigt, kann der Kampf mit Behörden und Versicherungen zermürbend sein. Unsere Ressourcen helfen Betroffenen, diesen Kampf informierter und effektiver zu führen.

4. Ein Forum für Austausch und Verbindung

In der Gesprächsgruppe können sich Betroffene gegenseitig stärken und unterstützen, um wieder Zuversicht zu erlangen.

Das Herzstück unserer Community ist der direkte Austausch zwischen Betroffenen. In unserem Online-Forum können Mitglieder:

• Fragen stellen und Antworten finden
• Erfahrungen teilen und vergleichen
• Emotionale Unterstützung geben und erhalten
• Kontakte zu anderen Betroffenen in ihrer Region knüpfen

Dieser Austausch ist besonders wertvoll, weil er auf Augenhöhe stattfindet – von Betroffenem zu Betroffenem, ohne Hierarchien, ohne Zeitdruck, ohne die Notwendigkeit, die eigene Erkrankung zu erklären oder zu rechtfertigen.

Für Menschen wie Dejan Lauber, der seine Wohnung nicht mehr verlassen kann, oder Katrin, die 24 Stunden in einem abgedunkelten Raum verbringt, ist diese virtuelle Gemeinschaft oft die einzige Möglichkeit der sozialen Teilhabe.

5. Eine Plattform für Sichtbarkeit und Bewusstseinsbildung

Long COVID und ME/CFS sind noch immer zu wenig bekannte, zu wenig verstandene, zu wenig anerkannte Erkrankungen. Ein zentrales Anliegen unserer Plattform ist es daher, diese Erkrankungen und die Menschen, die mit ihnen leben, sichtbarer zu machen.

Durch die Sammlung und Veröffentlichung von Betroffenengeschichten, durch fundierte Informationsartikel, durch Medienarbeit und Vernetzung mit anderen Organisationen tragen wir dazu bei, das öffentliche Bewusstsein zu schärfen und politische Veränderungen anzustoßen.

Denn nur wenn diese Erkrankungen in der Gesellschaft, in der Medizin, in der Politik ernst genommen werden, können sich die Bedingungen für Betroffene wirklich verbessern.

Gemeinsam durch die Dunkelheit: Was unsere Community bewirkt

Die Auswirkungen unserer Community auf das Leben der Betroffenen sind vielfältig und tiefgreifend. Hier einige Beispiele, was Mitglieder durch die Teilnahme an unserer Gemeinschaft erleben:

Vom Einzelfall zum Teil einer Gemeinschaft

Viele Betroffene berichten von dem überwältigenden Gefühl der Erleichterung, wenn sie zum ersten Mal auf unsere Plattform stoßen und erkennen: Ich bin nicht allein. Meine Symptome sind nicht eingebildet. Meine Erfahrungen sind real und werden von anderen geteilt.

Diese Erkenntnis ist oft der erste Schritt aus der Isolation, der erste Funke Hoffnung nach Monaten oder Jahren des Alleinseins mit der Erkrankung.

Von der Ohnmacht zur Selbstwirksamkeit

Leben mit Long COVID oder ME/CFS bedeutet oft, sich hilflos und ausgeliefert zu fühlen – dem eigenen Körper, dem medizinischen System, den bürokratischen Hürden. Durch den Austausch mit anderen Betroffenen, durch Zugang zu Informationen und Ressourcen gewinnen unsere Mitglieder ein Stück Kontrolle zurück.

Sie lernen, ihre Energie besser einzuteilen. Sie finden Ärzte, die ihre Erkrankung ernst nehmen. Sie entdecken Wege, um ihre Rechte durchzusetzen. Kleine Schritte, die in ihrer Summe einen großen Unterschied machen können.

Von der Verzweiflung zur Akzeptanz

Der Weg mit einer chronischen Erkrankung ist nie linear. Es gibt Höhen und Tiefen, Fortschritte und Rückschläge. In unserer Community finden Betroffene Verständnis für diese Wellenbewegungen, für die Komplexität des Genesungsprozesses, für die Notwendigkeit, manchmal loszulassen und neue Wege zu finden.

Wie Katrin es ausdrückt: “Lebensmut nehme ich durch menschliche Kontakte. Die geben mir solchen Halt.” Dieser Halt, diese Verbundenheit, hilft Betroffenen, auch in den dunkelsten Stunden nicht aufzugeben.

Von der Sprachlosigkeit zur Selbstvertretung

Viele Betroffene fühlen sich anfangs sprachlos angesichts ihrer Erkrankung. Sie finden keine Worte für ihre Symptome, für ihre Erfahrungen, für ihre Bedürfnisse. In der Gemeinschaft mit anderen lernen sie eine Sprache für das Unaussprechliche, finden Worte für das, was sie durchmachen.

Diese neu gefundene Stimme ermöglicht es ihnen, sich selbst besser zu vertreten – bei Ärzten, bei Behörden, im sozialen Umfeld. Sie werden zu Experten ihrer eigenen Erkrankung und können dieses Wissen nutzen, um für sich und andere einzustehen.

Dein Platz in unserer Gemeinschaft: Eine Einladung

Bleibe nicht allein!

Diese einfache Aufforderung steht im Zentrum unserer Arbeit. Denn wir wissen: Niemand sollte mit Long COVID oder ME/CFS allein sein. Niemand sollte im Stillen leiden, ohne Unterstützung, ohne Verständnis, ohne Hoffnung.

Unsere Community steht allen offen, die von diesen Erkrankungen betroffen sind – direkt oder als Angehörige. Hier findest du einen Platz, unabhängig von:

• Der Schwere deiner Symptome (ob du noch arbeiten kannst oder bettlägerig bist)
• Der Dauer deiner Erkrankung (ob du gerade erst diagnostiziert wurdest oder seit Jahren betroffen bist)
• Deinem medizinischen Hintergrund (ob du durch COVID-19, einen anderen Virus oder ohne klaren Auslöser erkrankt bist)
• Deinen bisherigen Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem (ob du Unterstützung gefunden hast oder abgewiesen wurdest)

Wir laden dich ein, Teil unserer Gemeinschaft zu werden. Teile deine Geschichte, stelle Fragen, biete Unterstützung, finde Verbündete auf deinem Weg.

Gemeinsam stärker: Unsere Vision für die Zukunft

Unsere Vision geht über die individuelle Unterstützung Betroffener hinaus. Wir streben nach grundlegenden Veränderungen in der gesellschaftlichen, medizinischen und politischen Wahrnehmung und Behandlung von Long COVID und ME/CFS:

• Eine Gesundheitsversorgung, die Betroffene ernst nimmt, ihre Symptome anerkennt und angemessene Behandlungsmöglichkeiten bietet
• Ein Sozialsystem, das die besonderen Bedürfnisse chronisch kranker Menschen berücksichtigt und ihnen ein Leben in Würde ermöglicht
• Eine Forschungslandschaft, die ausreichend Mittel für die Erforschung dieser Erkrankungen bereitstellt, um Diagnose, Behandlung und Prävention zu verbessern
• Eine Gesellschaft, die Verständnis für die Realität unsichtbarer Erkrankungen entwickelt und Betroffene nicht stigmatisiert oder isoliert

Diese Vision mag ambitioniert erscheinen, doch wir sind überzeugt: Gemeinsam können wir sie Schritt für Schritt verwirklichen. Jede geteilte Geschichte, jede unterstützende Stimme, jede neue Verbindung bringt uns diesem Ziel näher.

Der erste Schritt: Deine Geschichte zählt

Der vielleicht wichtigste Aspekt unserer Community ist die Sammlung und Weitergabe persönlicher Erfahrungen. Jede Geschichte ist einzigartig und wertvoll. Jede Geschichte hat das Potenzial, anderen Betroffenen Mut zu machen, Verständnis zu fördern und Veränderungen anzustoßen.

Wir laden dich herzlich ein, deine eigene Geschichte zu teilen. Egal, ob du gerade erst am Anfang deines Weges mit Long COVID oder ME/CFS stehst oder schon jahrelange Erfahrung hast – deine Perspektive ist wichtig. Deine Stimme zählt. Deine Erfahrungen können anderen Halt geben, so wie die Geschichten anderer dir Halt geben können.

Denn das ist der Kern unserer Gemeinschaft: Der Glaube daran, dass wir gemeinsam stärker sind. Dass Verbindung heilt. Dass niemand mit dieser schweren Erkrankung allein sein sollte.

Du bist kein Einzelfall. Du bist Teil einer Gemeinschaft, die dich sieht, dich hört und dich unterstützt. Willkommen bei ichbinkeineinzelfall.ch.

Wenn du Fragen zur Teilnahme an unserer Community hast oder Unterstützung beim Teilen deiner Geschichte benötigst, zögere nicht, Kontakt mit uns aufzunehmen. Wir sind für dich da – denn gemeinsam finden wir Wege, auch durch die dunkelsten Zeiten.