Falls du den Verdacht hast, an ME/CFS zu leiden, kann diese Checkliste dir dabei helfen, die nächsten Schritte zu planen und Klarheit zu gewinnen. 

Sie dient als Leitfaden, um gezielt vorzugehen und wichtige Punkte nicht zu vergessen.

ME/CFS steht ausgeschrieben für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom.

• Myalgische Enzephalomyelitis: Bezieht sich auf Muskelschmerzen (Myalgie) und eine mögliche Entzündung des Gehirns und Rückenmarks (Enzephalomyelitis).
• Chronisches Fatigue-Syndrom: Betont die anhaltende und lähmende Erschöpfung, die typisch für diese Erkrankung ist.

1. Symptome erkennen und dokumentieren

• Schreibe alle Symptome auf: Notiere, welche Beschwerden seit dem Auftreten deiner Symptome bestehen. Dazu gehören beispielsweise:

  • Anhaltende Erschöpfung: Selbst leichte Belastungen fühlen sich überwältigend an.

  • Post-Exertional Malaise (PEM): Verstärkung der Symptome nach körperlicher oder mentaler Anstrengung.

  • Kognitive Beeinträchtigungen: Konzentrations- und Gedächtnisprobleme (Brain Fog).

  • Schlafstörungen: Nicht erholsamer Schlaf trotz ausreichender Dauer.

  • Weitere Symptome: Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen, Kreislaufprobleme oder Halsschmerzen.

• Symptomtagebuch führen: Halte fest, wann die Symptome auftreten, wie stark sie sind (z. B. auf einer Skala von 1 bis 10) und ob sie nach Anstrengung schlimmer werden.

2. Ärztliche Abklärung suchen

• Hausarzt konsultieren: Vereinbare einen Termin und schildere detailliert deine Beschwerden.

• Fachärzte hinzuziehen:

  • Lasse dich gegebenenfalls an Neurologen, Immunologen oder Internisten überweisen.

  • Frage nach spezifischen Tests, um andere Erkrankungen auszuschließen (z. B. Bluttests, Hormonspiegel, Lungen- oder Herzfunktionstests).

• Spezialisierte Zentren: Informiere dich über ME/CFS-Spezialisten oder Kliniken in deiner Region.

• Nimm dein Symptomtagebuch mit: Es erleichtert die Diagnostik und zeigt deinem Arzt Muster auf.

3. Informationen sammeln

• Verständnis für ME/CFS entwickeln: Lies vertrauenswürdige Quellen und Studien, um die Erkrankung besser zu verstehen.

• Empfohlene Ressourcen:

  • Gesundheitsportale (z. B. Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS).

  • Selbsthilfegruppen oder Patientenforen.

  • Unsere Plattform bietet wertvolle Informationen und einen geschützten Raum für Austausch: Ich bin kein Einzelfall.

• Fragen vorbereiten: Notiere Fragen, die du bei deinem nächsten Arztbesuch stellen möchtest.

4. Selbsthilfe und Alltagsbewältigung

• Pacing: Plane deine Aktivitäten so, dass du Überanstrengung vermeidest. Teile deinen Tag in kleine, machbare Schritte ein.

• Ernährung:

  • Achte auf eine ausgewogene Ernährung mit ausreichend Vitaminen und Mineralstoffen.

  • Trinke genügend Wasser, um dehydrierungsbedingte Symptome zu vermeiden.

• Entspannungstechniken: Probiere Meditation, Atemübungen oder progressive Muskelentspannung aus.

• Unterstützung suchen: Vernetze dich mit anderen Betroffenen über unsere Community oder lokale Selbsthilfegruppen.

5. Berufliche und finanzielle Aspekte klären

• Arbeitgeber informieren: Sprich mit deinem Arbeitgeber über mögliche Anpassungen, wie reduzierte Arbeitszeiten oder Homeoffice.

• Unterstützungsansprüche prüfen:

  • Beantrage Taggeld bei der Krankentaggeldversicherung.

  • Prüfe deinen Anspruch auf IV-Leistungen oder Ergänzungsleistungen.

  • Informiere dich über private oder staatliche Hilfsangebote.

• Rechtsberatung einholen: Unsere Plattform bietet Hinweise auf relevante Ansprechpartner: Ich bin kein Einzelfall.

6. Psychische Gesundheit nicht vernachlässigen

• Gefühle ernst nehmen: ME/CFS kann psychisch belastend sein. Suche professionelle Hilfe, wenn du Anzeichen von Depressionen oder Angstzuständen bemerkst.

• Unterstützung annehmen: Sprich offen mit Freunden, Familie oder einem Therapeuten über deine Situation.

• Achtsamkeit üben: Nimm dir bewusst Zeit für Dinge, die dir guttun.

7. Wichtige Kontakte und Ressourcen

• Hausarzt: Dein erster Ansprechpartner.

• Spezialisten: Neurologen, Immunologen, Internisten.

• Selbsthilfegruppen: Vernetze dich mit anderen Betroffenen über lokale Gruppen oder Plattformen wie Ich bin kein Einzelfall.

• Rechtsberatung: Kläre finanzielle Ansprüche und rechtliche Fragen mit Fachleuten.

8. Geduld und Selbstfürsorge

• Geduld haben: Die Bewältigung von ME/CFS ist ein langer Prozess. Setze kleine Ziele und feiere Fortschritte.

• Erfolgserlebnisse schätzen: Selbst kleine Verbesserungen sind ein Zeichen von Fortschritt.

• Unterstützung annehmen: Denke daran, dass du nicht allein bist. Unsere Community steht dir zur Seite: Ich bin kein Einzelfall.