Der ME/CFS-Skandal: Die verdrängte Wahrheit einer schweren neurologischen Erkrankung

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George Monbiot nennt es den größten medizinischen Skandal des 21. Jahrhunderts. Über Jahrzehnte wurden ME/CFS-Patienten systematisch falsch behandelt, ihre Leiden psychologisiert und biomedizinische Forschung unterdrückt. Die Geschichte eines wissenschaftlichen Versagens mit verheerenden Folgen für Millionen Betroffene.

Ein System versagt: Die Geschichte eines medizinischen Irrtums

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere, langfristige Erkrankung, die tiefgreifend behindernd sein kann. Typischerweise tritt sie nach einer Infektion auf, etwa dem Epstein-Barr-Virus oder einer Grippe. Doch ME ist keine einfache Erschöpfung nach einer Krankheit; es handelt sich um eine komplexe, mehrere Körpersysteme betreffende Störung mit einer breiten Palette von Symptomen.

Das entscheidende Merkmal dieser Krankheit ist, dass Betroffene unter einer Energiestörung und einer abnormalen Reaktion auf Anstrengung leiden. Das Hauptsymptom wird als “Post-Exertional Malaise” (PEM) bezeichnet, was bedeutet, dass Patienten bei Überschreitung ihrer verfügbaren Energie eine Verschlechterung der Symptome und eine Verringerung der körperlichen Funktion erleben. Betroffene bezeichnen diesen Zustand oft als “Crash”, der Tage oder sogar Wochen andauern kann und manchmal zu einem Rückfall und einer Verschlimmerung der Krankheit führt.

Während die genaue Physiologie noch unklar ist, gibt es umfangreiche Belege für biologische Anomalien in mehreren Systemen, wie dem Nervensystem, dem Immunsystem und dem Energiestoffwechsel.

Der Beginn des Skandals: Von einer neurologischen zu einer “psychischen” Krankheit

Die Weltgesundheitsorganisation erkannte ME bereits 1969 als neurologische Erkrankung an. Diese Klassifizierung gilt bis heute und unterstreicht, dass ME keine psychische Erkrankung ist. Doch Ende der 1980er Jahre wurde diese wissenschaftliche Einordnung durch eine einflussreiche Gruppe von Psychiatern und Forschern grundlegend verändert.

Sie prägten den Begriff “Chronisches Fatigue-Syndrom” (CFS), ein vager Zustand, der durch Müdigkeit gekennzeichnet ist. Sie behaupteten, es gebe keine anhaltende Krankheit, und argumentierten, dass die Symptome der Patienten durch “ungesunde Gedanken und Verhaltensweisen” verursacht würden. Auf dieser Überzeugung basierend entwickelten sie psychologische und Bewegungstherapien, die die Versorgung dominierten und die einzigen in medizinischen Leitlinien weltweit empfohlenen Behandlungen wurden.

In den letzten Jahren haben große Gesundheitsbehörden in den USA und Großbritannien diese Behandlungen jedoch zurückgezogen, weil sie nicht wirksam sind, die Forschung fehlerhaft ist und Patienten berichteten, dass sie schädlich waren.

Chronologie eines Versagens: Die wichtigsten Ereignisse im ME/CFS-Skandal

1955: Der Ausbruch im Royal Free Hospital

Das Royal Free Hospital in London muss für mehrere Monate schließen, nachdem ein Ausbruch einer unbekannten Krankheit aufgetreten ist. Es wird kein Erreger gefunden, aber führende Forscher glauben, dass die Ursache wahrscheinlich ein Virus ist. Dr. Melvin Ramsay, ein Berater des Krankenhauses, wird zum führenden Experten für den Zustand, der später als Myalgische Enzephalomyelitis bekannt wird.

1969: Die WHO-Klassifikation

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifiziert ME als eigenständige neurologische Erkrankung. Diese Klassifikation bleibt bis heute gültig und unterstreicht, dass ME keine psychische Erkrankung ist.

1970: Der Beginn der Psychologisierung

Zwei Psychiater veröffentlichen eine folgenschwere Arbeit, die den Ausbruch im Royal Free Hospital neu bewertet. Ohne Patienten zu befragen, kommen sie zu dem Schluss, dass es sich um Massenhysterie handelte, weil die Mehrheit der Betroffenen Frauen waren. Die Arbeit beeinflusst, wie Patienten von Ärzten behandelt werden, und bereitet den Boden für psychologische Behandlungen.

1986: Die erste Definition von ME

Nach Jahrzehnten der Forschung und klinischen Erfahrung veröffentlicht Ramsay die erste Definition von ME. Er erkennt, dass das wichtigste Merkmal der Krankheit eine einzigartige Form der Erschöpfbarkeit oder Verschlechterung nach Aktivität ist, die für eine Diagnose vorhanden sein muss. Diese abnorme Reaktion auf Anstrengung hilft, ME von anderen Erkrankungen zu unterscheiden und wird später als Post-Exertional Malaise bekannt, das Hauptsymptom von ME.

Ramsay warnt, dass Rückfälle durch übermäßige körperliche oder geistige Anstrengung verursacht werden können, und empfiehlt Patienten, innerhalb ihrer Grenzen zu bleiben. Er lehnt eine psychologische Ursache ab und verweist auf Belege, die darauf hindeuten, dass die Krankheit mit einem persistenten Virus, einer abnormalen Immunantwort oder einer mitochondrialen Dysfunktion zusammenhängen könnte – alles Bereiche, die bis heute wichtige Forschungsgebiete sind.

1988: Die Umbenennung in den USA

In den Vereinigten Staaten reagieren die Centers for Disease Control (CDC) auf mehrere Ausbrüche. Sie erkennen, dass es sich nicht um eine neue Krankheit handelt und dass sie am häufigsten als ME bezeichnet wird, entscheiden sich aber für einen neuen Namen: Chronisches Fatigue-Syndrom. Dr. Anthony Komaroff, der Teil der Gruppe ist, die den Namen prägt, gibt später zu, dass dies ein großer Fehler war.

1989: Wesselys Theorie

Nur zwei Jahre nach seinem ersten Kontakt mit ME-Patienten veröffentlicht Dr. Simon Wessely eine neue Theorie zur Erklärung und Behandlung der Erkrankung. Er lehnt die herkömmliche Ansicht ab, dass Patienten an einer noch nicht vollständig verstandenen Krankheit leiden und ihre Aktivität einschränken müssen, um eine Verschlechterung zu verhindern. Stattdessen argumentiert er, sie seien aufgrund von Inaktivität unfit geworden. Sie waren möglicherweise ursprünglich durch eine Infektion erkrankt, hätten sich aber zu lange ausgeruht und würden Symptome erleben, wenn sie versuchten, ihre Aktivität wieder aufzunehmen.

Laut Wessely verwechseln Patienten diese Symptome mit der ursprünglichen Infektion und denken, etwas sei ernsthaft falsch. Infolgedessen entwickeln sie eine Angst vor Aktivität und geraten in einen Teufelskreis zunehmender Vermeidung und Behinderung.

Er empfiehlt kognitive Verhaltenstherapie (CBT), um Patienten davon zu überzeugen, dass Symptome durch Inaktivität verursacht werden, und eine schrittweise Steigerung der Bewegung (Graded Exercise Therapy, GET), um ihre Fitness wiederherzustellen.

1991: Die Oxford-Kriterien

Die Oxford-Kriterien für die Diagnose des Chronischen Fatigue-Syndroms werden in Großbritannien veröffentlicht. Die Autoren sind überwiegend Psychiater, darunter einige, die zu prominenten Figuren in der Erforschung der Krankheit werden. Die neuen Kriterien sind nicht spezifisch genug und enthalten nicht die Verschlechterung nach Aktivität – das Hauptsymptom von ME. Infolgedessen identifizieren sie im Wesentlichen Menschen mit unerklärlicher Müdigkeit. Dies wird zu einem großen Problem für die Forschung, da Studien, die diese Kriterien verwenden, auch Menschen einschließen können, die kein ME haben, was die Probe verwässert und die Ergebnisse verzerrt.

Obwohl Bewegung die Gesundheit und Funktion bei vielen Erkrankungen verbessert, erleben Menschen mit ME eine Bewegungsintoleranz, was bedeutet, dass Bewegung ihre Symptome tatsächlich verschlimmern kann. Trotz dieses schwerwiegenden Fehlers werden die Kriterien in der britischen Forschung populär und verzerren das Verständnis von ME für die nächsten Jahrzehnte.

1993: Lobbying gegen die neurologische Klassifikation

Entgegen der WHO-Klassifikation setzt sich Wessely erfolgreich bei der britischen Regierungsbehörde, heute bekannt als Department of Work and Pensions, dafür ein, ME nicht als neurologische Störung zu klassifizieren. Er argumentiert, dass der Glaube an eine physische Ursache zu schlechteren Ergebnissen führt, und warnt vor einem Anstieg der Kosten für die Abteilung für Invaliditätsleistungen. Seiner Ansicht nach ist das Schlimmste, was man tun kann, Patienten zu sagen, sie sollten sich ausruhen, und das Beantragen von Leistungen kann sie oft noch verschlimmern.

Der PACE-Trial: Höhepunkt des wissenschaftlichen Fehlverhaltens

Der kontroverse PACE-Trial wurde im Februar 2011 veröffentlicht und stellt einen Wendepunkt in der Geschichte des ME/CFS-Skandals dar. Mit Kosten von 5 Millionen Pfund war es die größte jemals durchgeführte Studie über ME/CFS und die einzige medizinische Studie, die teilweise vom Department of Work and Pensions finanziert wurde.

Die Autoren behaupteten, die Studie zeige, dass Graded Exercise Therapy und CBT wirksam seien und in einigen Fällen sogar zur Genesung führen könnten. Infolgedessen hatte die Studie erhebliche Auswirkungen auf Patienten, beeinflusste Behandlungsrichtlinien und Versicherungspolicen weltweit.

Trotz dieser Auswirkungen stieß die Studie auf weitverbreitete Kritik. Die Studie war so fehlerhaft, dass sie später in Lehrbüchern und Universitätsseminaren als Fallstudie für schlechte Forschung verwendet wurde.

Eine Neuanalyse der PACE-Daten im März 2018 deckte auf, dass die Ergebnisse übertrieben wurden. Die Autoren waren während der Studie von ihrem veröffentlichten Plan abgewichen und hatten die Schwellenwerte für Verbesserung und Genesung herabgesetzt. Dies hatte einen dramatischen Effekt auf die Ergebnisse. Die ursprüngliche Studie berichtete beispielsweise, dass die Verbesserungsrate für Graded Exercise Therapy 61% betrug. Aber wenn die Daten mit den ursprünglichen Kriterien der Autoren neu analysiert werden, fällt die Verbesserungsrate auf nur 21%.

Eine frühere Neuanalyse hatte ergeben, dass einer der Schwellenwerte für die Messung der Genesung so weit herabgesetzt wurde, dass 13% der Patienten bereits vor Studienbeginn auf einer wichtigen Messskala als genesen galten.

Die neue Analyse fand keine Belege dafür, dass Graded Exercise Therapy oder CBT wirksam sind oder zur Genesung führen, wie zuvor behauptet. Wenn die Autoren an ihrem ursprünglichen Plan festgehalten hätten, hätte der PACE-Trial nicht als Erfolg bezeichnet werden können.

Die Rolle des Science Media Centre: Gezielte Beeinflussung der öffentlichen Meinung

Nach starker Opposition gegen den PACE-Trial startete das Science Media Centre (SMC) im Juli 2011 eine Kampagne in den Medien, die ME/CFS-Patienten als gefährliche Aktivisten darstellte, die Forscher belästigen und bedrohen würden.

Das SMC, das von jeder Nachrichtenorganisation in Großbritannien routinemäßig genutzt wird, versorgt Journalisten mit Expertenwissen über Wissenschaft und hat erheblichen Einfluss darauf, wie Wissenschaft von den Medien dargestellt wird. Kritiker argumentieren jedoch, dass das SMC Informationen an Reporter “löffelt”, die das Material oft nicht hinterfragen oder unterschiedliche Standpunkte untersuchen. Dies ist besonders besorgniserregend, da das SMC auch von mehreren Akademikern und Forschern für seine Voreingenommenheit zugunsten von Regierung und Industrie kritisiert wurde.

Ein deutliches Beispiel für diese Voreingenommenheit ist die aktive Förderung und Verteidigung des psychologischen Ansatzes für ME/CFS. Dies ist nicht überraschend, da Wessely, der ein Interesse an der Forschung hat, als Gründungsmitglied und wissenschaftlicher Berater erheblichen Einfluss innerhalb der Organisation hat. Später tritt er auch dem Kuratorium bei.

Das SMC begann seine Kampagne, indem es der BBC eine Geschichte über den Missbrauch von Forschern gab. Ein Dokument enthüllt, dass ihr Ziel darin bestand, die Berichterstattung über ME/CFS-Forschung zu “steuern” und die “Erzählung zu gestalten”. Die Resonanz war “enorm”, fast jede Zeitung und einflussreiche Zeitschrift berichtete in irgendeiner Form über die Geschichte.

Die Artikel dramatisierten das Verhalten einiger weniger Personen und stellten legitime Kritik als ungerechtfertigten Angriff auf die Wissenschaft dar. Patienten wurden als fehlgeleitete Fanatiker dargestellt, die sich gegen eine psychologische Erklärung der Krankheit oder jegliche Beteiligung der Psychiatrie wehrten. Sie wurden mit Impfgegnern und Tierrechtsextremisten verglichen.

Die Belästigungserzählung hatte einen breiten und dauerhaften Einfluss, da sie im nächsten Jahrzehnt in den Medien fortgesetzt wurde. Sie diskreditierte Patienten, förderte Vorurteile und gewann Unterstützung von anderen Wissenschaftlern – und lenkte letztendlich die Aufmerksamkeit von berechtigten Bedenken über die Forschung ab.

Die Wende: Wissenschaftliche Rehabilitation und neue Leitlinien

Im Februar 2015 veröffentlichte das Institute of Medicine in den USA, bekannt für seine gründlichen und unparteiischen Überprüfungen, einen bahnbrechenden Bericht über die Evidenzbasis für ME/CFS. Ein Expertenpanel untersuchte über 9.000 Studien und kam zu dem Schluss, dass ME/CFS eine “ernste, chronische, komplexe und mehrere Systeme betreffende Erkrankung” ist, und stellte fest, dass es sich um eine medizinische, nicht um eine psychiatrische oder psychologische Krankheit handelt.

Sie erkannten, dass Post-Exertional Malaise, die Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, ein definierendes Merkmal der Krankheit ist, das hilft, sie von anderen Erkrankungen zu unterscheiden. Sie machten es zu einem wesentlichen Kriterium für die Diagnose in ihren neuen Richtlinien, die später von den CDC übernommen wurden.

Der Bericht markierte einen bedeutenden Wendepunkt und beeinflusste Richtlinien und Behandlungsempfehlungen weltweit und half, das Verständnis der Erkrankung neu zu gestalten.

Im Juli 2017 entfernten die CDC in den USA ihre Empfehlung für Graded Exercise Therapy und CBT. Der Verlust der Unterstützung der führenden Gesundheitsbehörde des Landes markierte einen wichtigen Schritt in der Ablehnung des psychologischen Ansatzes.

Im Oktober 2021 veröffentlichte das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in Großbritannien eine neue Leitlinie für ME/CFS. Nach einer umfassenden Überprüfung stellten sie schwerwiegende Mängel in den Belegen für Graded Exercise Therapy und CBT fest.

Nach der Überprüfung stellte NICE fest, dass alle Belege für Graded Exercise Therapy und CBT von niedriger und sehr niedriger Qualität waren. Darüber hinaus gab es erhebliche Belege für Schäden aus Patientenbefragungen sowie Bedenken hinsichtlich der Sicherheitsdaten aufgrund mangelhafter Berichterstattung. Letztendlich kamen sie zu dem Schluss, dass es keine Hinweise darauf gibt, dass Graded Exercise Therapy oder CBT wirksam sind und dass Graded Exercise Therapy schädlich ist. Infolgedessen stellt die neue Richtlinie klar, dass Graded Exercise Therapy nicht mehr verwendet werden sollte und dass CBT nur angeboten werden sollte, um Patienten zu helfen, mit den Auswirkungen ihrer Krankheit umzugehen.

Dreißig Jahre nach der ersten Vorschlagung haben große Gesundheitsbehörden den psychologischen Ansatz abgelehnt. Patienten und Fürsprecher, die die Forschung kritisiert haben, wurden bestätigt; sie hatten die ganze Zeit recht.

Die verheerenden Auswirkungen für Betroffene

Die Auswirkungen waren verheerend. Graded Exercise Therapy hat Tausende von Patienten geschädigt, viele, die zuvor gehen konnten, brauchten anschließend Rollstühle oder wurden bettlägerig.

Der Skandal hat zu weitverbreiteten Missverständnissen geführt. Laut einer Umfrage von 2021 glauben 80% der Ärzte fälschlicherweise, dass ME/CFS entweder teilweise oder vollständig psychologisch bedingt ist.

Er hat zur Stigmatisierung beigetragen und die Ansicht gefördert, dass ME/CFS allein durch die Einstellung und Anstrengung eines Patienten geheilt werden kann. Ärzte geben oft den Patienten die Schuld, dass sie sich nicht selbst helfen, sind abweisend und verweigern Unterstützung.

Diese Erfahrungen teilen viele Betroffene, wie die persönlichen Geschichten auf unserer Webseite zeigen. Sie berichten von einem zermürbenden Kampf um medizinische Versorgung, Anerkennung und Unterstützung im Alltag.

Patienten, die eine Behandlung ablehnten, wurden Leistungen und Versicherungsansprüche verweigert. Einige wurden sogar zwangseingewiesen, und Eltern von Kindern mit ME/CFS haben sich mit Kinderschutzverfahren konfrontiert gesehen.

Millionen von Pfund wurden für fehlerhafte Forschung und unangemessene Behandlungen verschwendet, während die biomedizinische Forschung zurückgehalten wurde. Obwohl ME/CFS häufig und seit Jahrzehnten bekannt ist, haben Patienten keine wirksamen Behandlungen, und es wird nicht erwartet, dass in naher Zukunft Medikamente verfügbar werden.

Ein neues Verständnis von ME/CFS: Der Weg nach vorn

Der ME/CFS-Skandal zeigt eindrücklich, wie wissenschaftliche Vorurteile, institutionelle Trägheit und fehlende Offenheit für Kritik zu einer jahrzehntelangen medizinischen Tragödie führen können. Die gute Nachricht ist, dass ein Umdenken begonnen hat. Neue Forschungsansätze, die ME/CFS als komplexe biologische Erkrankung verstehen, gewinnen an Boden.

Biomedizinische Forschung zu ME/CFS umfasst nun verschiedene vielversprechende Richtungen:

• Untersuchungen zu Mitochondrien und zellulärer Energieproduktion
• Studien zur Autoimmunität und immunologischen Anomalien
• Forschung zu Durchblutungsstörungen und Mikrothromben
• Analysen zu Störungen des autonomen Nervensystems

Die Überschneidungen mit Long COVID haben das Interesse und die Forschungsgelder erhöht. Studien zeigen, dass etwa 1 von 22 COVID-19-Betroffenen ME/CFS-ähnliche Symptome entwickelt. Die Parallelen zwischen ME/CFS und Long COVID sind so deutlich, dass viele Experten Long COVID als einen Auslöser für ME/CFS betrachten.

Dies bietet neue Hoffnung für Betroffene beider Erkrankungen. Behandlungsansätze, die für eine Gruppe wirksam sind, könnten auch der anderen helfen. Das verstärkte öffentliche Bewusstsein für postvirale Syndrome könnte zudem dazu beitragen, Stigmatisierung abzubauen und Verständnis zu fördern.

Die Bedeutung einer starken Gemeinschaft

Vor diesem Hintergrund ist die gegenseitige Unterstützung von Betroffenen wichtiger denn je. Unsere Community bietet einen Ort des Austauschs, der Information und der gegenseitigen Stärkung. Hier können Betroffene und Angehörige Erfahrungen teilen, praktische Tipps austauschen und emotionale Unterstützung finden.

Diese Form der Selbsthilfe kann die fehlende professionelle Versorgung zwar nicht ersetzen, aber sie kann helfen, die Isolation zu durchbrechen und mit den täglichen Herausforderungen besser umzugehen. Viele Betroffene berichten, dass der Kontakt zu anderen in ähnlicher Situation ihnen geholfen hat, ihre eigene Erkrankung besser zu verstehen und zu akzeptieren.

Zudem können Betroffenen-Netzwerke auch politischen Druck ausüben und Öffentlichkeitsarbeit leisten. Je mehr Menschen über ME/CFS sprechen, je mehr Geschichten geteilt werden, desto schwieriger wird es, die Erkrankung und die betroffenen Menschen zu ignorieren.

Der Kampf geht weiter

Obwohl wichtige Fortschritte erzielt wurden, bleibt noch viel zu tun. Die medizinische Ausbildung muss ME/CFS als ernsthafte biologische Erkrankung integrieren. Gesundheitssysteme müssen angemessene Versorgungsstrukturen aufbauen. Forschungsgelder müssen erhöht werden, um wirksame Behandlungen zu entwickeln.

Wenn du selbst von ME/CFS oder Long COVID betroffen bist oder jemanden kennst, der betroffen ist, findest du in unserer Community Unterstützung und Informationen. Du bist nicht allein mit deinen Erfahrungen, und gemeinsam können wir daran arbeiten, das Verständnis und die Versorgung für diese komplexen Erkrankungen zu verbessern.

Der ME/CFS-Skandal lehrt uns, wie wichtig es ist, auf Patienten zu hören und ihre Erfahrungen ernst zu nehmen. Er erinnert uns daran, dass wissenschaftliche Dogmen hinterfragt werden müssen und dass echte medizinische Fortschritte nur durch Offenheit für neue Erkenntnisse und Bereitschaft zur Korrektur von Fehlern erzielt werden können.

Hinweis: Dieser Artikel basiert auf dem Dokument “ME/CFS Scandal Explainer”. Für medizinische Beratung wenden Sie sich bitte an qualifiziertes medizinisches Fachpersonal.